Blogreihe: Mit meiner Erkrankung möchte ich keine Kinder (Teil 1)

Eltern mit Behinderungen

Endlich geht die Blogreihe: Eltern mit Behinderungen und chronischen Krankheiten wieder weiter. Ich freue mich ganz besonders, dass ich euch heute Karina vorstellen darf.

Karina ist 33 Jahre alt und kommt aus Deutschland, lebt derzeit aber in San Francisco, CA. In der Vergangenheit war sie als medizinisch-technische Laboratoriumsassistentin (MTLA) in einem Forschungslabor tätig. Aufgrund ihrer seltenen, chronischen Krankheit, dem Ehlers-Danlos-Syndrom, musste sie 2010 ihren Beruf aufgeben und ein ganz neues Leben beginnen: Das Leben mit einer unsichtbaren Behinderung. Schnell fand sie ihre Leidenschaft für das Schreiben, das ihr nicht nur einen Sinn im Leben gibt, sondern auch dabei hilft, die vielen negativen Erlebnisse mit ihrem Umfeld, in Bezug auf ihre Erkrankung und Behinderung zu verarbeiten. Mittlerweile studiert sie Journalismus in Schottland und schreibt allerlei Artikel rund um die Themen Medizin, Wissenschaft, chronische Krankheit und Behinderung. Nebenbei bloggt sie über ihre persönlichen Erfahrungen mit ihren Erkrankungen und seit Kurzem versucht sie sich außerdem als Filmemacherin. Wenn Karina nicht schreibt, filmt oder bloggt, liebt sie es in der Natur – bevorzugt auf dem Wasser – zu sein oder genießt internationales Essen mit ihrem Mann. Schaut gerne auch einmal auf ihrer Facebookseite vorbei.

Du hast das Ehlers–Danlos–Syndrom und noch andere chronische Krankheiten.

Kannst du uns ein bisschen etwas darüber erzählen und einmal beschreiben, wie ein Tag bei dir aussehen kann?

Ja, ich lebe mittlerweile mit rund zehn chronischen Erkrankungen – irgendwann hört man auf zu zählen – aber die meisten dieser Krankheiten hängen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom als übergeordnete Ursache zusammen. Das Ehlers-Danlos-Syndrom (kurz EDS) ist eine Bindegewebserkrankung, die den ganzen Körper betreffen kann. Bindegewebe ist praktisch überall – in fast jedem Organ, in den Gefäßen, im Knochen und in Sehnen und Bändern der Gelenke. Einfach ausgedrückt ist Bindegewebe der Stoff, der unseren Körper zusammenhält. Bei Menschen mit EDS liegen verschiedene Genveränderungen vor, die durch unterschiedliche Mechanismen dazu führen, dass das Bindegewebe nicht mehr richtig aufgebaut ist. Dadurch hält es weniger aus, als gesundes Bindegewebe. Als Konsequenz leben viele Menschen mit einer Überbeweglichkeit der Gelenke. EDS kurz zusammenzufassen ist fast nicht möglich, da es mittlerweile 14 verschiedene Typen gibt, die alle ein bisschen anders sind. Generell kann man sagen, dass EDS eine Multisystemerkrankung ist. Das heißt, es kann in schlichtweg jedem Teil des Körpers Symptome auslösen. Zum Beispiel leben viele Betroffene mit chronischen Schmerzen. Sie bekommen Blutergüsse, weil die Gefäße zu brüchig sind. Andere kämpfen mit chronischer Erschöpfung, Arthrosen, Osteoporose und vielem mehr. Und zusätzlich kann EDS zu sogenannten Komorbiditäten – das sind Erkrankung, die mit EDS auftreten, man aber bisher nicht wirklich weiß warum – führen. Darunter wären z. B. das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), das, einfach gesagt, ähnliche Beschwerden auslöst wie schwere allergische Reaktionen und eine eigene Multisystemerkrankung darstellt. Genauso wie EDS kann es den ganzen Körper betreffen. Oder das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS), was eine Fehlregulierung des autonomen Nervensystems – das Nervensystem im Körper, das alle nicht kontrollierbaren Funktionen steuert, wie z. B. Darmtätigkeit oder Herzfrequenz – ist und gleichermaßen komplizierte Symptome auslöst. Diese Liste könnte man ewig fortführen, aber ich glaube du verstehst, wenn ich sage, dass EDS und dessen Anhängsel zu behandeln, recht schwierig ist und die meisten Ärzte überfordert. Es gibt nicht den ”typischen” Tagesablauf in meinem Leben. Generell habe ich bessere und schlechtere Tage. Gute gibt es fast nie. An einem besseren Tag erledige ich normalerweise notwendige Termine, wie z. B. Arztgespräche. Jemand mit EDS hat ein Team aus Ärzten, da die Beschwerden so vielfältig sind, und diese ganzen Termine zu managen ist ein Vollzeitjob. Wenn man also nicht gerade einen Termin vorbereitet, zu einem Arzt fährt oder einen Termin nachbearbeitet, erholt man sich davon. Ärzte für EDS sind rar und oft müssen wir lange Strecken zurücklegen, wenn wir einen Facharzt für unsere Beschwerden brauchen. Und das ist anstrengend. Bessere Tage sind damit meist für Routineuntersuchungen und andere organisatorische Dinge reserviert. Wenn mal kein Arzttermin ansteht, nutze ich meinen Tag um stückchenweise Studienarbeiten oder Awareness-Projekte voranzutreiben, also hauptsächlich um zu Schreiben. Ein schlechter Tag sieht in der Regel so aus, dass ich morgens um 7 den Wecker höre und mich einmal stöhnend vor Schmerz umdrehe, um ihn dann auf 8 zu stellen. Um 8 realisiere ich, dass ich gerade mehr als 10 Stunden geschlafen habe und irgendwann aufstehen sollte. Dann dusche ich und bin davon völlig erledigt, was dazu führt, dass ich mich in eine halbliegende Position auf mein Sofa setze, Kaffee trinke und versuche zumindest eine Stunde was für mein Studium zu machen, E-Mails zu beantworten, einen Blog-Post zu schreiben oder einen Artikel anzufangen. Dabei nicke ich oft ein. Gegen Mittag versuche ich mich aufzuraffen und ein paar Schritte zu gehen, denn Bewegung ist wichtig, um meine Muskulatur einigermaßen stabil zu halten. Danach fühle ich mich als wäre ich einen Marathon gelaufen und lege mich mit dem nächsten Kaffee wieder aufs Sofa. Zwischendurch schreibe ich meist ein paar Zeilen, denn langsam vorwärts zu kommen ist immer noch besser als gar nicht.

An einem richtig besseren – schon fast guten – Tag versuche ich mein Sozialleben aufrechtzuerhalten und treffe Freunde auf einen Kaffee, gehe in die Natur, schwimme ein paar Bahnen, gehe auf kurze Wanderungen und mache generell all das, was ich an schlechten Tagen immer vermisse.

 

Du bist in einem Alter in dem man sich selbst vielleicht auch mit dem Thema Kinder beschäftigt.

War das für dich ein Thema? Wie stehst du dazu?

Ich glaube für jede Frau gibt es irgendwann im Leben das Thema Kinder – freiwillig oder unfreiwillig. Wir leben in einer Gesellschaft, in der Frauen oft immer noch verurteilt werden, wenn sie sich für Karriere und gegen Kinder entscheiden und in der das Thema Nachwuchs gern als Small-Talk-Thema angesprochen wird. Ich kann kaum zählen, wie viele Male mich Bekannte auf der Straße im ”Scherz” in die Hüfte gepiekt haben, um dann zu fragen: ”Na, jetzt biste ja auch schon x Jahre mit deinem Freund/Mann zusammen. Wann gibt’s denn endlich Nachwuchs?” Insofern habe ich mich mehrmals mit dem Thema auseinandergesetzt – meist ohne dass ich das wirklich wollte. Wie stehe ich dazu? Ich habe bis zu meinem 24. Lebensjahr ein recht gesundes Leben ohne Behinderung geführt und bin danach ganz plötzlich schwer erkrankt, sodass sich fast alle meine Lebenspläne gravierend veränderten. Bevor ich krank wurde, hatte ich schon immer diese Vorstellung von einer kleinen Familie, und einem Haus mit Garten, aber damals fühlte ich mich noch ganz weit weg von einer tatsächlichen Entscheidung. Das war mehr eine Zukunftsidee ohne konkrete Gedanken. Als ich dann krank wurde, hatte ich über viele Jahre so viele Probleme mit Ärzten, dem deutschen Gesundheitssystem, den Sozialversicherungen und ähnlichem, dass kein Platz für Familienplanung war. Zumal meine langjährige Beziehung ohnehin in die Brüche ging und es keinen Grund gab, über das Thema Kinder nachzudenken. Zu Beginn meiner Erkrankung war mein Leben absolutes Chaos und ich hatte genug damit zu kämpfen, herauszufinden wer ich überhaupt war. Als ich nach vielen Jahren eine Diagnose erhielt und dadurch meine Behinderung und Erkrankung zu akzeptieren lernte und mein Leben wieder mehr Struktur hatte, gab es neue und dauerhafte Probleme, die eine Kinderplanung für mich persönlich unmöglich machten. Ich bin an manchen Tage kaum in der Lage mich um mich selbst und die Dinge in meinem Alltag zu kümmern. Ich wüsste nicht, wie ich dabei noch ein Kind versorgen könnte. Zudem ist meine Erkrankung genetisch bedingt. Das heißt, ich habe eine Chance von 50:50 meine Krankheit an mein Kind zu vererben. Auch wenn das nicht heißt, dass mein Kind die selbe Ausprägung haben würde, ist mir dieses Risiko zu hoch. Außerdem beeinflussen meine Erkrankungen fast jeden Teil meines Körpers. Meine Gelenke sind instabil und ich habe
dauerhaft Schmerzen. Meine Gefäße sind brüchig und ich habe eine Blutgerinnungsstörung, was heißt, dass ich oft stark blute. Eine Schwangerschaft wäre schlichtweg riskant für meinen Körper und der Großteil meiner Ärzte rät mir davon ab.
Und zu guter Letzt bin ich Erwebsunfähigkeitsrentner und habe monatlich kaum genug finanzielle Mittel um meine medizinischen Kosten zu decken. All diese Faktoren haben die Entscheidung gegen Kinder – zumindest jetzt im Moment – für mich recht einfach gemacht.

 

Könntest du dir vorstellen, ohne deine Krankheiten Kinder zu bekommen?
Ich finde es schwierig auf eine Frage zu antworten, die von einem Zustand ausgeht, den ich nie haben werde. Wenn ich nie krank geworden wäre, dann hätte ich vermutlich irgendwann Kinder bekommen. Zumindest wenn meine Lebensumstände gestimmt hätten. Aber mit all dem Wissen und den Erfahrungen, die ich heute durch meine Behinderung habe, bin ich nicht mehr so sicher, ob ich Kinder haben würde, wenn ich plötzlich durch ein Wunder gesund wäre. Dadurch, dass ich durch meine Krankheit so viele Dinge, die ich immer machen wollte, nie machen werden könne, würde mein plötzlich genesenes Ich vermutlich auf Kinder verzichten und stattdessen lieber die Dinge nachholen, die mir die Krankheit verwehrt hat.

 

Dieses Gefühl kenne ich auch. Ich bin dir sehr dankbar, dass du so offen mit uns darüber sprichst. Gerade über das Ehlers – Danlos – Syndrom, habe ich zuvor nur wenig gehört. Aus diesem Grund, finde ich den Austausch so wichtig und ich freue mich schon, in der nächsten Woche noch mehr darüber zu erfahren. 

 

Eure

 

wheelymum

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