Eltern mit Behinderung

geschrieben am 7 Jan. 2016

 

Das Herzthema meines Blogs ist es, darauf aufmerksam zu machen, das es auch uns Eltern mit Behinderung gibt. Meistens werden wir nicht wahrgenommen, belächelt oder bevormundet. Das darf nicht sein. Wir sind Eltern wie alle Eltern, die Kinder haben. Wir lieben unsere Kinder und stehen für sie ein. Das auf Grund einer Behinderung (immer noch) Unterschiede zwischen Menschen gemacht werden, das darf nicht sein. Inklusion ist hier das entscheidende Wort. Jedoch sollte Inklusion mehr als nur ein Wort sein. Mittlerweile sollte selbstverständlich sein, das Menschen mit und ohne Besonderheiten zusammen leben. Leider ist das nicht so. Leider ist es auch immer noch so, das eine Elternschaft bei Behinderten Eltern nicht per se für gut empfunden wird. Nach Bekanntgabe meiner Schwangerschaft, war mein Neurologe schockiert und fragte mich mehrmals, ob ich das Kind denn bekommen möchte. Hallo???? Geht´s noch?


Er sah keine neurologischen Gründe die die Austragung einer Schwangerschaft verbieten würden. Er wusste lediglich nicht, wie sich die Schwangerschaft auf meine Krankheit auswirken würde. Aber auch diese Fragestellung war nicht sein Hauptanliegen. Seine Bedenken waren im: „Wie wollen Sie das bewerkstelligen?“ „Wie wollen Sie ihr Kind versorgen?“
Ich habe ihm danach verboten, mir solche Fragen zu stellen und ihm gesagt, dass dieses Kind ein Wunder ist – entgegen der medizinischen Einschätzung – hat es seinen Weg zu uns gefunden. Und wenn es bleiben möchte, dann darf es das. Und wir sind unendlich dankbar und glücklich.
Vier Wochen später hatte ich wieder eine Kontrolle bei ihm. Er erkundigte sich nach meinem Befinden und ich erzählte von den ersten Komplikationen. Er ging kaum darauf ein. Auf meine Nachfrage, ob er mir vielleicht eine Kontaktadresse geben könnte, mit der ich Kontakt zu anderen behinderten Eltern, oder chronisch kranken Eltern, aufnehmen könnte, sagte er zu mir: „Das gibt es nicht. Ich kenne keine behinderten Eltern und ich kann mir auch nicht vorstellen, das jemand freiwillig eine Elteschaft eingeht, außer Sie
Auf meine gezielte Nachfrage, wie es denn mit Multiple Sklerose Patienten aussehe, bekam ich die Antwort: „Entweder entscheiden sich MS Patienten gegen ein Kind, oder sie bekommen es zu einem Zeitpunkt, bei dem sie noch voll leistungsfähig sind.“
Tja…. das war mein letzter Besuch in dieser Praxis.

Auch mein neuer Neurologe staunte nicht schlecht, als ich ihm von meiner Schwangerschaft erzählte. Auch er war zunächst skeptisch, unterstütze mich aber auf unserem Weg. Er schaltete Konzile mit meiner Gynäkologin und die Schmerzmediakamentation haben die beiden zusammen gestaltet. Hier fühle ich mich wesentlich wohler.
Meine Hebamme hatte ebenfalls keinerlei Erfahrungen mit Schwangerschaften von behinderten Mamas. Aber sie ging das Thema sehr offen an: „Liebe wheelymum, unser erstes Treffen war wirklich sehr angenehm und hatte das Gefühl die Welle zwischen uns passt. Ich habe allerdings keine Erfahrungswerte mit schwangeren Frauen mit solch starken Schmerzen und im Rollstuhl. Wenn du möchtest können wir diesen Weg trotzdem gerne gemeinsam gehen und zusammen Erfahrungen sammeln. Ich würde auf der nächsten Fortbildung auch deine Geschichte ansprechen, wenn das für dich in Ordnung ist.
So hatte ich eine wunderbare Hebamme, die im 3 – 4 Wochen – Rhythmus zu Hausbesuchen zu mir kam und zu der sich in dieser Zeit eine Art freundschaftliche Beziehung entwickelte.

Meine Gynäkologin hat mich sofort als Risikoschwangere eingestuft und sich in der  Vorsorge mit der Universitätsfrauenklinik abgewechselt. Doch auch in der Frauenklinik, gab es kaum Erfahrungen mit chronisch kranken oder behinderten Eltern. Statistisch gesehen, würden wohl ca. 5 chronisch kranke Mütter pro Jahr bei ihnen im Haus entbinden. Diese seien zum Zeitpunkt der Schwangerschaft aber meistens noch mobil. Rollstuhlfahrer würden sie pro Jahr ca. 1-2 Patienten aufnehmen. Hier liege meistens ein kompletter Querschnitt vor. Hierzu gäbe es auch Erfahrungen.
Tja…. schade. In dieses Raster passte ich nun mal nicht. Aber es wurden mir keine Steine in den Weg gelegt und wir wollten die Schwangerschaft gemeinsam angehen. Ein großer, wichtiger Schritt, der für uns die richtige Entscheidung war.

Somit hatte ich mein medizinisches Umfeld. Es war mehr Medizin, als ich es mir gewünscht habe, aber es stellte sich heraus, dass es genau der richtige Weg war. Auch über Pränataldiagnostik wurde viel gesprochen – hierzu wird es aber einen eigenen Artikel geben, ebenso wie über die Geburt und die Zeit danach. Als schwangere Frau macht man sich aber nicht nur über die Geburt selbst Gedanken, sondern auch über die Zeit danach. Mir fehlte der Austausch… einen Geburtsvorbereitungskurs konnte ich nicht besuchen. Meine schwangeren Freundinnen, hatten komplett andere Prioritäten.
Ich rief bei der Schwangerschaftsberatung des Landes an. Eine sehr freundliche Frau machte sofort einen Termin mit mir aus. „Ja, das verstehe ich. Nein, so ein Fall ist mir nicht bekannt, aber es versteht sich von selbst, dass sie Hilfe brauchen.“
Ja… und nein. Ich habe Hilfe gesucht. Aber Hilfe in Form von Austausch, Erfahrungen, Hilfsmitteln usw. Welcher Kinderwagen ist mit einem Rollstuhl kompatibel? Auf was muss ich achten?  Der Termin fand statt. Auf meine Fragen, erhielt ich keine Antworten.

Dafür kam zu diesem Treffen noch eine Dame der „frühen Hilfen“ mit. Das Konzept der „frühen Hilfen“ ist toll. Leider war diese nette und sehr von sich überzeugte Dame, zu keinem offenen Gespräch bereit. Sie wisse, das die frühen Hilfen hier benötigt werden, damit das Kindeswohl nicht gefährdet ist.

Ähm… Hallo? Ich bin behindert. Ja. Aber ich bin keine Gefährdung für mein (ungeborenes) Kind. Ich würde für diesen kleinen Mann im Bauch sterben. Und dann kommt eine studierte Trulla daher, die sich einen Mist für unsere Fragen und Gedanken interessiert und will mir ihre Lösung für den einzig richtigen Weg aufdrücken. Thanks. Kein Bedarf.
Auf unserem Weg bis zur Geburt haben wir zudem noch ein Sanitätshaus verschlissen. Auch hier hatte ich zuerst mit dem zuständigen Mitarbeiter und danach mit dem Chef, heiße und nervenaufreibende Diskussionen. „Was sie suchen, Frau wheelymum, das gibt es nicht.“ oder „Von so etwas habe ich noch nie gehört“ bis hin zu „Das hätten sie sich vielleicht früher überlegen sollen“….. und  auch hier hieß es dann von unserer Seite aus: „und tschüss“
Auf der Suche nach einem neuen Sanitätshaus, gab es bereits am Telefon 5 Absagen, bis wir dann bei einem wunderbaren Haus angekommen sind: „Oh, das hört sich spannend an. Gerne schicke ich Ihnen einen Mitarbeiter vorbei, dann kann er sich im persönlichen Gespräch einen Einblick verschaffen.“ Und so war es. Der Fachberater kam, hatte – Überraschung – keine Erfahrung, aber er sah es als Herausforderung. In 3 Wochen sei Rehacaremesse. Dort würde er mit Herstellen sprechen und eine Lösung suchen. Und genau so war es. Jetzt musst nur noch die Krankenkasse überzeugt werden, das ich ein weiteres Hilfsmittel benötige.

Denn wisst ihr was? Krankenkassen sind nicht dafür zuständig, dass man ein Hilfsmittel erhält, mit dem ein Behinderter sein Kind versorgen kann. Denn: „Das sie schwanger werden und ein Kind in die Welt setzten, das ist ihr Privatvergnügen. Wenn sie es dann auf Grund von gesundheitlichen Problemen nicht versorgen können, dann ist das ihr privates Problem.“ Ah, ja. Danke auch für das Gespräch. Mit Hilfe meines medizinischen Teams, meiner Hebamme und des Sanitätshauses hat es dann dennoch geklappt.

Mittlerweile weiß ich, dass es noch mehr Möglichkeiten zur Unterstützung gibt. Es gibt das sogenannte „persönliche Budget“ und die „Elternassistenz“. Beide Elemente nehme ich momentan nicht in Anspruch. Nur konnte mir niemand, zu dem benötigten Zeitpunkt, diese Unterstützungsmöglichkeiten anbieten oder mich darauf hinweisen. Das möchte ich ändern.

Wir haben einen Spießrutenlauf hinter aus!

Von medizinischen und öffentlichen Stellen, gab es kaum Glückwünsche zur Schwangerschaft. Es gab fragende, erschreckte und verständnislose Gesichter. Natürlich war dies nicht nur in öffentlichen Stellen so. Auch im Umfeld. Im Ort wurde getuschelt. Man wusste nicht, ob man uns zur Schwangerschaft gratulieren sollte oder eher bemitleiden. Mein Mann wurde gefragt: „wie konnte denn DAS passieren?“
Manchmal kam ich mir vor wie ein Zombie.

Und warum? Weil ich schwanger war? Weil wie Kind aus Liebe bekamen? Weil wir um dieses Kind kämpften? Und dann war da dieses kleine Wesen, das in mir strampelte und von dem ich genau spürte das es zu uns kommen will.

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Und mein❤ Mann der diese ganzen Kämpfe mit mir kämpfte und vor Stolz nur so strahlte. Und unsere Familie, die sich auf den neuen kleinen Menschen so sehr freute.
Auch heute bin ich als wheelymum die Ausnahme. Aber eine Ausnahme bedeutet dennoch, das ich existiere. Und ich bin nicht alleine. Chronische Krankheiten und Behinderungen sind so vielfältig. Und sie sind da. Mitten in unserer Gesellschaft und genau da, gehören sie hin. Es darf kein Tabu sein, wenn man nicht so „funktioniert“ wie andere. Und das darf schon gar kein „Ausschlusskriterium“ für eine Elternschaft sein.

Ich möchte für dieses Thema sensibilisieren. Und anderen Eltern Mut machen. Niemand soll sich in seiner Schwangerschaft (nur weil er anders ist) als Zombie oder Aussätzige fühlen müssen.
Aus diesem Grund starte ich heute eine Blogreihe. Eine zeitlang wird jeden Donnerstag hier ein Gastartikel oder ein Interview zu dem Thema: Eltern mit Behinderung, veröffentlicht werden. Es werden andere behinderte oder chronisch kranke Eltern, etwas über ihr Leben schreiben, aber auch „normale Eltern“ werden zu Wort kommen.

Wer gerne, mitmachen möchte, seine Gedanken oder Erfahrungen dazu aufschreiben möchte, kann sich jederzeit gerne unter: wheelymum08@web.de bei mir melden.
Ich freue mich auf Euch

wheelymum

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