Ich bin Mutter. Und ich bin im Rollstuhl. Das sind keine Gegensätze, aber sie werden im Alltag ständig zu solchen gemacht. Das ist der Grund warum ich wheelymum einmal gegründet habe.
Elternschaft ist ohnehin ein Raum voller Erwartungen. Wer ein Kind hat, wird beobachtet, bewertet, korrigiert. Für mich kommt eine zweite Ebene dazu: Ich werde nicht nur als Mutter gesehen, sondern als „Mutter trotz“. Trotz Rollstuhl. Trotz Einschränkung. Trotz vermeintlicher Defizite. Dieses „trotz“ begleitete jeden Spielplatzbesuch, jedes Elterngespräch, jede Begegnung mit Institutionen.
Was oft unsichtbar bleibt: Die eigentliche Belastung entsteht nicht durch die Behinderung selbst, sondern durch Strukturen, die nicht mitdenken. Genau das wurde auch 2026 auf dem Fachtag des Bundesverbands behinderter und chronisch kranker Eltern deutlich. Dort ging es unter anderem darum, wie wenig selbstverständlich Unterstützungssysteme für Familien funktionieren, wenn ein Elternteil eine Behinderung oder chronische Erkrankung hat. Auch und gerade bei unsichtbaren Behinderungen.
Ich kenne diese Lücken gut. Unterstützung ist kein stabiles Netz, sondern ein Flickenteppich. Mal gibt es Hilfe, mal nicht. Mal passt sie, oft nicht. Und fast immer muss sie erkämpft werden. Nicht, weil der Bedarf unklar wäre, sondern weil Zuständigkeiten unklar sind.
Besonders deutlich wird das bei unsichtbaren Behinderungen. Während mein Rollstuhl sichtbar ist, gibt es viele Eltern, deren Belastungen niemand sieht: chronische Schmerzen, psychische Erkrankungen, Erschöpfung. Sie passen nicht in das Bild, das viele im Kopf haben, wenn sie „Behinderung“ hören. Und genau deshalb fallen sie durch das Raster. Gleichzeitig bleiben immer noch die Sigmata – ob laut ausgesprochen oder nicht.
Auf dem Fachtag wurde betont, wie wichtig passgenaue Elternassistenz ist – nicht nur als praktische Hilfe, sondern als präventiver Schutz für Familien. Das klingt abstrakt, ist aber konkret: Wenn Unterstützung früh greift, kann eine Familie stabil bleiben. Wenn sie fehlt, entstehen Krisen, die vermeidbar gewesen wären.
Ich erlebe oft, dass Hilfe erst dann angeboten wird, wenn Situationen eskalieren. Vorher wird gezögert, geprüft, abgewogen. Dabei wäre genau das Gegenteil notwendig: Vertrauen in die Kompetenz von Eltern und ein System, das nicht erst reagiert, wenn etwas schiefläuft.
Ein weiterer Punkt, der mich beschäftigt: die ständige Rechtfertigung. Ich muss erklären, warum ich Hilfe brauche. Ich muss begründen, dass ich eine gute Mutter bin. Ich muss nachweisen, dass mein Kind gut versorgt ist. Diese Beweislast ist unsichtbar, aber sie ist dauerhaft da. Die aktuelle politische Situation macht das noch weiter sichtbar.
Der Fachtag hat auch gezeigt, dass es nicht an Wissen mangelt. Fachkräfte, Wissenschaft und Praxis wissen längst, was Familien brauchen. Das Problem liegt in der Umsetzung. Schnittstellen funktionieren nicht, Leistungen greifen nicht ineinander, und Zuständigkeiten werden hin- und hergeschoben.
Für viele bedeutet das im Alltag: mehr Organisation, mehr Kraftaufwand, mehr Unsicherheit. Während andere Eltern ihre Energie in ihre Kinder stecken, fließt sie bei uns, in einem großen Teil in Bürokratie.
Und trotzdem: Elternschaft ist keine Frage von Perfektion. Sie ist Beziehung. Nähe. Verlässlichkeit. Dinge, die nichts mit körperlicher Leistungsfähigkeit zu tun haben.
Was sich ändern muss, ist nicht die Familie, sondern das System um sie herum. Unterstützung darf kein Ausnahmefall sein, sondern muss selbstverständlich werden. Nicht als Gnade, sondern als Recht. Dafür kämpft der BBE seit Jahrzehnten.
Die Erfahrungen aus dem Fachtag bestätigen das, was viele Eltern längst leben: Familien mit Behinderung funktionieren nicht schlechter. Sie funktionieren unter schwierigeren Bedingungen. Schaut euch die Ergebnisse an. Es ist so wichtig! Denn genau diese Bedingungen sind veränderbar.
