Eltern mit Behinderungen: So viele Fragen und die Frage: Schaffe ich das?

Eltern mit Behinderungen

Neben der Blogreihe bekomme ich immer wieder viele Nachrichten und Mails, in denen ich persönliche Dinge gefragt werde. Leider ist es für mich nicht immer einfach darauf zu antworten. Es gibt nicht die Mama oder den Papa mit Behinderung. Auch wir sind alle unterschiedlich, haben eigene Stärken und Schwächen, unterschiedliche Behinderungen, Einschränkungen oder Grenzen. Auch auf die Fragen: Was steht mir denn zu? Wo bekomme ich Hilfe? Gibt es nicht DIE Antwort.

Ich berichte hier aus meinen und unseren Erfahrungen, subjektiv. Ich kann keine rechtsverbindliche Auskunft geben. Und was bei uns nicht geht, kann wo anders auch funktionieren. Aus diesem Grund, stelle ich den Menschen gerne die Frage, ob sie nicht Lust auf einen Gastbeitrag in der Blogreihe haben. Hier lesen den Beitrag viele Menschen und die Wahrscheinlichkeit, dass sich jemand findet, der einen passenden Tipp geben kann ist einfach größer, als wenn nur ich die Frage beantworten würde. Und das müssen nicht nur Eltern mit Behinderungen sein – denn gerade beim Thema Kinderwunsch, Schwangerschaft und Geburt, stellen wir uns viele Fragen – ganz genau wie wahrscheinlich alle werdenden Eltern.

Und so habe ich heute einen mutigen und offenen Gastbeitrag genau zu diesem Thema:

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Hallo, mein Name ist Marie, ich bin 28 Jahre alt, verheiratet und nun im 3. Monat schwanger. Wäre ja alles gut und schön,wenn ich nicht diese blöde Muskelkrankheit habe. Denn das macht mir im Zusammenhang mit der Schwangerschaft große Sorgen. Ich weiß nicht ob es nur mir so ging, aber eigentlich wollte ich nie ein Kind. Ich wollt nie einem Baby eine behinderte Mutter zumuten. Ist jetzt vielleicht zu krass ausgedrückt, denn die Behinderung macht ja nicht den ganzen Menschen aus. Aber so waren nun mal meine Gedanken damals.

Mein Mann hat mich dann mit viel Liebe, Zeit und Zuspruch in eine andere Richtung geschoben. Und nun viel schneller als geplant, bin ich schwanger. Natürlich hab ich mich während der „Umentscheidungsphase“ schon ein wenig damit befasst, ob eine Schwangerschaft keine großen Risiken für mich oder das Baby birgt. Und auch ob meine Erkrankung erblich ist. Diese Zweifel konnten wir mit den Ärzten klären.

Doch da gibt es noch soviel mehr Ängste und Sorgen , als nur der rein medizinische Aspekt.

 

Ich habe Angst das ich das alles nicht schaffe!

 

Wie ist es als behinderte Mutter, wird man überhaupt ernst genommen?

Wie reagiert man, wenn dumme Sprüche, Reaktionen oder Blicke kommen?

Gibt es irgendwelche Hilfen für Mütter mit Behinderung nach der Geburt?

Ich mach mir große Sorgen das ich dann überfordert bin,wenn das Baby da ist!

Ich hab auch große Angst wie meine Umwelt,sprich Familie / Freunde damit umgehen das ich ein Baby bekomme, denn bei einigen bin ich die Behinderte.

Ich weiß gar nicht,ob ich eine gute Mutter sein werde,ich kann dem Baby gar nicht alles bieten,was es vielleicht brauch! Ich muss ja schon auf vieles verzichten!

Ich mach mir jetzt schon Sorgen, das mein Kind vielleicht eines Tages wegen mir gemobbt werden könnte!

Kann es vorkommen,das aufgrund meiner Behinderung, das Jugendamt auf der Matte steht?

Gibt es schon Hilfen,während der Schwangerschaft?

Was ist wenn mein Kind mich irgendwann,aufgrund meiner Behinderung verspottet?

Vielleicht sagen einige, „Wie soll die denn mit einem Kind zurecht kommen?!“ Und was ist wenn sie recht haben?

Ich hatte nie was mit Kindern zu tun, hatte auch nie den Drang mich um sie zu kümmern oder mit Ihnen zu spielen. Ich weiß nicht ob das mit meiner Behinderung zu tun hat. Kennt das auch jemand? Wie also soll ich nun damit umgehen, bald ein Kind zu haben?

Ich hab bis heute Probleme meine Behinderung zu akzeptieren, wird mein Baby vielleicht darunter leiden, oder hilft es mir vielleicht das ganze aus einem anderen Winkel zu sehen?

Ich weiß meine Fragen/ Aussagen sind überwiegend negativ orientiert, aber irgendwie mal ich mir immer eher alles schwarz aus. Denn wenn es alles schön ist, ist es um so schöner für mich!

Ich mach mir einfach über alles,alles,alles Sorgen! Ich weiß hätte, wäre, wenn… aber so ist es nun mal.

Wie kann man trotz der ganzen Ängste und Sorgen die Schwangerschaft genießen und sich auf das kleine Wunder freuen?

Ich hoffe einfach das es irgendwann Klick macht, und ich mich freuen kann und das sich auf mein Baby überträgt und es auch froh ist, MICH als Mama zu haben, weil ich es egal was passiert versuche zu beschützen!

 

 

Ich glaub es sind noch 1000 Gedanken in meinem Kopf, aber die wichtigsten hab ich denke erstmal.

Ich habe versucht über meine Behinderung ein Buch zu schreiben, aber irgendwie wühlte das eher auf, anstatt es mir half zu verarbeiten / akzeptieren. Deshalb habe ich mir immer gedacht, wenn ich mal schwanger bin, dazu ein Buch zu schreiben. Weil Babybücher gibt es extrem viele,auch über Kranke Kinder, aber nicht wirklich über dem Standpunkt einer behinderten/ Kranken Mutter! Deshalb würde ich mich sehr freuen, wenn ihr nichts dagegen habt, das ich ein paar Kommentare in mein Buch schreibe. Falls ihr das nicht möchtest, schreibt es einfach in den Kommentar mit dazu.

Ich danke euch schon mal im voraus!

 

 

Und ich danke dir, Marie – für deine mutigen und offenen Fragen. Jetzt wünsche ich dir, dass du möglichst viele Impulse dazu bekommst. Falls auch hier mithelfen möchtet, kommentiert gerne eure Gedanken oder Erfahrungen und teilt den Beitrag – so können wir viele erreichen und ein buntes Potpourri an Erfahrungen sammeln.

 

Weitere Beiträge zur Blogreihe findet ihr hier:

 

Eure

wheelymum

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14 Kommentare

  1. Conny

    Liebe Marie,

    schade das du solche Ängste hast anstatt die Schwangerschaft zu genießen.Doch du solltest dich nicht so verrückt machen lassen.Die Ärzte scheinen ja keine Einwände zu haben.

    Ich bin mir sicher das es für alle Schwierigkeiten eine Lösung gibt.Du scheinst ja ein lieben Partner zu haben.Und ganz wichtig Du bist nicht die einzige Mama mit Handicap.Wenn du es willst kannst du es schaffen!

    Dein Kind wird etwas besonderes mit auf den Weg bekommen.Und zwar das Menschen mit einem Handicap auch nur ganz normale Menschen sind.Und ich weiß wo von ich rede.Habe selbst eine Behinderung. Doch ich lebe nach den Motto ” Leben ist das was man draus macht!”

    Ich wünsche Dir alles, alles Gute und das Du die Schwangerschaft bald genießen kannst.Ein Baby ist immer wieder ein kleines Wunder!

    Viele Grüße Conny

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  2. Tamara

    Ich kann deine Ängste und Sorgen verstehen…. aber mach mal ein bisschen langsam 😊…. wir haben drei Kinder, die älteste hat eine Spina bifida und sitzt im Rollstuhl, ist also behindert, mein Mann hat ms und ich bin seit einem Unfall vor über 20 Jahren auch nicht mehr taufrisch…. die beiden kleinen ( 3 und 4 Jahre alt) sind soweit gesund…. für unsere Tochter war es nie ein Problem, dass wir laufen können und sie Rollstuhl fährt, die beiden kleinen lernten an ihrem Rollstuhl laufen und schieben auch mal die Schwester (11) wenn sie Hilfe braucht, sie dürfen aber auch mal auf den Schoß bei ihr, wenn sie nicht mehr laufen wollen/können. Dass wir Eltern jeweils in manchen Bereichen unsere Schwächen/Probleme haben, ist den Kindern je nach Alter mehr oder weniger bewusst….. sie wachsen damit auf und kennen es nicht anders….. wir können halt nicht im Kindergarten bei der Gartenarbeit helfen…. dafür machen wir halt waffelteig fürs Fest….. und was die anderen denken? Das ist meinem Mann schon lange recht egal und ich lernte damit umzugehen….. es gibt Hilfen, Mann muss sie nur annehmen….. und für dein Kind wirst du die beste Mama sein, egal welche Behinderung du hast…. du kannst dich gerne bei mir melden, wenn du mehr wissen möchtest…. ich kann grad nicht mehr schreiben 😉

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  3. Jakob Putz

    Ich denke, es ist wichtig, und das schreibst du eh selbst auch, dass DU eine GUTE MUTTER bist, was sich ganz bestimmt und nur über (Nicht)Können manifestieren wird.
    Wennn du dich austauschen möchtest zu diesen Gedanken – gerne.
    Meine blinde Partner und ich (sehbehindeter Spastiker) bloogen ebenfalls zu diesen und ähnlichen Themen unter httpsss://familieallinclusive.wordpress.com/

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  4. Birgit B.

    Liebe Marie,

    Du bist grad in einer schwierigen, aber sehr schönen Situation. Ich wünsche dir, dass du Antworten auf all deine Fragen findest. Du schreibst leider nicht, was du für eine Behinderung hast. Aber scheinbar hat sie keinen Einfluss auf die Schwangerschaft, was schon mal gut ist. Ich habe Muskeldystrophie, bin seit 2 Jahren immer öfter im Rollstuhl und mein Sohn wird bald 7. Er ist quicklebendig, supergescheit und rast den ganzen Tag durch die Gegend. Er ist ein glückliches Kind, das es nicht vermisst, dass die Mama nicht alles machen kann. Wir machen zusammen was geht, den Rest erledigen der Papa, Familie und Freunde. Er kann Rad, Ski, Inliner fahren und er kann auch schwimmen. Ich glaube auch nicht, dass er was Wesentliches vermisst, da bei uns immer viel los ist. Das ist vielleicht ein Vorteil, ich habe sehr viel Zeit für ihm.

    Deine Bedenken, ob ich eine gute Mutter bin, hatte ich nie, ich wollte immer Kinder und war immer optimistisch, dass wir das schaffen. Dieses Grundvertrauen hat man oder nicht, schätze ich. Aber ich hoffe, dass hier viele Mamas schreiben und dir dabei helfen zu verstehen, dass ein Kind ein Glück ist. Und anstrengend. Aber sooo schön.

    Zu den praktischen Dingen. In der Schwangerschaft kannst du eine Haushaltshilfe bekommen. Ich weiß nicht, ob du einen Pflegegrad hast. Wenn ja, gibt es da den Entlastungsbetrag und die Verhinderungspflege, die Beträge kannst du auch für Haushaltshilfe verwenden. Auch nach der Schwangerschaft. Ich bin nicht sicher, wie lang dir die KK nach der Geburt eine Haushaltshilfe bewilligt, aber ein paar Wochen sollten da drin sein.
    Wir wohnen in einem kleinen Dorf, da hab ich ganz viele andere Mamas, die mich auch mal untersützen. Es ist wichtig, ein Netzwerk zu haben mit Menschen bei denen man auch mal Frust ablassen kann, die einen verstehen. Ganz allein kann man nicht gut ein Kind groß ziehen. Auch nicht, wenn man gesund ist.

    Es wird Menschen in deiner Umgebung geben, die den Kopf schütteln, dass du ein Kind bekommst. Aber die verstehen dein Leben auch so nicht, also würde ich auf deren Meinung nicht viel geben. Such dir Menschen, die dich unterstüzen und positiv für dich sind.
    Dass dein Kind gemobbt wird, glaub ich nicht. Für die Feunde meines Sohnes bin ich voll cool, weil ich als einzige nen Flitzerollstuhl hab und der Sohn da sogar mitfahren kann.
    Ob das Kind dich verspottet, liegt mehr an deiner Beziehung zu ihm. Das hat nichts mit der Behinderung zu tun. Eltern sind immer irgendwann uncool und doof, das ist normal. Geringschätzung hat ja eher was mit gegenseitigem Respekt zu tun.

    Die Idee mit deinem Buch finde ich ganz wunderbar! Bleib da dran und erledige was geht, bevor der kleine Knopf da ist. Danach wirst du erst mal wenig Zeit haben. Du fürchtest Überforderung: Ganz viele gesunde Mamas sind irgendwann auch überfordert. Lass Fünfe gerade sein, plan erst mal nicht viel nach der Geburt, dann kannst du entspannt sein.

    Nun wünsche ich dir eine ruhige, gesunde Schwangerschaft mit vielen positiven Erlebnissen!

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  5. Anna

    Hallo Marie,

    ich werde vielleicht nochmal eine andere Perspektive auf deine Sorgen werfen. Ich bin 22 Jahre alt und Tochter einer schwerbehinderten Mutter.
    Ich weiß, dass meine Mutter manchmal mit Vorurteilen oder negativen Kommentare zu kämpfen hatte. Besonders als ich noch sehr jung war oder als sie ihr zweites Kind – meinen kleinen Bruder – bekommen hat.
    Aber ich weiß auch das ich nie das Gefühl hatte meine Mutter sei “anders” oder ich sogar benachteiligt. Ihre Behinderung war für mich schon immer normal – und ich hatte nie das Gefühl, dass sie mich eingeschränkt hat. Im Gegenteil! Meine Mutter ist für mich eine äußerst starke Frau und ein großartiges Vorbild. Sie hat mir ganze nebenbei in vielen kleinen Handlungen gezeigt, dass es immer einen Weg gibt. Das ich alles schaffen kann – wenn ich es nur möchte. Und das man sich durch solche Äußerlichkeiten nicht einschränken sollte. Es kommt auf den Mensch an. Immer!
    Du wirst eine gute Mutter sein! Und du wirst die beste Mutter für DEIN Kind sein – schlichtweg weil es DEIN KIND ist. Als Teil von dir – und mit einem ganz eigenen Weg im Leben wird es Dinge sehen und lernen die andere Kinder so nicht versteh können.
    Ich glaube man entwickelt eine gewisse natürliche Empathie und Toleranz gegenüber allen.
    Aber besonders wichtig ist mir, dass du dich freust!
    Freust bald Mutter zu sein und dem kleinen Wesen die Welt zu zeigen.
    Entscheidend ist, dass du dein Kind bedingungslos liebst. Und da kann dir keine Behinderung im Wege stehen.

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  6. Rike

    Marie, ich denke vielen Werdenden Eltern geht es wie dir. Alles ist neu und aufregend. Man weis nicht was auf einen zukommt. Bitte entschuldige die Frage: aber kann es sein, dass dich dein Mann zu dem Kind überredet hat?

    Ich freue mich auf deine Antwort
    Rike

    Antworten
  7. Lydiaswelt

    Liebe Marie, es ist gut, dass Du Dir jetzt schon Gedanken machst. Das werte ich als gutes Zeichen dafür, dass Du möchtest, dass es Deinem Kind gut geht. Ich denke, dass wir Mütter mit Behinderung viele Deiner Gedanken ebenso hatten oder noch immer haben. Mein Tipp für Dich ist erst mal, dass Du Dich mit Menschen umgibst, die Dir und Deinem Ego gut tun. Und nach diesem Kriterium solltest Du auch Deine Ärzte und Hebamme auswählen. Menschen, die Dir als werdende Mutter negativ eingestellt sind, bekommst Du zum Nulltarif. Jetzt gilt es ein Gegengewicht dafür zu schaffen.

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  8. Ralf

    Hast du dir mal Gedanken gemacht, psychische Unterstützung zu suchen? Dennnicv denke das Haptproblem ist deine fehlende Akzeptanz deiner Behinderung. So lange du selbst so sehr damit harfest, wird es schwierig sein positiv damit umzugehen.

    Lass dich nicht unterkriegen
    Ralf

    Antworten
  9. EsistJuli

    Hallo Marie!
    Ich glaube, viele deine Sorgen oder Ängste sind ganz „normal“. Ich habe weder Behinderung, noch Kinder, aber so langsam „planen“ mein Mann und ich unsere Familiengestaltung. Und auch wir haben diese ganzen Fragen (vor allem ich). Kann ich mal eine gute Mutter sein? Wie halte ich Kommentaren und blicken stand (wenn das Kind beim Einkaufen tobt, ich arbeite in einem Supermarkt und bei jedem bockigen Kind wird von einigen Kollegen gelästert;wie würde ich erziehen, würde das klappe etc).
    Also ich glaube, da macht man sich als Frau automatisch sorgen, auch wenn es rational sicher Quatsch ist.
    Denn eine gute Mutter liebt ihr Kind und respektiert es und ich bin sicher, das wirst du tun 🙂
    Nur noch eine Anmerkung zum Jugendamt: selbst wenn es „auf der Matte steht“, mach dir darüber keine Sorgen. Meine Mama hatte beruflich viel mit dem Jugendamt zu tun und die kommen nicht nur und wollen „böses“, sondern in erster Linie helfen! Meine Mama hat im Kinderschutzbund gearbeitet und ich denke, da kannst du dich auch hinwenden mit einigen Fragen. Da bist du eigentlich an einer guten Stelle mit einem offenen Ohr 🙂
    Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass du deine Schwangerschaft auch ein Stückweit einfach genießen und dich freuen kannst.
    Alleine, dass du dir Gedanken machst, zeigt mir, dass du mal eine gute Mutter wirst (denn wenn eine Nutter sich gar keine Gedanken macht, finde ich das sehr bedenklich…)
    Alles, alles Gute,
    EsistJuli

    Antworten
  10. Marie

    Hallo ihr Lieben, Ich bin es Marie,
    Ich Danke euch allen von Herzen!
    Ihr wisst gar nicht, wie sehr es mir geholfen hat, diese netten und stärkenden Worte zu lesen. Hatte das ein oder andere mal Pipi in den Augen. Ich danke euch, ein besonder Dank geht an Anna, für die Sichtweise des Kindes. Dies hat mir ein sehr positives Gefühl für die Zukunft gegeben. Danke!

    Danke Danke Danke euch allen 🙂

    Antworten
  11. Magda

    Liebe Marie,

    Deine sorgen und Ängste sind ganz normal in der Schwangerschaft. Sehr viele Frauen teilen Sie, sogar ohne Behinderung. Viele werden sich dessen vielleicht nicht bewusst sein. Foren stehen voll mit posts von Frauen, die sich damit stressen um ja die richtigen Nahrungsmittel Ergänzungen zu nehmen, bestimmte Nahrungen zu sich zu nehmen und die perfekte Ausstattung für ihr Baby an zu schaffen.
    Diese Unsicherheit machen sich wiederum manche Geschäfte und Produzenten von für Schwangere und Babies bestimmte Produkte zu nutzen und gebrauchen Sie um Ihre ach so speziellen und wichtige Produkte zu vermarkten.
    Nach der Geburt geht’s heiter weiter. Mann wird am laufenden Band verängstigt und verunsichert.
    Dabei ist das Kinder kriegen eine biologische Urfunktion der Frau.
    Vertraue auf dein instinktives Gefühl in deinem Körper und deinem Baby gegenüber. Fühle deinen Körper und mache schon jetzt Kontakt mit deinem Baby.Die Bindung zwischen euch ist schon begonnen! Es fühlt deine Emotionen, dein Körper umgibt es ganz und gar.

    Auch dein eventuelles hadern mit deiner Krankheit ist sehr verständlich. Wieviele Menschen mit deiner oder ähnlicher Erkrankung haben nicht Schwierigkeiten eine chronische Krankheit und Behinderungen anzunehmen?

    Deine Gefühle sind also ganz normal und verständlich.

    Damit sie dich aber nicht die ganze Zeit terrorisieren, sei dir ihrer bewusst. Z.B. ‘die Marie- ich – schaffe – es nicht – Panik” und die “Haderende-Marie- Gedanken”. Vertreibe sie nicht, akzeptiere sie und dann legert sie zur Seite.
    Tue das immer und immer wieder, wenn sie kommen. Die Gedanken und die Panik. Erkenne, benenne ausgiebig und lege sie dann weg.

    Was Hilfen för werdende oder bereits schon gewordene Mütter betrifft ist Deutschland ein unterentwickeltes unsoziales Land.
    Siehe wie’s anders gehen kann
    httpss://wheelymum.com/blogreihe-eltern-mit-behinderungen-in-den-niederlanden-teil-1/

    Benutze die Gelder der Pflegekasse um dir Assistenz zu erkaufen. Und Ich wünsche dir viele nette helfende Menschen.

    Übrigens ist die Gebührenrate in D 1,5 kinder pro Frau. Wenn es so weiter geht ist die Bevölkerung in D in 2 Generationennm halbiert.
    Es wird weniger Menschen geben, die für die Renten und die sozialen Systeme sorgen können… geschweige denn such um die Alten kümmern können.
    In Deutschland sollte jedes neue Kind in Freude empfangen werden. Ein Kind zu benommen ist eine langfristig Weise Entscheidung (für dich und die Gesellschaft), die du nie bereuen wirst.

    Habe Vertrauen in dich, deinen Mann und eure Liebe!

    Alles Gute

    Antworten
  12. Petra

    Hier noch ein Tipp:
    httpsss://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/
    Alles Gute

    Antworten
  13. Johanna

    Hallo Marie,

    bevor ich meine Tochter bekommen habe, hatte ich auch noch nie etwas mit Kindern zu tun, oder den großen Drang verspürt, mich um welche zu kümmern. In meinem Umfeld gab es keine kleinen Kinder.
    Aber ich kann dich beruhigen, man wächst in diese neue Mutterrolle hinein. Und es ist noch mal was ganz anderes, wenn es das eigene Kind ist. Ich kümmere mich total gerne um meine Kleine und bin glücklich, wenn sie lacht.

    Du schaffst das! Ich wünsche euch alle Gute!

    Antworten
  14. Corina

    Du hast vor deiner Krankheit Angst. Nicht wegen dem Kind.

    Ihr beide habt das Sorgerecht Du musst angezeigt werden und ein Richter entscheidet für den Vater. Es kommt fast nie vor.

    Jeder will mit deinem Kind spielen. Wenn dann wirst du gemobbt. Such dir Freunde die es nicht tun.

    Antworten

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