Eltern mit Behinderungen: Sie werden nie Kinder haben können

Eltern mit Behinderungen

“Sie werden nie Kinder haben können” Was diese Aussage mit einem macht, wie man damit umgeht und das es manchmal einfach auch eine Fehldiagnose ist, erfahren wir heute in der Blogreihe. Heute ist die liebe Marsha vom Blog Mutter und Söhnchen, Interviewgast in der Blogreihe: Eltern mit Behinderungen. Marsha ist Mama von HerrnSjardinski (6) und dem Rabaukowitsch (2). Auf ihrem großartigen Blog schreibt sie über Kindermode, Kultur mit Kindern, Einschulung, Momstuff, das Leben als Working-Mom und den verrückten Alltag allein unter Jungs.

 

Marsha bloggt auf MutterundSöhnchen

 

Liebe Marsha, danke dass du an der Blogreihe Eltern mit Behinderungen und Krankheiten teilnimmst. Warum denn?  Du siehst ganz gesund aus…

Ja, das bin ich auch. Wieder. Vor über 12 Jahren hatte ich jedoch eine Autoimmunerkrankung, nämlich Idiopathische Thrombozytische Purpura (ITP), diagnostiziert bekommen. Bei ITP-Erkrankten werden die Thrombozyten vom Immunsystem teilweise zerstört, so dass das Blut nicht richtig gerinnt. Es bildet sich zwar Schorf, aber bei inneren Verletzungen oder Beschädigungen der Schleimhäute funktioniert die Heilung nicht richtig. Blaue Flecken oder Zahnfleischbluten waren damals bei mir alltägliche Dinge, im schlimmsten Fall hätte es zu Schlaganfällen kommen können. Aufgrund meines Alters wurde mir keine Chance auf Heilung in Aussicht gestellt.

 

In deinem sehr persönlichen Blogbeitrag hast du darüber geschrieben, wie empathielos dein behandelnder Arzt war. Ich kenne das auch und empfinde es als sehr verletztend. Wie ging es dir mir der Aussage: Unheilbar krank?

Ich war richtig schockiert. Mit Anfang zwanzig rechnet man einfach nicht mit schlechten Nachrichten, die so massiv auf die Zukunftsplanung einwirken. Ich weiß noch, wie ich damals allein in diesem dunklen Raum lag und mir Knochenmark entnommen wurde, um einen Blutkrebs auszuschließen. Die Tränen liefen nur so – vor Schmerz, vor Angst und irgendwie auch vor Erniedrigung. Ich kam mir irgendwie vor wie ein Stück Vieh, an dem man rum doktort. Und keiner aus der Praxis machte mir Mut. Nach ein paar Wochen wusste ich dann zumindest, was ich hatte, war damit aber auch total überfordert. ITP – was ist denn das? Ich hatte tausend Fragen, die man mir mit Schulterzucken, schwammigen Antworten und Gleichgültigkeit beantwortete. Aber hoooray – immerhin sollte ich „dankbar“ sein, dass es kein Krebs war.

 

Und danach gleich die nächste Nachricht: Sie werden nie Kinder haben können. Kann man in Worte fassen, was man dabei fühlt?

Ich war sowieso so durcheinander und dann kam noch dieser Schlag ins Gesicht. BÄM! So Mitten im Studium machte ich mir noch keine konkreten Gedanken über die Kinderplanung, aber ich wusste, dass ich welche haben wollte. Und in diesem Moment wusste ich es erst Recht. Die Aussage „ja das mit den Kindern wird schwer. Wenn der Kinderwunsch nicht sowieso an Fehlgeburten scheitert, werden Sie bei einer normalen Geburt verbluten“, war nicht nur völlig empathielos, sondern wie ich heute weiß, auch noch falsch. Ich bekam nicht nur eine Diagnose „chronische Erkrankung“, sondern auch gleich noch alle Hoffnung auf die Erfüllung meines Traumes „Familie“ genommen.

 

Und es ging doch! Du hast heute 2 gesunde Kinder. Herzlichen Glückwunsch

Ja, ich bin darüber einfach nur glücklich, dass alles gut ausgegangen ist. Aber es war ein langer Weg, der mit einem Zufall begann. Nachdem ich nach einer gescheiterten Cortinsontherapie im Krankenhaus landete, war man auch hier irritiert über die Aussagen meines Arztes. Vor allem ein sehr engagierter Chefarzt war sehr betroffen und bot mir Hilfe in seiner Ambulanz an. Endlich bekam ich Auswege aus meiner Verzweiflung aufgezeigt. Mit viel Fingerspitzengefühl und über eine sehr langen Zeitraum schaffte ich es mit diesem herzlichen Arzt, mein Immunsystem zu überlisten. Seit 10 Jahren hatte ich keinen Thrombozytenmangel mehr und konnte mich dann ganz gesund in die Kinderplanung stürzen.

 

Sie werden keine Kinder bekommen können

Heute hat Marsha zwei gesunde Kinder.

 

Ich finde es schon erstaunlich, wie oft sich die Medizin in diesem Bereich irrt. Auch ich bekam die Aussage: Sie werden nie Kinder bekommen können. Wie es ausging, wisst ihr alle. Und ich kenne noch viele, viele andere, bei denen dies genauso war. Vielleicht sollte man hier etwas vorsichtiger sein?

Ja das denke ich auch. Jedenfalls sollte man einfach auch erstmal nicht den Teufel an die Wand malen. Wir wissen alle, wie weit die Medizin heute ist und welche Möglichkeiten es gibt. Außerdem gibt es immer wieder irgendwelche Studien und neue Wege, einen Kinderwunsch umzusetzen. Ich hätte mir damals einfach gewünscht, dass man mir mit Sensibilität begegnet und mich im Zweifelsfall an einen fachkundigen Kollegen verweist oder mir Quellen nennt, bei denen ich mich hätte informieren können. Ein „mit ärtzlicher Betreuung wird es sicherlich Möglichkeiten geben, den Kinderwunsch zu erfüllen“, hätte mir in dem Moment schon gereicht. Denn mein Wunsch war ja nicht akut.

 

Du hattest in dieser Zeit auch ein direktes Vorbild. Jemand der mit chronischer Krankheit schwanger war. Was hat dies mit dir gemacht?

Ich hatte zu der Zeit eine schwangere Dozentin an der Uni, der ich von meiner Krankheit erzählte. Sie schaute mich an und meinte: „Hey, ich habe MS, das ist ganz ähnlich wie deine Erkrankung. Und ich BIN schwanger. Wenn ich das schaffe, schaffst du das auch“. Das hat mir unheimlich Mut gemacht und meine Einstellung positiv geändert. Ich denke das positive Denken wirkt sich auch ganz entscheidend bei Erkrankungen aus und kann eine Therapie und Genesung zum Guten beeinflussen.

 

Eltern mit Behinderungen sind ein Teil der Gesellschaft. Dafür setzte ich mich ein. Gerade in dieser Woche gab es, für mich einen furchtbaren Beitrag. Wie ist deine Meinung dazu?

Ich finde dein Engagement wirklich bewundernswert und wahnsinnig wichtig. Weißt du, ich denke egal ob gesund oder körperlich eingeschränkt: es kommt doch bei der Elternschaft nun wirklich nicht DARAUF an. Klar ist man im Alltag mit Hindernissen konfrontiert, aber Menschen wie du arbeiten zum Glück daran, diese aus dem Weg zu räumen. Indem endlich alle öffentlichen und auch privaten Einrichtungen barrierefrei werden und Inklusion auf allen Ebenen stattfindet.

Auf der anderen Seite finde ich es aber auch wichtig, dass Kinder sehen, dass eben nicht jeder Mensch gleich ist und „Anderssein“ kein Weltuntergang ist. Dass man auch mit Behinderung eine starke Persönlichkeit sein kann. Denn eine Erkrankung oder eine Behinderung kann uns alle irgendwann treffen. Und wenn man dann Menschen mit einem Handicap in positiver Erinnerung hat, kann einem das einfach neuen Mut machen, mit seiner eigenen neuen Situation klar zu kommen.

 

Was möchtest du anderen Frauen mit auf den Weg geben?

Lasst euch nicht von der Aussage eines Arztes entmutigen. Holt euch eine zweite oder dritte Meinung. Sprecht mit Spezialisten. Manchmal ist nicht alles so aussichtslos wie es scheint. Und ansonsten: Positiv Denken. Der Glaube an einen selbst ist oft die beste Medizin.

 

Danke für diese tollen Worte und deine ganz persönliche Geschichte.

 

Weitere Beiträge zur Blogreihe findet ihr hier:

 

Eure

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wheelymum

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8 Kommentare

  1. Hanna

    Immer wieder schockierend, wie schnell etwas als gegeben bezeichnet wird. Dabei gibt es so oft einen Weg aus der Krankheit, den die Schulmedizin nicht auf dem Plan hat. Oder vielleicht nur der Schulmediziner nicht, an den man eben geraten ist…eine wirklich schlimme Geschichte mit einem wirklich schönen Ausgang.

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  2. Alex

    Ich bin auch so ein Fall und auch hier ging es doch.

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  3. Ulli

    Ach Mensch, wie schrecklich das sein muss, kann man sich nur vorstellen. Ich finde es super, dass du so offen darüber sprichst und kann mir vorstellen, dass das vielen anderen Menschen Mut macht. Du hast eine ganz tolle Ausstrahlung. Liebe Grüße Ulli

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  4. Trudl

    Ich bin sprachlos. So kalt und unmenschlich sind manche Menschen. Natürlich muss man sagen was Sache ist, aber das Wie ist doch entscheidend. Ich freue mich sehr, dass es bei dir ein gutes Ende nahm.

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  5. Ina

    Tja die Meinung der erste bei behinderten Eltern und Kinderwunsch hängt tatsächlich sehr von den jeweiligen Ärzten ab. Alt glaub Grund Patientin hätte ich auch nicht auf natürlichem Weg gebären sollen laut einem Arzt. Alle drei Kinder sind bei einer spontan Geburt ohne Probleme auf die Welt gekommen.

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