Eltern mit Behinderungen: Kinderwunsch bei seltener Erkrankung
Gerade zur Blogreihe erhalte ich immer viel Rückmeldung in Form von Emails. Viele Menschen erzählen mir von ihrer eigenen Geschichte – manchmal wird Austausch gesucht, manchmal geht es eher in Richtung Beratung. Hier ist es für mich ganz besonders wichtig, eine Grenze zu ziehen. Ich kann von meinen Erfahrungen berichten und zuhören. Aber eine Beratung, kann und will ich nicht ersetzten oder geben. Wheelymum soll aber auch – über meine Behinderung hinaus – eine Möglichkeit zum Austausch bieten. So haben sich Corina und ihr Mann an mich gewandt. Sie leben in Östereich und dort ist niemand bekannt, der mit dieser Behinderung Kinder bekommen hat. Aber wer weiß, vielleicht findet sich hier dei Möglichkeit zum Austausch. Corina hat eine eigene Hompage und auf Facebook findet ihr sie auch. Corina und Marko haben einen Gastbeitrag für die Blogreihe geschrieben.
Kinderwunsch
Hallo, ich möchte uns kurz vorstellen. Mein Name ist Corina, ich bin 25 Jahre alt und lebe mit meinem Mann Marko in Wien. Wir haben vor 5,5 Jahren geheiratet und daher auch einen Kinderwunsch.
Meine Grunderkrankung ist Methylmalonacidämie (MMA), das ist eine sehr seltene, vererbbare Stoffwechselerkrankung. Im Prinzip ist der Eiweißhaushalt des Körpers dabei gestört, wodurch eine lebenslange Diät unabdingbar ist. Da diese seltene Krankheit zu meinen Kindheitszeiten relativ unbekannt war, wurde
sie nicht erkannt. Im Alter von ca. 3 Jahren kam es zur ersten kritischen Stoffwechselentgleisung, nach einem Spitalsaufenthalt inklusive Koma konnte ich stabilisiert werden, jedoch blieb eine Hirnschädigung. Deshalb bin ich Spastikerin auf allen Gliedmaßen und auch meine Stimme ist beeinträchtigt. Ich brauche einen elektrischen Rollstuhl und kann nur flüstern, wodurch viele Leute mich für geistig behindert halten.
Corina und Marco
Da sich uns nun in Bezug auf Schwangerschaft und Elternsein dutzende Fragen aufdrängten, gingen wir zu einer Beratungsstelle für Menschen mit Behinderung.
Zusätzlich bin ich auch bei einem Stoffwechselspezialisten in Behandlung; aber durch die Kombination meiner Behinderung und meiner Krankheit gibt es faktisch so gut wie niemanden auf dieser Welt, der die Risiken von Schwangerschaft und Geburt abschätzen kann. Obwohl es schon Menschen gab, die mit MMA Kinder
bekamen, bleibt für uns diese Ungewissheit.
Sollte alles klappen, und wir eines Tages stolze Eltern sein, stellt sich das Problem der Betreuung dar. Ich habe derzeit persönliche Assistenz, deren Kosten vom Staat gedeckt werden, aber es gibt in Österreich derzeit keinen Anspruch auf zusätzliche Finanzhilfen bei Schwangerschaft / mit Kind, da dies offenbar als Einzelfall betrachtet wird. In der Realität müssen mein Mann und ich aber auchfür ein Baby Betreuung organisieren, teilweise auch obwohl ich zu Hause bin.
Angenommen wir meistern all diese Hürden und haben irgendwann ein kleines Kind zu Hause, dann müssen wir uns überlegen, wie es mit der Kommunikationfunktionieren soll. Ich lerne Babygebärden, aber das ist nur ein Teil. Sicher wird mein Kind mich besser verstehen als andere Leute, aber bei Disziplinärem wird es dann schon etwas schwieriger, weil sich niemand hinstellt und auf seine Maßregelung wartet.
Wir freuen uns, falls jemand darüber diskutieren will und wir sind dankbar für
Ratschläge von jemandem, der so etwas Ähnliches schon erlebt hat oder gerade durchmacht.
Ich finde es toll das ihr das Thema so offensiv angeht. Hoffentlich findet ihr bald jemanden der Möglichkeiten hat, sich mit Euch auszutauschen. Ich drücke euch die Daumen.
Auf die Gefahr hin, das es hier gleich einen Shitstorm gibt, aber meine Meinung? Wer so viel Hilfe und Unterstützung braucht sollte vielleicht keine Kinder bekommen. Warum soll das der Staat finanzieren? Anderen Menschen geht es auch schlecht -aus anderen Gründen- und sie müssen sich alleine durchschlagen. Zum Beispiel die Alleinerziehenden?
Hallo, deine Kritik ist nicht ganz unberechtigt, aber bitte definiere “alleine durchschlagen”.
Falls du damit nur den finanziellen Aspekt meinst kann ich dir versichern, dass wir genug selbst bezahlen dürfen. Und dieser Anteil wird mit Kind prozentuell noch höher sein als jetzt. Um uns ein würdevolles Dasein zu ermöglichen, verzichten wir auf vieles was in unseren Breitengraden als Standard angesehen wird. Bitte glaube mir, man wird genauso oft zur Kasse gebeten, als dass man etwas erhält. Dazu die ständige Sorge, dass Leistungen auf einmal wegfallen, weil Politiker populistische Vorstellungen durchbringen wollen.
Punkto Staatsfinanzierung: wir wollen dem Staat nicht jeden Cent abverlangen, es geht eher darum, Hilfen in Anspruch zu nehmen die vorhanden sind, aber oft am Amt bewusst verschwiegen werden wenn man nicht die “richtigen Fragen” stellt. Warum sollten wir darauf verzichten? Dafür zahle auch ich ein.
Falls du mit “alleine durchschlagen” alle Aspekte des Lebens meinst, kann ich dir garantieren, dass Menschen mit Behinderung und die, die sich um sie kümmern die wahren Überlebenskünstler dieser Welt sind. Es kommt absolut niemand zu dir und fragt dich, ob er dir helfen soll – das darfst du “alleine”.
Es sind unglaublich viele Menschen auf irgendeine Form der Unterstützung angewiesen, einer mehr, einer weniger. Das ist ganz normal, es gibt keinen Durchschnittsmenschen.
Es ist so unglaublich viel Geld da, es wird nur an anderen, geheimeren Stellen eingesetzt. In Österreich werden aktuell 6% (!) des BIP für Soziales ausgegeben, ich glaube, dass der Rahmen weder gesprengt noch erreicht wurde.
Ich denke, dass der Wert einer Gesellschaft sich daran misst, wie sie mit ihren schwächsten Mitgliedern umgeht – schließlich kann es jeden betreffen.
Ich selbst habe einen spastische Lähmung. Bei uns nahm mein Mann drei Jahre Elternzeit. In dieser Zeit hatten wir wenig Geld, dafür uns. Und danach konnte meine Tochter reden, laufen und kam mit unserer Situation gut zurecht. Vielleicht ist das für euch auch eine Lösung? Viele Grüße, Lena
Hallo, darüber haben wir auch schon nachgedacht. Offen gestanden wäre das meine letzte Option, da ich nicht 3 Jahre von meinem Berufsleben getrennt sein möchte, weniger wegen dem finanziellen Verlust sondern mehr weil ich meine Arbeit nicht so lange missen will. Das ist der Nachteil, wenn man seine Berufung gefunden hat 😉
Hallo Corina und Marko,
wenn ich das richtig verstanden habe, dann kommt die Behinderung von dir, durch die Hirnhautentzündung? Deine Krankheit ist aber vererbbar? Wird sie euer Kind auch bekommen? Oder kann es sein, dass das Kind gesud ist?
Welche Symptome oder Behinderungen hat man denn “NUR” mit der Krankheit?
Ich möchte euren Wunsch nicht in Frage stellen, ich will vermehr eure Situation, etwas besser verstehen.
Wenn es euch nicht zu persönlich ist, würde ich mich freuen, wenn ich ein paar Antworten bekomme.
Viele Grüße,
Sabrina
Die Krankheit ist vererbbar, jedoch nicht die Behinderung. (Ich werde nicht erfahren woher sie kommt – kann Generationen überspringen.)
Mir ist schlecht, Kopfweh (Was die Ärzte bestritten haben bis heuer), Schweißausbrüche und wenn es extrem wird psychische Probleme. (Ich habe Angst bekommen, weil ich nicht reden konnte und die Erinnerungen sich überschlugen.)
Ein Bluttest bei der Geburt und vieles kann man verhindern.
Man kann die Symptome mit einer strikten, lebenslangen Diät im Zaum halten und es gibt Medikamente, die dem Körper beim Abbau der Säure unterstützen; aber die Krankheit ist nicht heilbar oder abschwächbar.
Die Diagnose ist in diesem Fall essentiell, da eine Stoffwechselentgleisung ohne Behandlung innerhalb kurzer Zeit tödlich ist. Ist die Krankheit diagnostiziert, kann man darauf reagieren.
Vererbung: ist autosomal-rezessiv, d.h. beide Elternteile müssen Mutationsträger sein
Symptome: wie Corina gesagt hat + die Nieren sind langfristig belastet, da die Säure über sie abgebaut wird.
Tina
Sehr bewegend – eure Geschichte hat mich heute Nacht wachgehalten, weil die mich so bewegt hat. Ich wünsche euch alles Liebe,
Tina
Jede Woche entdecke ich bei Wheelymum etwas wovon ich denke:
– das darf doch nicht wahr sein
– das gibt es doch nicht
– oh das will ich nachmachen/ ausprobieren
– da mache ich mit
oder wie heute wieder :
– was für eine Lebensgeschichte
Ich habe keinen Rat für euch. Aber ich wünsche euch, das eure Liebe alles schafft, denn ihr habt euch. Und das ist unheimlich viel.
Wenn ich die persönlichen Geschichten der Blogreihe lese, denke ich immer, ich sollte viel dankbarer sein.
Hallo,
ich glaube nicht das ich mich in eure Situation hineinversetzten kann, aber ich denke man sollte die Kinder nicht unterschätzen. Ich erlebe immer wieder, das Kinder so stark sind und genau wissen, wie sie mit unkonventionellen Situationen umgehen sollen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass euer Kind nicht mit Corina kommunizieren kann. Flüstert die Mama, hört das Kind vielleicht auch einfach genauer hin. Und die bist ja nicht die einzigste Person, die in Verbindung mit dem Kind stehen wird. Es wird auch von außerhalb Sprachimpulse bekommen und vor allen Dingen vom Papa. Ich bin mir sicher: Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg.
Alles Liebe,
Alex
Hast du nicht Kontakt zum Bundesverband für chronisch kranke Eltern. Vielleicht können die beratend zur Seite stehen? Viel Glück für Euch
Danke, das ist ein guter Tipp.
Ja, das stimmt, schaut mal in der Sidebar ist ein Link. Die sind super nett dort.
Ich finde es toll das ihr das Thema so offensiv angeht. Hoffentlich findet ihr bald jemanden der Möglichkeiten hat, sich mit Euch auszutauschen. Ich drücke euch die Daumen.
Auf die Gefahr hin, das es hier gleich einen Shitstorm gibt, aber meine Meinung? Wer so viel Hilfe und Unterstützung braucht sollte vielleicht keine Kinder bekommen. Warum soll das der Staat finanzieren? Anderen Menschen geht es auch schlecht -aus anderen Gründen- und sie müssen sich alleine durchschlagen. Zum Beispiel die Alleinerziehenden?
Hallo, deine Kritik ist nicht ganz unberechtigt, aber bitte definiere “alleine durchschlagen”.
Falls du damit nur den finanziellen Aspekt meinst kann ich dir versichern, dass wir genug selbst bezahlen dürfen. Und dieser Anteil wird mit Kind prozentuell noch höher sein als jetzt. Um uns ein würdevolles Dasein zu ermöglichen, verzichten wir auf vieles was in unseren Breitengraden als Standard angesehen wird. Bitte glaube mir, man wird genauso oft zur Kasse gebeten, als dass man etwas erhält. Dazu die ständige Sorge, dass Leistungen auf einmal wegfallen, weil Politiker populistische Vorstellungen durchbringen wollen.
Punkto Staatsfinanzierung: wir wollen dem Staat nicht jeden Cent abverlangen, es geht eher darum, Hilfen in Anspruch zu nehmen die vorhanden sind, aber oft am Amt bewusst verschwiegen werden wenn man nicht die “richtigen Fragen” stellt. Warum sollten wir darauf verzichten? Dafür zahle auch ich ein.
Falls du mit “alleine durchschlagen” alle Aspekte des Lebens meinst, kann ich dir garantieren, dass Menschen mit Behinderung und die, die sich um sie kümmern die wahren Überlebenskünstler dieser Welt sind. Es kommt absolut niemand zu dir und fragt dich, ob er dir helfen soll – das darfst du “alleine”.
Es sind unglaublich viele Menschen auf irgendeine Form der Unterstützung angewiesen, einer mehr, einer weniger. Das ist ganz normal, es gibt keinen Durchschnittsmenschen.
Es ist so unglaublich viel Geld da, es wird nur an anderen, geheimeren Stellen eingesetzt. In Österreich werden aktuell 6% (!) des BIP für Soziales ausgegeben, ich glaube, dass der Rahmen weder gesprengt noch erreicht wurde.
Ich denke, dass der Wert einer Gesellschaft sich daran misst, wie sie mit ihren schwächsten Mitgliedern umgeht – schließlich kann es jeden betreffen.
Ich selbst habe einen spastische Lähmung. Bei uns nahm mein Mann drei Jahre Elternzeit. In dieser Zeit hatten wir wenig Geld, dafür uns. Und danach konnte meine Tochter reden, laufen und kam mit unserer Situation gut zurecht. Vielleicht ist das für euch auch eine Lösung? Viele Grüße, Lena
Hallo, darüber haben wir auch schon nachgedacht. Offen gestanden wäre das meine letzte Option, da ich nicht 3 Jahre von meinem Berufsleben getrennt sein möchte, weniger wegen dem finanziellen Verlust sondern mehr weil ich meine Arbeit nicht so lange missen will. Das ist der Nachteil, wenn man seine Berufung gefunden hat 😉
Hallo Corina und Marko,
wenn ich das richtig verstanden habe, dann kommt die Behinderung von dir, durch die Hirnhautentzündung? Deine Krankheit ist aber vererbbar? Wird sie euer Kind auch bekommen? Oder kann es sein, dass das Kind gesud ist?
Welche Symptome oder Behinderungen hat man denn “NUR” mit der Krankheit?
Ich möchte euren Wunsch nicht in Frage stellen, ich will vermehr eure Situation, etwas besser verstehen.
Wenn es euch nicht zu persönlich ist, würde ich mich freuen, wenn ich ein paar Antworten bekomme.
Viele Grüße,
Sabrina
Die Krankheit ist vererbbar, jedoch nicht die Behinderung. (Ich werde nicht erfahren woher sie kommt – kann Generationen überspringen.)
Mir ist schlecht, Kopfweh (Was die Ärzte bestritten haben bis heuer), Schweißausbrüche und wenn es extrem wird psychische Probleme. (Ich habe Angst bekommen, weil ich nicht reden konnte und die Erinnerungen sich überschlugen.)
Ein Bluttest bei der Geburt und vieles kann man verhindern.
Danke für die Infos. Kann man diese Krankheit behandeln? Oder dient der Bluttest lediglich der Diagnose?
Man kann die Symptome mit einer strikten, lebenslangen Diät im Zaum halten und es gibt Medikamente, die dem Körper beim Abbau der Säure unterstützen; aber die Krankheit ist nicht heilbar oder abschwächbar.
Die Diagnose ist in diesem Fall essentiell, da eine Stoffwechselentgleisung ohne Behandlung innerhalb kurzer Zeit tödlich ist. Ist die Krankheit diagnostiziert, kann man darauf reagieren.
Vererbung: ist autosomal-rezessiv, d.h. beide Elternteile müssen Mutationsträger sein
Symptome: wie Corina gesagt hat + die Nieren sind langfristig belastet, da die Säure über sie abgebaut wird.
Sehr bewegend – eure Geschichte hat mich heute Nacht wachgehalten, weil die mich so bewegt hat. Ich wünsche euch alles Liebe,
Tina
Jede Woche entdecke ich bei Wheelymum etwas wovon ich denke:
– das darf doch nicht wahr sein
– das gibt es doch nicht
– oh das will ich nachmachen/ ausprobieren
– da mache ich mit
oder wie heute wieder :
– was für eine Lebensgeschichte
Ich habe keinen Rat für euch. Aber ich wünsche euch, das eure Liebe alles schafft, denn ihr habt euch. Und das ist unheimlich viel.
Wenn ich die persönlichen Geschichten der Blogreihe lese, denke ich immer, ich sollte viel dankbarer sein.
Danke, das ihr diese Dinge mit uns teilt.
Hallo,
ich glaube nicht das ich mich in eure Situation hineinversetzten kann, aber ich denke man sollte die Kinder nicht unterschätzen. Ich erlebe immer wieder, das Kinder so stark sind und genau wissen, wie sie mit unkonventionellen Situationen umgehen sollen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass euer Kind nicht mit Corina kommunizieren kann. Flüstert die Mama, hört das Kind vielleicht auch einfach genauer hin. Und die bist ja nicht die einzigste Person, die in Verbindung mit dem Kind stehen wird. Es wird auch von außerhalb Sprachimpulse bekommen und vor allen Dingen vom Papa. Ich bin mir sicher: Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg.
Alles Liebe,
Alex
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