Eltern mit Behinderungen: Die andere Seite

Heute schreibe ich einmal meine Sicht der Dinge auf. Ich bin der Herzmann von Wheelymum. Ich liebe sie und wir haben gemeinsam einen Sohn. Wheelymum nennt ihn hier Junior.

 

Als ich mit Wheelymum zusammen kam, hatte sie gerade ihre Krankheit frisch erwischt. Alles war unklar, niemand wusste wohin die Reise geht Wir kannten uns schon vorher, aber genau in dieser Zeit wurde das ganze intensiver.

Das ist jetzt fast 10 Jahre. Mittlerweile ist viel passiert. Das wertvollste ist aber, dass wir einen gemeinsamen Sohn haben. Viele Menschen trauen sich nicht mich anzusprechen, wie das denn so sei. Mit einer behinderten Frau. Sie schauen und sie blicken uns nach. Sie fragen Bekannte, Freunde und Familie.

Wie das so ist? Mit einer behinderten Frau?

 

Was soll ich denn dazu sagen. Klar wir haben unsere Schwierigkeiten, Herausforderungen und Probleme. Aber es steht doch nicht die Behinderung im Vordergrund. Die Person steht im Vordergrund und die Person ist es, die ich liebe. Ob sie jetzt Professor ist, eine Brille trägt oder im Rollstuhl sitzt, ist doch eigentlich total kursrelevant. Ich würde hier gerne das total streichen. Leider geht das nicht. Denn es ist doch immer wieder Thema. Bei Behörden, Anträgen, Krankenkassen usw. kann ich es nicht ganz ausklammern.

Ich muss vielleicht mehr auffangen als andere. Und ich übernehme auch pflegerische Dinge. Für uns ist es sehr schwer hier andere Maßnahmen zu finden. Und deswegen handhaben wir es so, wie es gut für uns ist.

 

Und ich in Papa. Ein Papa, wie es 2017 eigentlich selbstverständlich sein sollte – ganz gleich ob Behinderung oder Beruf. Vereinbarkeit ist das Wort, welches ich kaum noch hören kann. Als unser Sohn geboren wurde, schlief ich mit ihm in der Neantologie. Am Abend hatte ich Junior im Tragetuch und lief stundenlang mit ihm in der Wohnung hin und her. Kinderschwimmen, Kinderturnen, Fahrrad fahren lernen klar das mache ich. Weil wir das so wollen. Wir könnten auch darauf verzichten. Ich genieße die exklusive Papa – Sohn – Zeit. Gleichzeitig bin ich immer in halb acht Stellung. Werde ich gebraucht? Allerdings weiß ich nicht, ob dieses Phänoman mit der Behinderung von Wheelymum zusammen hängt oder dies vielleicht auch einfach nur “Eltern sein” ist. Wenn es meiner Frau schlecht geht, dann bleibt sie liegen und ich übernehme Junior komplett. Beruflich macht es das nicht einfach. Um ehrlich zu sein, ist es eine Katastrophe. Das ärgert mich/ uns, macht traurig, krank und wütend. Das ist aber eher ein arbeitsrechtliches und politsches Thema.

 

Ich bin Papa und Mann. Ohne ein aber. Ich kenne Väter die ein Jahr in Elternzeit sind und ihre Frau geht arbeiten. Wir kennen Familien, die sich die Versorgung der Kinder komplett aufteilen.

 

 

Keine dieser Familien hat ein Mitglied, das eine Behinderung hat. Jede Familie geht ihren eigenen Weg. Wir könnten uns organisatorisch und logistisch und sehr verbessern. Ein Auto für wheelymum würde vieles vereinfachen und auch mir mehr Freiräume schaffen. Leider ist das finanziell alles nicht möglich. Also machen wir das beste aus unserer Situation. Ich möchte hier nicht jammern. Klar wäre es schön ab und an etwas freier und unabhängiger zu sein. Nicht zu viel vorher zu organisieren zu müssen,….

Ich wünsche mir manchmal einen Austausch. Tipps für Angehörige gibt es nicht viele. Meist wird gesagt, ich soll mir Freiheiten schaffen. Das sagt sich so leicht. Es gibt es kaum Anregungen für Angehörige und die Hilfen sind begrenzt. Aber ein Austausch mit anderen Partnern, das wäre durchaus hilfreich. Denn es ist natürlich nicht immer alles nur Sonnenschein.

Das Ausmaß einer Krankheit wird erst dann gesehen, wenn man selbst betroffen ist. Dann sagt der Kumpel zu mir: Wie machst du das nur? Das ist echt stark. Stärke…ich weiß nicht. Stark ist doch jeder. Jeder auf seine Art und Weise. Ich lebe mit der Gewissheit dass meine Frau krank ist, Hilfe braucht und im Rollstuhl sitzt. Ich könnte verbittern, hadern, gehen. Aber was sind das für Optionen? Keine davon wird mich und uns glücklich machen.

Die Situation ist nun mal wie sie ist. Wir lieben uns. Da stören kein Rollstuhl und keine Schmerzen. Ich versuche ein guter Papa zu sein – so wie wohl jeder Papa.

Ganz gleich wie viel oder wie wenig ich tue. Es ist doch immer das Wie!

Der  Herzmann

 

 

Danke für deine Worte – ich liebe Dich

 

Eure