Wie fühlt man sich, wenn die Diagnose beim Arzt, das ganze Leben verändert? Jeder muss für sich selbst einen Umgang damit finden. Wie ist das mit der Diagnose: Parkinson? May ist eine Mama, die selbst bloggt und mich angeschrieben hat. Im heutigen Gastbeitrag schreibt sie über das Durcheinander und über die Möglichkeiten des Internets.
Was für ein Kuddelmuddel!
Ich war frustriert. Frustriert und verzweifelt, als ich nach meiner Diagnose mit der neurologischen Erkrankung Parkinson, stundenlang durch das Internet gesurft war, um mich dann kein bisschen sicherer oder informierter zu fühlen als vorher. Ich war eher noch verwirrter als vorher und hatte das Gefühl, erst recht keinen Boden mehr unter den Füßen zu haben.
Es ist ja nicht so, dass es gar keine nützlichen Informationen über Parkinson im Netz gibt. Im Gegenteil, es wimmelt nur so davon. Mein Problem war: Wie teile ich die Spreu vom Weizen? Woran erkenne ich, ob die Seite, auf der ich gerade gelandet bin glaubwürdig ist? Ich fand Listen von Symptomen, Medikamenten, Behandlungsmethoden, Begleittherapien und gerade bei Parkinson, dessen Ursache unbekannt ist und es keine Heilung gibt, wimmelt es im Netz von Studien und neuesten Theorien. Lauter Fremdworte, Expertenmeinungen, Selbsthilfegruppen und skurrile Informationen, wie die wundersame Wirkung von weißen Bohnen, bulgarischem Joghurt oder Edelsteinen. Ihr könnt euch vorstellen, wie verwirrt ich am Ende war: Mir schwirrte nur der Kopf. Was für ein Kuddelmuddel!
Eine für mich ganz entscheidende Sache fand ich aber nicht im Netz: Persönliche Berichte von Betroffenen, die Jung an Parkinson erkrankt sind. Denn die Fragen, auf die ich dringend eine Antwort brauchte, drehten sich in allererster Linie um den Alltag: Wie bewältige ich, als alleinerziehende und berufstätige Mutter, Tag für Tag meine Aufgaben – mit dem Parkinson im Nacken? Wie kann ich meine Lebensqualität bewahren? Woher nehme ich Kraft und Energie, mit wem kann ich mich darüber austauschen?
Ich brauchte Mutmacher, positive Energie, eine Bestätigung, dass alles ok und gut zu bewältigen ist. Ich brauchte dringend wieder Boden unter den Füßen. Eine Antwort fand ich außerhalb Deutschlands, in den Blogs und sozialen Medien von betroffenen Frauen und Männern aus den USA, England und Australien. Sie nahmen ihre Beeinträchtigung mit Humor und Selbstvertrauen, standen mitten im Leben und ließen sich nicht vom Parkinson beherrschen. In diesen Seiten zu lesen gab mir sehr viel Kraft und machte mir Mut. Ich hatte eine Basis gewonnen, auf der ich stehen konnte und von der aus ich mich (dann besser sortiert) um Selbsthilfegruppen, Therapien usw. kümmern konnte.
Warum gibt es solche öffentlich zugänglichen persönlichen Beiträge eigentlich kaum in Deutschland? Liegt es daran, dass hier chronische Krankheiten und Behinderungen tabuisiert sind? Nach dem Motto: Das ist Privatsache, da spricht man nicht drüber?
Dabei gibt es einige tolle positive Beispiele dafür, dass es sich lohnt darüber zu sprechen. Wheelymum zum Beispiel, mit ihrer Vernetzungsinitiative: (Blogsammlung von Eltern mit Behinderungen und chronischen Krankheiten). Oder Katharina von Staublos, die mir Zusprach, es doch mit dem Bloggen zu versuchen, sind Frauen, die durch ihre Offenheit im Netz sehr viel geben und für sich dazu gewonnen haben. Und was ich inzwischen immer mehr zu schätzen gelernt habe: Sie leisten einen großen Beitrag dazu, der Öffentlichkeit zu zeigen, dass es sie gibt – die Eltern mit Behinderungen und ganz viel Selbstbewusstsein.
Parkinson
Parkinson ist zum Beispiel eine Erkrankung, von der in der Öffentlichkeit fälschlicherweise ausgegangen wird, sie sei eine reine Alterskrankheit. Das stimmt nicht. Es gibt immer mehr Menschen, die jung an Parkinsonerkranken und in einem ganz anderen Lebensabschnitt stehen, als die älteren. Wie ich, haben sie Familie und Beruf und sie nehmen am gesellschaftlichen Leben teil. Deshalb habe ich vor Freude lauter Purzelbäume geschlagen, als ich die Initiative von Ju entdeckt habe. Ich freue mich riesig, nun Teil dieser Gruppe zu sein.
Eine Frage bleibt aber noch offen und die werde ich weiter verfolgen, bis ich eine plausible Antwort gefunden habe, oder noch besser: bis sich diese Frage erübrigt hat – warum ist es in Deutschland so still um die chronischen Erkrankungen und Behinderungen?
Denkanstöße:
- Was ist Parkinson?
- Parkinson, eine Krankheit geht online ( Standart.at, 11. Aprill 2017)
Danke liebe May, für deinen Gastbeitrag. Was hier beschreiben wird, ist der Hauptgrund warum ich blogge und auch die Blogreise stattfand. Zusammen können wir viel bewirken und anderen Mut machen. Niemand ist alleine.
May bloggt auch. Schaut doch mal bei ihr vorbei.
Weitere Beiträger der Blogreise findet ihr hier:
- Dani spricht über das Thema Depressionen
- In den Niederlanden Teil2
- Eltern sein mit Behinderung in den Niederlanden
- Elternassistenzausbildung
- Leben mit einem Bein und 5 Kindern
