Wie ALS das Leben verändert und warum Unterstützung so wichtig ist

Heute kommt in der Blogreihe Eltern mit Behinderungen, Martina mit einem Gastbeitrag. Sie hat bereits über ihren Verein Chance zum Leben – ALS hier berichtet. ALS kann jeden treffen. Auch Eltern. Und damit ist natürlich auch immer die gesamte Familie betroffen. Wie sich das Leben hier verändert, oder was der Verein versucht dagegen zu unternehmen, könnt ihr im heutigen Gastbeitrag lesen.

 

Es ist schon eine Weile her, dass ich hier unseren Verein Chance zum Leben-ALS e.V. vorstellen durfte. Danke, das ich wieder über unsere Arbeit berichten darf.

Wir möchten ALS ein Gesicht geben, denn hinter der Krankheit stecken Menschen mit ihren Familien, mit Kindern mit Angehörigen und Freunden, die mit dem Betroffenen voller Hoffnung kämpfen. Es gibt viele Ängste, Sorgen und Probleme, die Außenstehende nicht sehen und auch nicht mitbekommen. Probleme mit den Krankenkassen und Versorgern.
Oft werden die Betroffenen von Angehörigen gepflegt, so das ein arbeiten nicht mehr möglich und Hartz4 die Folge ist.
ALS kann jeden treffen.

 

Wir konnten durch Spenden viele ALS Betroffene und ihre Familien unterstützen, ich möchte mich bei allen ganz herzlich bedanken, die dazu beitragen, dass uns dieses möglich ist.

Viele werden sich fragen, was wir mit den Spendengeldern machen, wie wir diese einsetzen.

Ich kann hier ein paar Beispiele geben, wo wir mit Spendengeldern unterstützen konnten.

Nach dem Umzug einer an ALS erkrankten Dame, dauerte es fast 3 Monate, bis der Telefonanschluss, somit ein Notrufsystem für die alleinlebende im Rollstuhl sitzende gelegt wurde. In der Zwischenzeit hatte sie keine Möglichkeit, außer mit ihrem Handy um Hilfe zu rufen, dieses aber keine sichere und auch keine gute Lösung war. Ich habe daraufhin Kontakt zu den Maltesern aufgenommen, die Notrufsysteme anbieten. Diese haben dann in der Zeit, bis der Telefonanschluss lag, ein Notrufsystem installiert, die Kosten hat der Verein getragen. Die Dame fühlte sich nun sicher in ihrer neuen Umgebung.

Einer 81jährigen alleinlebenden und an ALS erkrankten Frau, die von einer minimalen Rente lebt, musste zu einer Untersuchung in eine ALS Ambulanz ca. 80 km von ihrem Wohnort entfernt. Die Krankenkasse weigerte sich, die Kosten zu zahlen, da einige Unterlagen fehlten, dieses aber nicht verschulden der Betroffenen war, sondern der Behörden. Wir vom Verein haben ein Taxiunternehmen gefunden, die uns einen Pauschalpreis gemacht haben und die Dame dann hin und zurückgefahren hat. Die Transportkosten hat der Verein übernommen. Wir werden auch weiterhin die Dame unterstützen, auch mit dem Schriftverkehr zu den Behörden, denn so kann man nicht mit Menschen umgehen. Ein Vereinsmitglied, der im selben Ort wohnt, kümmert sich persönlich um die alleinlebende Frau. Auch das gehört mit zu unserer Arbeit, sofern es denn möglich ist.

 

Ohne Spenden geht es nicht

Uns ist es wichtig, mit den Spenden, zum Erhalt der Lebensqualität beizutragen, sowie die Möglichkeiten ein selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Dazu gehören auch das finanzieren eines Konzertes, oder die Organisation eines Besuches im VIP Bereich der Formel 1, der Besuch eines Fußballspieles, mit den Kindern einen Freizeitpark besuchen, all das und noch vieles mehr finanzieren wir mit den Spenden. Was gibt es schöneres als Menschen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern.

Auch für die Öffentlichkeitsarbeit benötigen wir Spendengelder, denn ein Stand auf einer Messe kostet Geld, Materialien um aufzuklären ebenfalls.

Jedes Jahr um die Weihnachtszeit, unterstützen wir Familien mit Lebensmittelgutscheinen, um ihnen die finanzielle Sorge ein wenig zu nehmen, auch kleine Geschenke für die Kinder finanzieren wir.

Wenn es die Entfernung möglich macht, besuche ich Betroffene und Angehörige auch zu Hause.

Wir reden, weinen, aber lachen auch zusammen, ich gebe meine Erfahrungen weiter und bekomme neue dazu. Auch lerne ich in der häuslichen Umgebung die Angehörigen kennen, die oftmals auch Gespräche und Hilfe benötigen, da sie Machtlos dieser Krankheit ausgeliefert sind und oft nicht wissen, wie sie mit dem Betroffenen und mit der Krankheit umgehen sollen. Auch hier versuche ich mit Gesprächen und Erfahrungen zu unterstützen. Jeder Mensch ist individuell und jeder braucht spezielle Hilfe. Diese Individualität ist mit sehr viel Respekt und Verständnis zu behandeln.

 

 

Hier seht ihr ein Foto von der Autoübergabe an einen ALS Erkrankten. Das Auto wurde dem Verein übergeben, mit der Option, das Auto dem jungen Familienvater zur Verfügung zu stellen, solange er es benötigt. Ich hoffe er braucht es noch sehr lange.
Wenn er es nicht mehr benötigt, wird das Auto jemanden anderen zur Verfügung gestellt.

 

Ich habe lange überlegt, was ich noch tun kann, um auf den Verein aufmerksam zu machen und Spenden zu bekommen. Ich wollte aber nicht nur Spenden sammeln, sondern auch etwas geben, als Dankeschön, als Wertschätzung.

So habe ich angefangen zu nähen, ich, die noch nicht einmal wusste, wie man einen Faden einfädelt bzw. wie man die Spulen voll bekommt. Ich habe mir ein kleines Nähzimmer eingerichtet, Stoff besorgt und mit Hilfe meiner Tochter, die ersten Schritte gewagt und eine Seite auf Facebook eröffnet, „Mit Herz genäht und mit Liebe gespendet, ich nähe für ALS“ Hier findet ihr mich bei Facebook.  ihr dürft mich gerne dort besuchen.

Meine ersten Werke waren Utensilos, Hundefutterbeutel und Schlüsselanhänger. Jetzt nähe ich Taschen, Decken Kissen und vieles mehr.

#gemeinsamsindwirstark lautet ein Motto, daher möchten wir uns mit anderen ALS Vereinen verbünden. Die Vorbereitungen sind im vollen Gange und am 07.07.2017 wird in der MHH In Hannover, der offizielle Verbund in einer kleinen Feier gegründet. Jeder Verein hat seine Schwerpunkte und diese können wir untereinander nutzen um Betroffen und auch Angehörige noch spezieller zu unterstützen. Unser Ziel wird dann ein Verband sein, um in der Öffentlichkeit mehr zu erreichen und zu bewirken.

Es gibt viel zu tun, packen wir es an.

 

 

Vielen Dank Martina, für eure unglaublich wertvolle Arbeit und für das aufmerksam machen hier.

Wir leben hier in einem Sozialsystem und dennoch sind viele Dinge einfach zu bürokratisch.

Bis notwenige Hilfe genehmigt ist, dauert es häufig (zu) lange.

Es ist wichtig, dass es Menschen wie Euch gibt.

 

Eure