Welt – Down – Syndrom – Tag 21. März – Gastbeitrag

Heute ist Welt – Down – Syndrom – Tag

Über das Internet habe ich die wundervolle Martina und ihren Blog Jolinas Welt kennen gelernt. Sie schreibt ihr über das Familienleben mit ihren lebensfrohen Kindern. Mit dabei ist Jolina. Sie hat das Down Syndrom. In real haben wir uns leider immer noch nicht getroffen, aber das wird ganz bestimmt noch geschehen. Dank Martina hat auch eine Mama, aus meinem kleinen Heimatort, überhaupt erst meinen Blog gefunden. So klein ist die Welt manchmal. Für mich lag es sehr nahe, Martina zu bitten, einen Beitrag für den heutigen Tag zu schreiben.

Und hier kommt er:

 

 

Am 21.3. ist der Welt Down Syndrom Tag. Bis vor 8 Jahren wusste ich das allerdings auch nicht, obwohl ich Bekannte hatte, die Kinder mit Down Syndrom haben.

4 Tage nach dem Welt Down Syndrom Tag 2009 kam unsere Tochter Jolina zur Welt, genau 4 Wochen zu früh, ziemlich klein und leicht und eben mit Down Syndrom, oder Trisomie 21. Für mich stürzte ein Kartenhaus voller Pläne, Träume und Zukunftsvisionen ein, als ob die Zukunft planbar wäre, hahaha, das denken wir immer nur.

Nach fast 8 Jahren mit Jolina habe ich gelernt mich entspannt zurück zu lehnen und die Welt manchmal in ihrem wahnwitzigen Tempo an mir vorbei rauschen zu lassen, ich bin immer noch ungeduldig, allerdings lange nicht mehr so wie früher, mein Kind hat sein ganz eigenes Tempo und es lässt sich nicht beschleunigen.
Gestern stand das Taxi zur Schule vor der Tür und ich rief nach ihr, ich wurde lauter und fordernder, hätte ich mir sparen können, meine Tochter trottete in ihrem Tempo aus dem Wohnzimmer und schaute mich an als denke sie  “Was will diese Wahnsinnige von mir?”
Ich habe mal gelesen, dass Schneckengehirne so langsam verarbeiten, dass sie das Gras wachsen sehen und uns gar nicht sehen können, weil wir zu schnell sind. Verlange ich vielleicht unmögliches von meinem Kind, wenn ich will, dass sie von jetzt auf gleich reagiert?

 

Bildrechte: Jolinaswelt

Ich habe viel in den letzten Jahren über Behinderungen gelernt, nicht nur über das Down Syndrom, man rückt näher zusammen, man kennt die Blicke der Umwelt und benutzt die gleichen Abkürzungen wie SPZ, KG, Ergo oder Logo.

Was viele nicht glauben, auch wenn das Down Syndrom für viele Schwangere als das Schreckgespenst schlecht hin gezeichnet wird, dann liegt das einfach nur daran, dass diese Chromosomenabweichung relativ oft vorkommt und dazu noch ganz leicht pränatal aufzuspüren ist.
90 % aller Schwangerschaften mit Down Syndrom werden vorzeitig beendet, zum Teil auch erst kurz vor dem errechneten Geburtstermin, dies ist tatsächlich in Deutschland straffrei, denn es wird nur nach dem Befinden der Mutter gefragt, der kleine, lebensfähige und eigentlich gesunde ungeborene Mensch ist in dem Fall nicht relevant.

Ja, gesund. Denn Down Syndrom ist keine Krankheit, es ist einfach eine Abweichung im genetischen Bauplan.

Bei Eltern von behinderten Kindern wird das Down Syndrom häufig als der Mercedes unter den Behinderungen bezeichnet und die Sorgen die wir Eltern uns machen als Luxusprobleme belächelt.

Eigentlich stimmt das ja auch, durch neue Erkenntnisse in der Forschung weiß man sehr viel über diese Behinderung und was man tun muss um dem Lernverhalten dieser Menschen entgegen zu kommen.

Es gibt viele Vorurteile die so gar nicht stimmen, z.B. das von den “So lieben Kindern” Kinder mit Down Syndrom können Engelchen sein, das stimmt und auch Teufelchen, wie alle anderen Kinder auch. Sie sind auch nicht immer fröhlich und genau das ist der Grund warum es den Blog “Jolinas Welt” gibt

 

Bildrechte: Jolinaswelt

Mir selbst haben andere Blogs von Eltern geholfen die Normalität zu finden nach der ich händeringend gesucht habe; heute versuche ich genau das zurück zu geben und zeige zusätzlich, dass das Leben weiter geht auch rund um ein Kind mit Down Syndrom herum. Wir machen ganz normale Dinge, streiten, lachen und haben Spaß am Leben.

Genau das will der WDSD zeigen, dass Menschen mit Down Syndrom ein Teil der Gesellschaft sind und in unsere Mitte gehören.

 

 

 

Dem kann ich nichts hinzufügen.

Danke Martina, für diesen Text. Neben dem Blog findet ihr Jolinas Welt auch bei Facebook und Instagram.

 

Eure

wheelymum

Share This:

3 Kommentare

  1. Martina von Jolinas Welt

    Fühle dich ganz fest virtuell umärmelt und gedrückt 😉
    Ich freue mich so, dass du diesen Tag weiter hinaus trägst, zu deinen Lesern.
    Es ist schön viele Menschen zu erreichen und ihnen die Hand zu reichen um einen Schritt zu wagen in unsere Welt.
    Danke fürs Hand reichen und die Möglichkeit meiner Stimme bei dir Gehör zu verschaffen.
    Und ja!!! Mensch! Wenn wir zwei es nicht irgendwann mal schaffen uns in echt zu sehen, weiß ich auch nicht.

    Antworten
    1. wheelymum (Beitrag Autor)

      <3 Danke für deine tollen Worte. Und ja - wir schaffen das <3

      Antworten
  2. Pingback: Freitagslieblinge 24.März 17 - Wheelymum

Schreiben Sie einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.