Schon lange gab es keinen Beitrag zur Blogreihe Eltern mit Behinderungen und chronischen Krankheiten mehr. Umso mehr freue ich, dass Johanna hier ihre ganz persönliche und sehr private Geschichte mit uns teilt. Ein auf und ab, viele Sorgen und Ängste, über Entscheidungen die niemand treffen will und doch getroffen werden müssen aber auch gute Nachrichten, Hoffnungen, Zuversicht und ganz viel Liebe. Lest selbst….
„Bei deiner Trefferqoute zur Zeit, solltest du anfangen Lotto zu spielen“ sagte ein Kollege Anfang letzten Jahres zu mir. Ich hatte gerade zwei seltene Diagnosen bekommen, aber wir beide ahnten noch nicht, wie es noch weiter gehen sollte. Kurz darauf lag ich in einem Krankenhausbett, umringt von Ärzten, die mir mit einem großen „Aber“ zu einer Schwangerschaft gratulierten. Das Aber kam daher, dass ich nicht grundlos im Krankenhaus war, sondern zur weiteren Diagnostik.
Im Laufe einer der Krankheiten, die ich Anfang des Jahres diagnostiziert bekam, wurden meine Nierenwerte sehr schlecht und nun sollte ein Verdacht abgeklärt werden. Doch wenn dieser sich bewahrheiten würde, wäre das mit einer Schwangerschaft schwer kompatibel. Zwei Wochen später stellte sich die Diagnose als schlimmer als gehofft heraus. Es war eine nierenschädigende Autoimmunkrankheit. Die Medikamente zur Behandlung sind höchst fruchtschädigend. Und meine Werte forderten dringend Handlung! Was tun? Ich war verzweifelt. Was würde während der Schwangerschaft passieren? Auch die vielen Gespräche mit Ärzten und Ärztinnen, die sich viel Zeit genommen haben, konnten das nicht beantworten. Klar war nur: eine Schwangerschaft ist sehr belastend für die Nieren und Krankheiten wie z.B. Präeklampsie (auch bekannt als Schwangerschaftsvergiftung) sind für ihre Nierenbeteiligung bekannt und sehr gefährlich. Im schlimmsten Falle würden meine Nieren früh in der Schwangerschaft streiken oder versagen, so dass die Schwangerschaft beendet werden müsste.
Wie früh wäre das?
Würde das Kind eine solche Frühgeburt überleben? Und wenn ja, wie? Könnten sich meine Nieren danach wieder erholen oder wäre ich schon viel früher als gedacht auf eine Dialyse angewiesen? Im besten Falle würde aber nichts passieren. Das Abwägen zwischen meiner Gesundheit, der Gesundheit oder gar des Lebens des Kindes war zermürbend.
Ich kam sehr schnell zu existentiellen Fragen: Wiegt meine Gesundheit mehr als das Leben des Kindes? Riskiere ich Behinderungen des Kindes? Und wenn ja, wie schlimm wäre das? Kann ich auch hier entscheiden, ob das ein lebenswertes Leben wäre? Kann ich mir ein Leben ohne Kinder vorstellen? Bin ich bereit, so große Risiken für meinen Kinderwunsch in Kauf zu nehmen? Ich wälzte alles, was ich im Internet an Fachliteratur finden konnte. Ich wollte einschätzen können, was die Risiken sind, wie wahrscheinlich sie eintreffen werden. Doch Studien mit Schwangeren sind rar und ihre Aussagekraft oft gering, da entweder viele Krankheiten zusammen untersucht wurden, um eine größere Anzahl an Teilnehmerinnen zu haben, oder nur sehr wenige Probandinnen untersucht wurden. Außerdem: was sagt es für mich aus, wenn die Wahrscheinlichkeit für dieses oder jenes 30% beträgt? Ich bin nur eine Person, für mich gibt es nur ja oder nein, 0 oder 1.
Wie entscheidet man?
Dieses „Problem“ habe ich auch im Gespräch mit anderen (werdenden) Eltern beim Thema Pränataldiagnostik besprochen. Oft gibt es nur Tendenzen, Wahrscheinlichkeiten. Wie gehen wir mit solchen Wahrscheinlichkeiten um? Sie sind oft schwer zu (be)greifen und sagen schlussendlich wenig über unseren konkreten Fall aus. Glücklicherweise kannte ein Arzt eine Studie, die ein anderes Medikament zur Behandlung meiner Krankheit untersucht hat und die noch ganz neu war. Dieses Medikament kann auch während einer Schwangerschaft problemlos eingenommen werden.
Es war einen Versuch wert und erforderte erstmal keine Entscheidung für oder gegen das Kind. Ich konnte mit der Behandlung starten, beobachten, wie mein Körper darauf reagiert und die Entscheidung darauf aufbauen. Fast wöchentlich wurden neue Werte bestimmt und ich saß auf heißen Kohlen, bis ich am nächsten Tag das Ergebnis am Telefon bekam. Und wieder und wieder wurden die Werte langsam aber sicher besser. Auf einmal war ich in der zwölften Woche und alles sah nicht mehr ganz so düster aus. Das Medikament schien zu wirken, dem Baby ging es super. Wir waren optimistisch, dass der allerschlimmste Fall nicht eintreffen würde und hofften, dass es einfach so lange wie möglich gut geht, ohne Verschlechterung der Werte, ohne Präeklampsie, ohne Frühgeburt.
Da mein Partner und ich nicht verheiratet waren, habe ich die Ärzt:innen ihm gegenüber von ihrer Schweigepflicht entbunden (mit einem Dokument ähnlich z.B. diesem: https://www.rechtstipps.de/download/vorsorgeplaner/175-175_Krankheitsfall_Entbindung-Schweigepflicht.pdf), eines hatte ich immer in meinem Mutterpass, eines hatte mein Partner). Außerdem war uns wichtig die Vaterschaft und das gemeinsame Sorgerecht bereits vor der Geburt beim Jugendamt festzuhalten, damit im Falle, dass doch etwas schief läuft und es mir nicht gut geht, mein Partner zu seinem Kind darf und auch Informationen über mich bekommt.
Eigentlich wollte ich auch eine Patientenverfügung machen. Es war ja nicht so unwahrscheinlich, dass es zu Komplikationen kommen würde, die unter Umständen auch lebensgefährlich sein würden. Doch bei der Recherche habe ich nichts gefunden, was mich angesprochen hätte. Als alter Mensch lässt es sich vielleicht leichter sagen: Ich habe mein Leben gelebt, schöne Dinge gemacht und möchte nicht, dass mein Leben durch Maschinen künstlich verlängert wird. Aber ich? Um die 30? Als dann frisch gebackene Mutter? Natürlich muss eine Patientenverfügung nicht heißen, dass man alle Maßnahmen ablehnt. Aber es fiel mir sehr schwer, mir vorzustellen, was genau passieren könnte und was ich in diesen Situationen gerne hätte. Schlussendlich habe ich nichts gemacht, würde mir aber wünschen, dass es hier mehr Aufklärung auch für junge Menschen und Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen gibt.
Nach 9 Monaten dann das Wunder: mit fast normalen Werten meinerseits wurde unser Kind geboren: Wir beide: gesund! (Die Autoimmunkrankheit habe ich natürlich immer noch, aber die Symptome sind aktuell fast weg.)Und jetzt sitze ich hier mit meinem Kind, das fröhlich einen Stoffwürfel durch die Gegend wirft, durch die Gegend krabbelt und vor Freude juchzt, wenn Mama oder Papa Quatsch machen. Ich bin sehr froh, dass sich meine Geschichte so entwickelt hat, dass es zu keiner Situation kam, in der eine schwere Entscheidung getroffen werden musste. Ich bin froh, dass das Medikament so schnell und so gut gewirkt hat, dass es mir erlaubt hat, optimistisch zu sein, dass es für uns beide gut aus geht. Ich weiß, dass das nicht selbstverständlich ist und manche Menschen vor solche Entscheidungen gestellt werden. Ich möchte hier nicht so tun, als ob das Leben ein Friede-Freude-Eierkuchen-Leben ist, in dem es immer ein Happyend gibt. Und doch ist es eine Geschichte einer Frau mit chronischer Krankheit und einem Kinderwunsch und gibt – hoffentlich – einen kleinen Einblick in ihre Gefühls- und Gedankenwelt.
Liebe Johanna, ich freue mich so sehr, dass du das alles mit uns teilst. Ich bin mir sicher deine und euere Lebensgeschichte kann andern Mut machen, vielleicht auch einen Austausch ermöglichen und das Gefühl geben, dass man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht alleine ist.
Vielen Dank
Eure
Da zeigt sich mal wieder, dass Eltern mit einer Behinderung noch zu wenig sichtbar sind.