Rezension und Gewinnspiel: Das ganze Kind hat so viel Fehler

Neue medizinische und technische Möglichkeiten, können Menschen vermitteln alles unter Kontrolle zu haben. Das ist in so vielen Bereichen des alltäglichen Lebens so. Immer mehr findet diese Technik und die sogenannte Sicherheit auch Einzug in die Pränataldiagnostik. Heute muss niemand mehr ein behindertes Kind zur Welt bringen. Aber was bedeutet das genau? Was bedeutet es für die Kinder und für die Eltern? Für Menschen die bestimmte Tests, nur zur Sicherheit machen? Zum Ausschluss? Und dann ist das Ergebnis, doch nicht wie gehofft?

 

Wo fängt man an, wo hört man auf? Wer entscheidet über Leben und Sterben? Wer entscheidet welches Leben lebenswert ist? Für mich sind dies sehr, sehr aufwühlende und berührende Fragen. Auch ich habe eine Behinderung. Über 90% der Menschen mit Behinderungen, bekommen diese erst im Laufe ihres Lebens. Wie unterschieden sich diese Behinderungen von z.B. einer Normabweichung? Wenn ich ein Kind mit Down – Syndrom lachen sehe, sehe ich ein glückliches Kind. Was bedeutet dies für die Eltern?

Ich denke an den Beitrag in der Blogreihe: Eltern mit Behinderungen zum Thema Pränataldiagnostik und den Satz: “Nach diesen Untersuchungen dürfte es mich geben.” Und an den Film 24 Wochen.

 

Man spürt dieses Thema lässt mich nicht kalt. Und so habe ich mich sehr auf das Buch von Sandra Schulz

“Das ganze Kind hat so viele Fehler”: Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe* – erschienen im Rowohlt Verlag gefreut.

 

Dann dieser Satz, in der 13. Schwangerschaftswoche, im Türrahmen zwischen Flur und Wohnzimmer: “Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie.” Ich: “Was heißt das?” Sie schwieg.

“Bitte sagen Sie es schnell.” – “Trisomie 21.” – Mein erster Gedanke: Marja darf leben. Es ist nicht Trisomie 13 oder 18, keine Chromosomenstörung, bei der einem die Kinder meist wenige Tage oder Monate nach der Geburt wegsterben. Nur deshalb hatte ich diesen neuen Bluttest, der nach Veränderungen im kindlichen Erbgut sucht, überhaupt gemacht. Bei Trisomie 13 oder 18 hätte ich abgetrieben. Ich hätte es nicht ausgehalten, neun Monate lang ein Kind in mir zu tragen, um es dann zu begraben.

Doch es bleibt nicht bei dieser einen Auffälligkeit. Ein schwerer Herzfehler und ein Wasserkopf kommen als neue Diagnosen hinzu. Und immer wieder kommt die Frage: Kann ich dieses Kind bekommen? Kann ich dieses Kind lieben?

Wie geht eine ganze Familie damit um?

Welche Rollen spielen die Ärzte, die so viel mehr sind als nur reine Untersucher?

Sandra Schulz beschreibt einfühlsam und mitnehmend, in Form eines Tagesbuches, von ihrer Schwangerschaft und die Zeit danach. Als Leser kann man sich sehr gut eindenken und einfühlen. Kaum haben sich die Eltern für ihr Kind entscheiden, kommt die nächste Diagnose. Das nächste zweifeln, das nächste Hadern und gleichzeitig wächst die Liebe. Es kommen äußere Einflüsse hinzu, Umwelt, Freunde usw. und immer wieder denke ich beim Lesen. Wie würde es mir gehen?

Aber es ist keine Entscheidung, die man treffen kann, wenn man sie nicht treffen muss.

Niemand darf sich dazu verleiten lassen, diese Entscheidung zu bewerten.

Die Pränataldiagnostik ist Fluch und Segen. Durch das frühe feststellen des Herzfehlers, konnte sich Familie Schulz frühzeitig informieren, sich beraten lassen. Niemand kann ihnen die Entscheidung abnehmen aber sie konnten Dank dieser Pränataldiagnostik ein Umfeld schaffen, welches es ihnen ermöglicht hat, nach der Geburt ihrer Tochter Marja, die bestmögliche Versorgung sicher zu stellen.

Marja kommt zu früh zur Welt. Viel zu früh. Bis zu diesem Zeitpunkt gingt es fast ein Lückenloses Tagebuch der Mama. Nach der Geburt und in der Zeit auf der Frühchenintensivstation verändern sich die Einträge. Sie werden noch medizinischer und kürzer. Sandra Schulz hat weniger Zeit zum schreiben. Sie braucht all ihre Zeit und Kraft für das Neugeborene auf der Intensivstation. Ihr Kind.

Zu diesen Zeilen habe ich einen sehr persönlichen Bezug, da auch mein Sohn ein Frühchen war. Nicht so gravierend früh wie Marja, aber ein Frühchen, welches auf der Frühchenintensivstation und danach auf der Neantologie lag. Die Beschreibungen des Milchabpumpems und des Stillens, die Zeit des Känguruhen und die Schläuche am Körper. Ich dachte, ich lese hier von meiner Zeit. Von unserer Zeit. Auch wenn diese im Verhältnis zu Maja nur kurz war.

 

Die Abstände zwischen den Texten werden größer. Es kehrt so etwas wie Alltag ein. Ein Alltag wie er für viele Familien vielleicht unvorstellbar ist. Aber ein Alltag der für Marja und ihre Familie ganz normal ist.

An guten Tagen leben wir eine Normalität wie andere Familien auch. Aber die Normalität von Familien mit kranken oder behinderten Kindern ist eine, derer man sich bewusst ist. Eine hart erarbeitete Normalität, gewissermaßen. Oder, wenn man es anders sieht, eine geschenkte.

 

Die Autorin wollte mit dem Bluttest sichergehen, dass ihr Kind lebensfähig sein wird. Mit diesem Test begann ihr harter Weg zu Ihrem Wunschkind. Denn das ist ihre Tochter ohne Zweifel: Ein Wunschkind.

Ich habe das Buch sehr schnell gelesen und bestimmte Stellen und Situationen mehrlas. Was bleibt ist am Ende die Tatsache dass sie weder urteilt, noch moralisiert, auf die Frage wie man sich nach dieser pränatalen Diagnose entscheidet. Sie hadert lange mit sich und der Entscheidung und geht sehr hart mit sich selbst ins Gericht. Sie zeigt auch Konflikt e der Eltern untereinander und die Angst vor der Gesellschaft. Gleichzeitig spricht sie darüber, dass es noch nie so einfach war, Kinder mit Trisomie bereits vorzeitig auszusortieren und gleichzeitig gab es noch nie so viele Hilfen und Unterstützung beim Großziehen. Man ist nicht alleine. Unsere Gesellschaft befindet sich auf dem Weg und wir müssen uns zeigen und dürfen uns nicht verstecken, dass wir gemeinsam hier weiter voran kommen. Das Inklusion gelebt wird und nicht nur ein Wort ist.

Die ist ein ehrliches persönliches und offenes Buch , voller emotionaler Höhen und Tiefen.

Manchmal sagen Menschen, denen ich Marjas Geschichte erzähle, dass sie mich mutig finden. Das freut mich, aber wenn ich ehrlich bin, fühle ich mich nicht so. Ich hätte es nicht fertig gebracht abzutreiben. Ich konnte es einfach nicht. Ist das noch Mut, wenn man das Einzige tut, was einem möglich ist? Ich habe mein Kind nicht aus ethischen Gründen bekommen, sondern aus Liebe.

 

Ich freue mich, dass mir der Rowohlt Polaris Verlag ein Rezensionsexemplar zur Verfügung gestellt hat. Vielen Dank dafür. Und ich bekam noch ein weiteres Buch, welches ich an Euch verlosen darf.

Gewinnspiel:

 

Das Gewinnspiel geht bis zum 10. September um 24:00Uhr

  • Kommentiert einfach unter diesem Beitrag
  • oder auf meiner Facebookseite
  • Zusatzlose gibt es für das Teilen des Beitrages oder das Markieren von Freunden
  • Der Rechtsweg ist ausgeschlossen
  • und jetzt 

Eure

wheelymum

Share This:

13 Kommentare

  1. Kleinstadtlöwenmama

    Da ich selbst ein Kind mit Downsyndrom habe, interessiert mich das Buch natürlich sehr!

    Antworten
  2. Anja K.

    Ich hatte schon einen Artikel auf Spiegel.de dazu gelesen und würde mich sehr über das Buch freuen.

    Schön, dass Sie auf dem Blog “zurück” sind und es Ihnen besser geht.

    Liebe Grüße
    Anja

    Antworten
  3. Nadine

    Deine Rezension macht Lust auf mehr. Das Buch klingt toll. Unser zweiter Sohn kam sehr früh und sehr klein zur Welt, schon in den kurzen Ausschnitten fühle ich mich verbunden mit der Situation der Autorin…

    Antworten
  4. Antje Barten

    Ich habe letzten beim Autofahren Sandra Schulz über ihr Buch sprechen hören und war sehr angetan davon, wie gut sie ihren emotionalen Zugang mit Argumenten kombiniert rüber bringt.
    Ich würde mich sehr freuen, dass Buch zu lesen.

    Antworten
  5. Lena S.

    Das Buch würde mich sehr interessieren. Ich bin gerne dabei. Schön, dass du wieder die Kraft hast Blogeinträge zu schreiben.
    LG aus Bremen

    Antworten
  6. Ines

    Mich interessiert das Buch auch sehr, ich habe bereits einiges darüber gehört.
    Unsere Tochter war ebenfalls ein Frühchen, Intensivstation, Abpumpen und Känguruen gehörten bei uns also auch zum Beginn der Elternschaft.

    Ich freue mich aber vor allem darüber, dass es dir wieder besser geht! 🙂

    Antworten
  7. Pingback: Unser Wochenende in Bildern 2. und 3. September 17 - Wheelymum

  8. Elisabeth Frohwein

    Du hast mich sehr neugierig auf das Buch gemacht. Und mir treten bereits jetzt Tränen in die Augen wenn ich lese das die arme Maus viel zur früh zur Welt kam und mit was für Einschränkungen. Das erinnert mich an meine Tochter,ihren schweren Start und die lange Zeit auf der Neo. Da werde ich gleich wieder traurig, auch wenn bei uns alles gut ausgegangen ist. Ich würde mich über das Buch sehr freuen.

    Antworten
  9. Nina Gilfert

    Ich würde mich sehr über das Buch freuen. Viele Grüße von Nina

    Antworten
  10. Meike

    Sehr gerne würde ich dieses Buch gewinnen

    Antworten
  11. Astrid

    Schön geschrieben und macht neugierig. Meine Tochter hat uns mit dem extra Chromosom überrascht und am Anfang stand ihr Herzfehler im Vordergrund. Inzwischen ist sie ein Wirbelwind und undenkbar wenn es sie nicht gäbe..Habe mal den Satz von einer Augenärztin gehört: muss denn das heutzutage noch sein? Mein Sohn ist 21 und wenn er einen Unfall hätte würde man ihn dann einschläfern?
    Schön wieder von dir zu lesen,wünsch dir ein schönes Wochenende,liebe Grüße, Astrid

    Antworten
  12. Isabelle

    Ich würde das Buch sehr gerne lesen. Sowohl als Mutter,aber auch als Sonderpädagogin finde ich es so bereichernd die Perspektive zu wechseln und nachzufühlen,was andere Eltern erlebt haben.

    Antworten
  13. Gabriele

    Gerne mache ich bei dem Gewinnspiel mit und versuche mein Glück. Vielen Dank dafür.

    Antworten

Schreiben Sie einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.