Blogreihe Eltern mit Behinderungen: Eva – Maria von der Schwangerschaft über Geburt und Mama sein mit Zerebralparese

Eltern mit Behinderungen

In der letzten Woche hat uns Eva – Maria einen Einblick in ihr Leben mit Assistenz und Kinderwunsch gegegeben. Heute folgt nun der zweite Teil, ich bin schon ganz gespannt. 

 

Dann warst du schwanger. Herzlichen Glückwunsch. Wie sah denn deine Betreuung durch Ärzte aus? Welche anderen Stellen z.B. waren noch involviert?

In den Krankenhäusern selbst waren die Erfahrungen durchmischt. In dem Krankenhaus wo ich mit den Blutungen in der Schwangerschaft war, hat ein junger Arzt ohne Vorgespräch mir die Abtreibung mit dem Satz: „In  Ihrer Situation könne er einen Abgang auch noch nach der 12. Woche befürworten.“ angeboten.

Ansonsten ist in Innsbruck soweit alles nah, ich habe zwei Gynäkologen gehabt bzw. einen immer noch, die mit dem Rollstuhl möglich waren. Die Ärzte und das Personal haben immer mich als Patientin gesehen und die Assistenten als Unterstützer. Der Transfer auf den Stuhl bzw. An- und Ausziehen dauert natürlich etwas länger, was aber kein Problem war. Während der Untersuchung selbst, war die Assistenz draußen. Mein Arzt hatte keine Berührungsängste und rückte meine Beine schon zurecht. :

In dem Krankenhaus wo ich entbunden habe, war die Erfahrung mit der zuständigen Ärztin sehr gut, da diese mir empfohlen wurde und selbst Kontakt hatte zu Menschen mit Behinderungen. Bei dem zuständigen Pflegepersonal musste ich kurzzeitig meinen Willen bzw. Entscheidungsfähigkeit behaupten, was aber dann Problemlos klappte.

Im Gegensatz dazu fand die Führungseben allein auf die Tatsache des Rollstuhls eine Meldung an das Jugendamt erforderlich. Obwohl das Pflegepersonal sowohl Ärztin keine Bedenken hatten. Es gab keinen persönlichen Kontakt zur Führungsebene.

Das Jugendamt kam schließlich zur Kontrolle, sahen von Anfang an, dass alles passt, mussten aber der Meldung wegen zweimal vorbeikommen.

Eigentlich hätte ich gegen diese Diskriminierung rechtlich vorgehen können und müssen, aber mir stand der Genuss des Babyglücks im Vordergrund.

Wie hat denn deine direkte Umgebung darauf reagiert?

Für Bekannte/Nachbarn/ArbeitskollegInnen war es im ersten Moment ein total unvorhersehbares Ereignis zum Teil würde ich es auch als Schock definieren. Nach ein paar Wochen Denkpause, kam bei einigen das Interesse und auch der Mut nachzufragen. Typische Fragen wie: „War es geplant? Lebt der Vater auch in Innsbruck? Steht er zu dem Kind? Wann ist der Geburtstermin? Gibt es schon einen Namen? Weißt du schon das Geschlecht? Hast du dann 24h Assistenz? Freut sich die Familie darüber? “Selbst von einem Apotheker gab es Reaktionen, der dreimal die Frage brachte, ob ich wirklich diese Tabletten meine, denn die wären für Schwangere.

Mit meinem Hausarzt und Frauenärzten habe ich erstaunlicherweise die Besten und unkompliziertesten Erfahrungen gemacht, auch mit der Zusammenarbeit mit den AssistentInnen.

Es bestand kein Risiko der Vererbung, da meine Behinderung aus einem nicht anerkannten Impfschaden besteht. (Polioimpfung 1988-1990)

 

Magst du etwas zur Geburt erzählen?

Eine Dokumentation einer 3-fachen Mutter im elektrischen Rollstuhl, aus Deutschland hat mich ermutigt, über eine natürliche Geburt nachzudenken. Diese Entscheidung wurde vom Kind abgenommen, indem es mit dem Kopf nach oben gesessen ist und ich so einen Kaiserschnitt bekam. Da das Baby sich die ganze Schwangerschaft nicht gedreht hat, war ein Kaiserschnitt geplant, dieser wird in der Regel eine Woche vor dem errechneten Termin gemacht.
Gefühlt habe ich mich bis zum Schluss sehr gut und habe jeden Tag genossen. Auf der einen Seite habe ich mich auf die Geburt gefreut, endlich zu wissen welches Leben in mit wächst. Auf der anderen Seite war ich so gern schwanger und schmerzfrei, dass ich das Kind nicht hergeben wollte, zudem hatte ich auch Schiss von der Narkose.

 

Die erste Zeit mit Kind, war deine Mama bei euch, oder? Welche Gedanken hast du dir denn so gemacht?

Ja, in dieser Zeit lebte meine Mama bei uns. Wird das Kind den Unterschied zwischen Oma und mir erkennen? Wird die Oma bedeutsamer werden als die Mutter, aufgrund der Versorgung des Kindes? Bin ich eine gute Mutter, obwohl ich dies und das nicht selbst machen kann? Ich brauchte Unterstützung beim An-, Ausziehen, wickeln, irgendwo rein- bzw. rausheben, oder wenn er bei Blähungen in einer bestimmten Position gehalten werden wollte,  immer Unterstützung. Sobald ich ihn dann mal auf dem Arm hatte, konnte ich ihn in unterschiedlichen Positionen bringen und mit ihm auch allein unterwegs sein. Ich habe drei Monate gestillt, da musste man natürlich die Polster entsprechend positionieren. Die Flasche zum Zufüttern musste von jemanden vorbereitet werden und ich habe sie ihm dann gegeben.

 

 

Als dein Kind größer wurde, was hat sich verändert?

Ich konnte mit ihm alleine unterwegs sein für ein paar Stunden. Auch war ich umso mehr auf Unterstützung angewiesen um gewisse Regeln durchzusetzen.

 

Wie sieht denn bei euch heute ein Tagesablauf aus?

Ich steh mit Assistenz auf, danach steht Ben auf, anziehen, frühstücken, rausgehen spielen, Mittagsschlaf, währenddessen wird mit Assistenz gekocht, auf Ben gewartet bis er aufsteht und dann gegessen, während dem Küche aufräumen spielt Ben alleine. In den Zeiten wo ich mit Ben allein unterwegs bin, macht die Assistenz die Wäsche, Saugen etc. Teilweise auch mit tatkräftiger Unterstützung. Gemeinsames Einkaufen, etc.

 

Du wurdest vom Kinderwunsch bis nach der Geburt von einem Filmteam begleitet. Wie war das für dich? Ich habe den Film gesehen und fand ihn großartig. Autenthisch, mit allen Aspekten. Wie findest du den fertigen Film? War es seltsam sich in so intimen Momenten der Schwangerschaft filmen zu lassen?

Mir war es wichtig mehr informativ zu wirken, auf keinen Fall als arme behinderte Mutter oder als Superheldin dargestellt zu werden. Zu zeigen, dass Arbeit, Freunde, Spaß etc. möglich ist und nicht zu bemitleiden ist. Noch wichtiger war es mir eine Balance zwischen Offenheit und Privatsphäre zu finden, was einige Gespräche mit der Regie erforderte aber so denke ich, gut gelungen ist. Der Film soll Vorurteile abbauen, Unbekanntes etwas näher bringen und Mut machen.

 

Nach meiner persönlichen Meinung ist dir das seht gut gelungen. Deshalb nochmal eine direkte Frage: Was möchtest du anderen Eltern mit Behinderungen mit auf den Weg geben?

Ein Kind ist ein Geschenk, dieses Geschenk muss man erst behüten, dann auspacken und dann ziehen lassen. Wenn man das Wohl des Kindes gewährleisten kann, sich für diesen Weg entscheidet, lasst euch nicht von der Gesellschaft unter Druck setzen. Euer Weg und Rhythmus ist der Richtige, eifert niemanden nach.

 

Was ist dein Wunsch für euch als Familie?

Den Moment zu genießen, das Leben mit Freude und Leidenschaft zu füllen, auch wenn es Regen-, Sturm- oder Hageltage gibt, am nächsten Tag sich über zb. Freunde, Familie, Arbeit, etc. freuen zu können. Den guten Zusammenhalt bis in die Ewigkeit mitnehmen.

 

 

 

 

Ich freue mich immer, wenn sich Menschen finden, die so offen mit mir reden und sich bereit erklären euch diese Einblicke in ihr Leben zu geben. Gerade mit dem Film hat Eva – Maria einen großen Schritt dazu beigetragen,. dass wir Eltern mit Behinderungen als das gesehen werden, was wir sind. Eltern. 

Danke dafür

Eure 

wheelymum

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2 Kommentare

  1. Lydia

    Eine wirklich Mut machende Geschichte. Als blinde Mutter habe ich mich in manchem wiedergefunden.

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  2. Karola Dahl

    Das liest sich hier, als wäre mit einer zuverlässigen Hilfe das Leben von Mutter und Kind fast normal. prima!

    Antworten

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