30. Mai Welt – MS – Tag

Heute am 30. Mai ist der Welt MS Tag. MS – Multiple-Sklerose. Für viele Menschen ist dieser Name immer noch gekoppelt mit Rollstuhl und zuerst auch dem Gefühl, das Leben ist zu Ende. Niemand sagt, dass solch eine Diagnose einfach ist – es ist ein schwerer Schlag – meistens mitten in die Fresse, um ehrlich zu sein.
Oft tritt die Diagnose MS Im Alter zwischen 20 – 40 Jahren auf. Ein Alter in dem viel passiert: Studium, berufliche Entwicklung, Familienplanung, Reisen, … Wenn dann eine chronische Erkrankung festgestellt wird, kann das ein ziemlicher Schock sein. Viele fühlen sich erst einmal aus der Bahn geworfen und fragen sich, wie es weitergeht – das Leben ist auf den Kopf gestellt und manchmal müssen auch wichtige Entscheidungen getroffen werden. Wichtig ist aber die Botschaft: Es geht weiter.

Multiple Sklerose wird auch die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern genannt, da kaum ein Verlauf dem anderen gleicht. Nicht vorhersehen zu können, wie sich die Krankheit entwickeln wird, kann einen beruhigen aber auch Angst machen. Es gibt viele Geschichten und Erlebnisse dazu. In der nächsten Woche möchte ich euch dazu auch einen Gastbeitrag online stellen. Doch heute am Welt MS Tag – möchte ich euch ein paar Blogs vorstellen, die ihren ganz ganz eigenen Weg und Umgang mit der Diagnose gefunden haben.  Alle sind lesenswert.

 

Deine Christine – Mein altes neues Leben mit MS
war einer der ersten MS – Blogs, die ich gelesen habe. Und das lag an der Frau. Christine ist eine so lebenslustige, humorvolle und ausdrucksstarke Frau, die mir immer in Lächeln aufs Gesicht zaubert. Sie hat einen großen Sohn und lebt seit über 30 Jahren mit der Erkrankung. Anfänglich schlummerte die MS 13 Jahre lang und meldete sich nach einem Schicksalsschlag lautstark zu Wort und hat ihr Leben komplett auf den Kopf gestellt. Ganz praktische Tipps findet ihr bei ihr auf dem Blog und ihre tägliche Arbeit und mühe fit zu bleiben, teilt sie gerne bei Instagram, Ich liebe es sie zu begleiten, immer mit einem Lächeln auf den Lippen. Sie lebt ihre Botschaft: Da geht noch was, nur anders, lässt sie sich von Hindernissen nicht aufhalten.

 

Chronisch fabelhaft – frei, aktiv und glücklich mit MS

Samira ist Anfang 20 als sie ihre Diagnose bekommt. Zuerst bricht eine Welt zusammen, doch dann nimmt sie ihr Leben in die Hand, reist und hat sich dann mit ihrem Blog und als Autorin selbständig gemacht. Ihr Blog steht für ein glückliches Leben mit MS und sie gibt ganz praktische Tipps. Mein Lieblingssatz auf ihrer Homepage ist:
„Die Stärke, deine MS anzunehmen und an ihr zu wachsen liegt bereits in dir – wir können sie gemeinsam herauskitzeln!“
Sie schreibt frisch, verschweigt die Tiefschläge nicht und zeigt am Ende aber immer wieder das Licht am Ende des Tunnels. Ich liebe ihre Beiträge.

 

Garnichtkrank
Gina ist Mama, selbstständig und hat MS. So beschreibt sie sich selbst auf ihrer Webseite, während sie den mit einem Lächeln im Gesicht anschaut. Ginas Leben nach der Diagnose, glich einem Roboter. Sie funktionierte irgendwie.
„Also setzte ich mich sachlich mit der Multiplen Sklerose auseinander: eine unheilbare Nervenerkrankung. Mein eigenes Immunsystem greift sich selbst an. Schritt für Schritt würde die MS meine Lebensqualität schmälern. Halt: Kann – muss aber nicht.“
Sie geht ihren eigenen Weg, will selbständig arbeiten, um sich die Flexibilität zu erhalten und ihr Leben unter einen Hut zu bekommen.
Gina möchte ihr Leben so gut es geht behalten, auch wenn sie merkt, dass manches gar nicht so einfach ist. Sie hinterfragt die Krankheit, sich selbst und ihre Entscheidungen und schreibt mit trockenem Humor, ohne Selbstmitteils, über ihr Leben – auch mit 2 kleinen Kindern.

 

Lara Kristin
Lara Kristin nimmt uns auf ihrem Youtube Chanel mit in ihre Welt. In dieser Welt gibt es MS und ganz viele spannende Dinge. Denn kurz nach der Diagnose hat sie sich auf den Weg in die Welt gemacht.  Lara ist langfristig nach Asien gegangen und reist dort seit mehreren Jahren mit kleinen Unterbrechungen. Auf ihrem YouTube Kanal nimmt sie uns auf ihren Reisen mit und teilt ihre Eindrücke, von den Sehenswürdigkeiten bis hin zum leckeren Essen. Die MS macht jedoch keine Pause, bloß weil Lara nicht in Deutschland ist. Ihre Realität mit Multiple Sklerose zieht sich wie ein roter Faden durch ihre Videos: Lara erzählt, wie sie zum Beispiel beim Reisen mit einem Schub klarkommt, oder wie sie ihre Medikamente im Ausland bekommt. In ihrem Vlog widmet Lara auch ganze Beiträge der MS, stellt sich den Fragen ihrer Zuschauer, erzählt offen und ehrlich, wie es ihr mit ihren Therapien ergeht und macht anderen MSlern Mut.

 

Mama Schulze
JuSu – das ist Mama Schulze, die bereits seit 2012 bloggt. Wie der Name des Blogs schon sagt, dreht er sich nicht nur um JuSu selbst, sondern auch um ihr Familienleben und den Spagat zwischen Job und Familie. Die Diagnose MS kam und für Julia berichte eine Welt zusammen. Doch nur kurzzeitig, denn sie und ihr Mann treffen eine Entscheidung. Was dann folgt sind drei wundervolle Kinder, Alltag, Organisiation, das Spagat zwischen Beruf und zu Hause und zusätzlich der MS. Sie zeigt wie choatisch das Leben sein kann und auch, dass man oft an seine Grenzen kommen kann – sie zeigt aber auch ihre vielen Glücksmomente. Gleichzeitig könnt ihr auch ihre ganze Geschichte im Buch Alles wie immer, nichts wie sonst nachlesen.  Ihr Blog ist aktuell leider im Wartungsmodus.

 

Bildrechte: Amsel.de

Staublos
Katarinas Leben unterscheidet sich auf den ersten Blick nicht vom Leben anderer. Ihr Blog beschreibt ehrlich und aufrichtig, wie es ist, mit MS zu leben. Doch wer denkt, dass das Leben immer nur anstrengend ist, weil die Multiple Sklerose eben nervt, liegt falsch. Katrina ist seit 2013 an MS erkrankt. Sie schreibt ganz offen über den Alltag als chronisch kranke Mama mit ADHS und MS, ist MS-Life-Coach und war auch schon im meiner Blogreihe zu Gast. Katarina hat zwar MS, jedoch dreht sich ihr Blog nicht um die MS, sondern um ihren Alltag, ihre Familie und das Leben ganz allgemein. „Nicht, weil mein Alltag so wahnsinnig spannend ist, sondern um zu zeigen, dass der Alltag auch mit MS ganz normal sein kann,“ sagt sie.  Hier hat Katarina einmal bei mir Gastgebloggt, allerdings zum Thema AD(H)S.

 

Meine Erlebnisse im Altenheim
Bei all diesen positiven Beispielen, darf eines nicht fehlen. Auch wenn es auf den ersten Blick gar nicht so positiv erscheinen mag. Katrin ist Jahrgang 1967 und lebt im Altenheim. Als sie dort einzieht ist sie mit Abstand die jüngste Bewohnerin. Seit 2012 schlägt die MS (die sie seit über 20 Jahren hat)mit mehreren Schüben zu, so dass sie 2013 in die Pflegestufe 2 eingestuft wird und einen Rollstuhl als neuen Begleiter hat. Ihr Leben wie früher ist nicht mehr möglich. Und nun zum positiven: Ihr Umzug in ein Altenheim heißt für Katrin aber noch lange nicht, dass sie sich geschlagen gibt – nein – sie ist der Krankheit eher einen Schritt voraus und holt sich Unterstützung und Hilfe im Alltag um die Dinge tun zu können, die ihr Freude bereiten. Hierzu gehört auch das Schreiben ihres Blogs, den sie als Tagebuch nutzt aber auch als Bericht für andere Menschen, die MS haben. Sie zeigt darin, dass es zwar schlechte Tage gibt aber eben auch schöne Momente, viel Spaß und dass es im Altenheim alles andere als langweilig oder gar trist ist.
www.musikhai.com

 

Meine Sunselwelt – Die MS wird wohl mit mir Leben müssen…leicht hat sie es nicht
Für Christina ist die MS „ein aufdringlicher, extrem egozentrischer Verwandter, der ungefragt bei mir eingezogen ist und nicht wieder auszuziehen gedenkt.“ Genau deshalb nennt sie sie auch die „olle Tante“. Irgendwie müssen die beiden versuchen miteinander zu leben. Sie geht das ganze Thema mit viel Humor an, zeigt aber auch, wie belastend das ganze sein kann. Sie hat 3 Erwachsene Kinder und ist zwei fache Oma.

 

Frauenpower trotz MS – Glücklich Leben mit Multipler Sklerose
Caro von Frauenpower trotz MS ist, wie ihr Name ganz passend sagt, eine echte Powerfrau. Alleinerzleihende Mama mit MS. Nach ihrer Diagnose wurde sie berentet und hat dadurch ganz neue Seiten und Stärken entdeckt. Auf ihrem Blog findet man unheimlich viele Infos zum Umgang mit der Krankheit aber auch zu Ernährung und Depression. Sie nimmt einen mit auf ihren Weg und hat gleichzeitig immer ein offenes Ohr für andere. Im Rahmen des Welt MS – Tages durfte ich ihr ein paar Fragen zum Thema: Mama sein mit MS stellen:

Liebe Caro, magst du dich und deine Familie vielleicht kurz vorstellen?
Hallo liebe Leser, ich bin Caro, Autorin und Bloggerin, aber in erster Linie MS-Betroffene und Mama von zwei erwachsenen Kindern (20,24). Seit diesem Monat bin ich 55 Jahre und lebe bereits seit fast 19 Jahren alleine mit meinen Kindern, wobei meine Tochter fertig mit ihrem Studium ist und mein Sohn erst am Anfang. Von Beruf bin ich MTA, aber durch die MS, die Nacht- und Wochenenddienste wurde ich 2005 leider berentet. Erste Symptome meiner mittlerweile sekundär progredienten MS waren 1995 nach der Geburt meiner Tochter – die Diagnose wurde 2004 gestellt.

Welche Anzeichen hatte denn dein erster Schub oder die Zeit vor der Diagnosestellung? Wie alt waren deine Kinder und wie haben sich die Symptome auf euren Alltag ausgewirkt?
Meine ersten Symptome vor der Diagnose waren Sensibilitätsstörungen und Taubheitsgefühle in den Beinen und Armen/Händen. Da meine Tochter schwer krank auf die Welt kam, achte ich nicht darauf und musste auch funktionieren. Meine kleine Tochter wurde in den ersten beiden Lj. viermal operiert und parallel entwickelte sich ein schweres Asthma. Für mich war keine Zeit, was mir aber nichts ausmachte. Mein Sohn erkrankte dann auch ein paar Monate nach der Geburt. Als ich die Diagnose 2004 bekam waren meine Kinder 5 und 8 Jahre. Da ich eine hochaktive MS entwickelte, waren unser Alltag geprägt von meinen Schüben und der Basistherapie plus Nebenwirkungen. Oft musste ich notfallmäßig in die Klinik und bekam einige viele Cortisonstoßtherapien, die natürlich auch Nebenwirkungen hatten. Aber dazwischen war ich immer für meine Kinder da, unternahm viel mit ihnen, auch wenn ich oft die Zähne zusammen gebissen habe. Keine Kindergarten- oder Schulveranstaltung habe ich versäumt. Ich engagierte mich in beiden Schulen und irgendwie haben uns die Jahre auch eng zusammengeschweißt.

Seit dem ist einige Zeit vergangen. Die Kinder sind größer geworden. Was denkst du, welche Rolle hat deine Erkrankung in der Erziehung deiner Kinder gespielt?
Beide Kinder sind sehr selbstständig, weil auch sie früh lernen mussten mit zu helfen. Aber ich habe das immer nur kindgerecht gemacht. Spielen und eine persönliche Entwicklung, unabhängig von meiner Erkrankung, war mir sehr wichtig. Beide engagierten sich in der Schule und in der Jugendarbeit. Heute bin ich echt stolz, dass sie so einen tollen Weg und ein Studium absolviert haben, denn die Kindheit und jungen Jahre waren sicher sehr schwer für sie. Liebe und Zusammenhalt ist für uns ein wichtiges Anliegen. Meine Gluckenmutter-Allüren habe ich mir abgewöhnt und ich weiß, wenn etwas sein sollte, können sie sich auf mich verlassen. Umgekehrt auch. Mit Hilfsmitteln, wie Rollator und Rolli hatte mein Sohn keine Probleme, doch meine Tochter haderte da echt schwer in den ersten Jahre. Heute ist dieses Thema kein Problem mehr für die Kinder.

Elternschaft und MS – so ganz prinzipiell wie passt das für dich zusammen? Du lebst es und ich weiß, es geht. Andere Stimmen hört man aber auch immer wieder.
Egal ob MS oder nicht, Eltern zu sein bedeutet eine große Verantwortung und mindestens 20 Jahre bis Kinder relativ selbstständig und manche finanziell unabhängig sind. Sie brauchen Liebe, Zuwendung und Hilfestellung. Ist ein Elternteil von der MS betroffen, dann noch alleinerziehend, dann hoffe ich für jeden, dass er ein gutes Umfeld hat, wie Eltern, Geschwister und Freunde. Das ist bei jeder Erkrankung wichtig, was ist wenn ich ein Kind habe, kann ich mich auf meine Mitmenschen verlassen, werden sie mir helfen und unterstützen, schaffe ich es finanziell, was ist wen sich meine Erkrankung durch die Schwangerschaft verschlechtert? Lasst euch bei Kinderwunsch beraten, sprecht in einer MS-Ambulanz für Kinderwunsch mit MS, vor. Kinder mit Multiple Sklerose ist absolut möglich und den jungen Frauen muss da Mut gemacht werden. Aber etwas Planung und Beratung würde ich jedem Paar empfehlen.

Du bist so stark und vermittelst auf wunderbare Weise, dass das Leben mit multipler Sklerose zwar nicht einfach, aber absolut jederzeit lebenswert ist. Hast du heute noch Momente der Angst, Wut oder Verzweiflung? Oder hattest du das überhaupt jemals? Gibt es einen Tipp, wie man auch nur ansatzweise so positiv und mutmachend in das Leben schaut wie du?
Seit meiner ersten Basistherapie lebe ich mit immer wiederkehrenden Depressionen. Sie sind oft schlimmer als die MS, wobei meine Gehstrecke massiv eingeschränkt ist, Blasenfunktionsstörungen und vieles andere mich und meinen Alltag beeinflussen. Die ersten Jahre hatte ich Angst, Wut und Nicht-akzeptieren-wollen-können. Heute stehe ich mit beiden Beinen im Leben, die Depressionen beeinflussen leider weiter mein Leben, aber im großen Ganzen mag ich mein Leben mit der MS.
Alte Hobbies habe ich neu entdeckt die ich auch mit Einschränkungen machen kann, gründete eine Klettergruppe für MSler und blogge regelmäßig, da steht der Austausch mit anderen im Vordergrund. Auch leitete eine Selbsthilfegruppe und bin im Behindertenbeirat. Vieles schätze ich mehr als vor der Diagnose. Das leben ist schön trotz MS – lebe dein Leben und deine Träume!

Deine Caro
Wer weitere Informationen sucht kann  gerne bei der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft vorbei schauen.

Und ganz zum Schluss, MS kann das Leben verändern. Aber diese Krankheit ist kein Todesurteil. Lange nicht alle erkrankten sitzen am Ende im Rollstuhl. Aber lasst euch sagen, das Leben ist auch nicht vorbei, wenn man einen Rollstuhl hat – ganz egal aus welchen Gründen.

Eure

wheelymum

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1 Kommentar

  1. Frauenpowertrotzms

    Liebe Ju,
    habe mich erst gar nicht gefunden aber am Ende dann das tolle Interview mit dir 😉
    Hat mich echt sehr gefreut als du mich gefragt hast. Miteinander stark passt so gut zu deinem Artikel und Blog. Schön dass wir hier verbunden sind bzw. in den sozialen Netzwerken.
    Alles Liebe, Caro

    Antworten

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