Welt Down Syndrom Tag – Lina erzählt ein wenig von ihrem Alltag während der Pandemie

 

 

21.3. - wie in jedem Jahr ist auch heute der Welt – Down – Syndrom – Tag. Der 21.März, da das 21. Chromosom 3 Mal bei Menschen mit Down – Syndrom vorhanden ist. 
Heute und nur heute sollen Menschen mit mit dieser Chromosomenkonstellation im Mittelpunkt stehen.
 Und an allen anderen Tagen sollen sie einfach mitten bei uns stehen. Nicht extra, nicht separat. 
Nein, sie gehören in unsere Mitte, einfach dazu. Und doch belastet die Corona Situation Menschen mit Down – Syndrom und ihre Familien besonders. 
Denn diese Menschen gehören zur Risikogruppe. Und gerade für Kinder gibt es noch keinen Impfstoff. 

Wie die Lebenssituation einer Familie gerade aussieht, das hat mir Christiane erzählt. Ihre Tochter Lina ist 11 Jahre alt und  hat Trisomie 21. 


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Es geht uns gesundheitlich gut. 

Ansonsten drückt die ganze Situation natürlich ziemlich aufs Gemüt. 

Ich hoffe auf besseres bzw. wärmeres Wetter, dass draußen wieder mehr möglich ist und von Lina auch mehr angenommen werden kann. Es ist nicht einfach.

Generell hat sich Lina in diesem kompletten Jahr nun ziemlich zurückgezogen. Ob das nun nur an Corona liegt, oder die anklopfende Pubertät sich bemerkbar macht? Wahrscheinlich ist es eine Mischung aus beidem. 

Die sozialen Kontakte außerhalb der Schule sind quasi null für sie. Das tut mir als Mama schon arg weh. Sie jammert zwar nicht stark darüber, aber die ausgefallenen Kindergeburtstage schmerzen sie schon arg. 

So wie ihr Bruder mit 9Jahren mit seinen Freunden schon routiniert Videotelefonate führt, telefoniert oder online irgendetwas spielt, so einsam ist dann Lina. Der Umgang mit Smartphone und Tablet ist zwar kein Problem für sie, jedoch merkt man stark dass sich die Schulfreunde und sie nicht viel zu sagen haben. Sie brauchen einfach den direkten Kontakt, die non-verbale Kommunikation und das miteinander. Außerhalb der Schule fällt das nun schon so lange komplett weg. Natürlich macht das etwas mit einem. Und nicht nur mit Lina, auch mit uns.

Wir sind im normalen Leben ja sehr bemüht, Lina in allen Lebensbereichen mit einzubeziehen. Alltägliche Dinge wie einkaufen etc. 

Alles unter Menschen und „außer Haus“ fällt da auch flach. Es ist uns einfach zu heikel und gleichzeitig ist es sooooo schade für sie. In der Schule rechnen sie mit Geld. Allein gemeinsam einkaufen zu gehen und diese Dinge zu „üben“ wäre wichtig für sie und ihre Selbstständigkeit im späteren Leben. 

Lina hat nun seit Januar wieder ganz normal Schule, das entlastet die Situation mit Philipp zu Hause schon stark. 

Seit 2 Wochen wird nun montags und mittwochs in der Schule (auch bei den Kindern, nach Einwilligung natürlich) ein Corona Schnelltest von einer Apothekerin durchgeführt. Das gibt ein etwas sichereres Gefühl.

Als ihre Eltern sind wir mittlerweile auch in der Impfpriorität nach oben gerutscht und wären jetzt berechtigt. Wenn man denn einen Termin ergattern könnte. Keine Chance, tägliche Telefonate, Online Versuche, alles umsonst. Das frustet noch mehr. 

Am Ende können wir nur aufpassen bzw. auf so manches verzichten, um so das Risiko einer Ansteckung zu minimieren. 

Ich frag mich schon wo das noch alles hinführen soll, gerade für die U18 Risikogruppen, für die noch kein Impfstoff zugelassen ist. 

Es wird wohl noch eine lange Durststrecke mit einigen Entbehrungen geben. 

Was Lina selbst zu der Situation sagt, hat sie uns mitgeteilt:

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Ich danke euch allen, für eure Offenheit und diesen ganz persönlichen Einblick.

Eure