Eltern mit Behinderung: 4 Kinder und eine Spastik

Erstellt am 03. März 2016

Unsere Welt ist so vielfältig. Jeder Mensch ist etwas besonders. Donnerstags möchte ich Euch Personen und Eltern mit besonderen Besonderheiten vorstellen. Auf einen Artikel der Blogreihe: „Eltern mit Behinderung“ erhielt ich eine Rückmeldung von einer Mama, die eine Spastik hat. Sie wollte gerne ein Interview geben, möchte aber anonym bleiben. Lest selbst, wie ihr Alltag und ihr Leben aussieht:

Ich freue mich sehr, dass du uns etwas aus deinem Leben erzählen möchtest. Zunächst einmal interessiert uns, wer du bist und was du so machst:

Ich bin 40 Jahre alt, lebe in Köln, habe 4 Kinder und ich bin behindert. Ich habe eine Spastik.

 

Was genau kann man sich denn unter dem Begriff Spastik vorstellen?

Eigentlich ist das eine erhöte Eigenspannung der Muskulatur. Am besten stellst du dir das so vor, wie wenn du einen Muskelkrampf hast. Die Körperteile bewegen sich willkürlich und ich kann das nicht steuern. Das ist bereits seit meiner Geburt so. Auf dem Nild kannst die eine Spastik in der Hand sehen. Es ist nicht so einfach damit stillzuhalten.

 

Wie verliefen deine Schwangerschaften? Ich persönlich hatte gerade mit Ärzten nicht immer positive Erfahrungen. Wie war das bei dir?

Meine erste Erfahrung war leider auch sehr negativ. Der Frauenarzt fragte mich , warum sind sie schwanger? Sie sind doch selber behindert und ob ich das überhaupt austragen könne. Er hat mir geraten abzutreiben und das mein Freund sich sterilisieren lassen sollte. Das kam für mich nie in Frage. Eine Fruchtwasseruntersuchung habe ich machen lassen, weil ein behindertes Kind hätte ich mir nicht vorstellen können. Bei den nächsten Schwangerschaften konnte ich gute Erfahrungen mit den Ärzten machen. Auch wenn andere und Mitarbeiter in der Klinik keine Erfahrung haben im Umgang mit spastisch gelähmten Frauen. Ich hatte 3 Hebammen und es war immer wieder so, dass ich eher das Gefühl hatte, die lernen mehr von mir als ich von Ihnen.

 

Gab es bei deinen Ärzten barrierefreie Zugänge oder hast du das nicht benötigt?

In der ersten Schwangerschaft gab es keinen barrierefreien Zugang. Das war aber kein Problem, da ich hier ziemlich schwierig.
Beim der zweiten Ärztin gab es auch keinen barrierefreien Zugang, aber ich konnte nicht mit Mühe einige Stufen gehen. Die Ärztin war mir diese Anstrengung alle mal wert. Ansonsten ist es schon schwierig barrierefreie Ärzte zu finden.

 

Würdest du mit uns deine Geburtserfahrungen teilen? Es passiert immer wieder, dass bei Müttern mit Behinderung von den Ärzten zu einem Kaiserschnitt geraten wird.Konntest du natürlich entbinden?

Ich war bereits zur Vorsorge in der Uni – Klinik. Dort wurde alles für einen Kaiserschnitt besprochen. Dan bekam ich Wehen – vor dem Termin. Der Oberarzt im Kreissaal, fragte mich warum ein Kaiserschnitt geplant wurde. Er meinte es wäre kein Problem das Kind auch ohne Kaiserschnitt zu bekommen, wenn ich das möchte.Die Geburt hat sehr gut geklappt. So habe ich dann auch meine 3 weiteren Kinder spontan entbunden und es wurde sehr auf meine Bedürfnisse eingegangen. Auch wenn die Schwangerschaften von mal zu mal anstrengender wurden.

 

4 Kinder und eine Behinderung. Wow. Gab es einen bestimmten Grund warum ihr euch für 4 Kinder entscheiden habt?

Bei meinem ersten Sohn musste ich um alles kämpfen. Dann dachte ich, jetzt weißt du wie es geht. Warum nicht noch einmal. Dann kam mein zweiter Sohn. 3Jahre danach. Das ist heute schon 16 Jahre her. Dann haben mein Freund und ich uns getrennt. Mit der Kinderversorgung haben wir uns abgewechselt. Vor 8 Jahren lernte ich meinen Mann kennen. Wir wollten ein gemeinsames Kind. So wurde ich wieder schwanger. Und dann eben nocheinmal.
Wenn ihr heute unterwegs seid, welche Reaktionen bekommt ihr als Familie?
Die Großen sind nur noch selten dabei. Sie gehen ihre eigenen Wege. Aber es fällt schon auf, wenn ich im Rollstuhl mit den Kindern durch die Stadt gehen. Zum Anfang gab es viel Misstrauen und Unverständnis. Am allerwenigsten haben die Leute vermutet, dass ich Mutter bin. Mein erster Sohn wurde öfters gefragt, wo ist den deine Mutter. Auch andere Eltern ließen ihre Kinder nicht gerne bei uns spielen. Mittlerweile sind wir eingespielt und auch bekannt. Manchmal ernten wir ein Zwinkern oder wohlwollende Blicke und werden auch darauf angesprochen, dass wir toll sind und so.

 

Wie organisiert ihr denn euren Alltag? Habt ihr Hilfe?

Als die Jungs klein waren hätte ich Unterstüzung und Hilfe benötigt. Diese Hilfe für das Baby und Kleinkind zu bekommen, dass war am schwierigsten und auch nicht immer da. Hier musste die Familie einspringen. Nach der Trennungbenötige aufgrund meiner Behinderung zwei Stunden am Tag persönliche Assistenz.
Mit meinem neuen Mann und den kleinen Kindern hatten wit 3 Jahre lang Au-Pair Mädchen aus Italien, Frankreich und Ungarn. Dann war mir der ständige Wechsel zu viel. Aber den Haushalt schaffe ich alleine nicht. So haben wir eine Haushaltshilfe, aber das geht ganz schön ins Geld. Deswegen kommt sie nur 2 x die Woche für ein paar Stunden, auch wenn ich mehr Hilfe benötigen würde. Hier müssen die großen Jungs schon mal mithelfen.

 

Das heißt du bekommst weder eine persönliche Assitenz, noch eine Elternassitenz?

Nein wir bekommen gar nichts davon, da mein Mann zu gut verdient. Deswegen müssen wir auch die Haushaltshilfe selbst bezahlen.

 

Fühlst du dich von Eltern ohne Behinderung als Mama akzeptiert?

Manchmal so und manchmal so. Sobald mich die anderen Eltern länger kennen, dann ja. Wenn ich allerdings mit anderen Eltern sprechen will, dann muss ich auf die Eltern zugehen,Von Ihnen kommt so gut wie gar nichts und das wirkt sich auf die Kinder aus. Hier hilft es den Kindern sehr, dass sie große Geschwister haben. ,Es gibt häufig Situationen in denen ich mich nicht verstanden fühle. Es gibt schon Unterschiede in der Wahrnehmung von Schwierigkeiten.

 

Was wünscht du dir für andere Eltern mit Behinderungn?

Das Leben ist anstregend. Mit und ohne Behinderung. Mit Kindern wird es aber schöner und bunter. Das Thema  soll kein Randthema bleiben, denn Kinder können gerade für Behinderte eine Bereichung sein.

 

 

Weitere Beitrage in dieser Blogreihe sind:

• Raul Krauthausen – ein Interview
• Der Bundesverband für behinderte und chronisch kranke Kinder
• Stadtmama Katharina berichtet
• Rollimama zu Gast
• Reni – eine „Normale“ Mama erzählt
• Eine blinde Mama gewährt uns Einblicke
• Eltern mit Behinderung