Eltern mit Behinderungen: Als autistische Mutter in einer neurodiversen Familie

Die Blogreihe Eltern mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten kam leider immer wieder etwas zu kurz. Aber sie ist so wertvoll, dass ich diese auf keinen Fall komplett einstellen möchte. Und damit bin ich nicht alleine. Ich durfte Conni kennen lernen. Eine Begegnung, die ich nicht mehr missen möchte. Conni Schwärzer-Dutta bloggt bei https://www.diversifamilies.org und berät unter https://www.liebevollautistisch.org Autist*innen und neurodiverse Paare in Beziehungsfragen. So habe ich sie auf die Blogreihe angesprochen und ja, sie hat gleich losgelegt. Denn sie hat viel zu sagen und ich hoffe ihr lest es gerne. Denn über das Leben als autistische Mama, hatte ich davor nur Sterotypen im Kopf. Heute kommt Teil 1 und in der nächsten Woche dann Teil 2. 

 

 

Angst, Schuld und Verantwortung

Das Schreiben über meine Erfahrung als Mutter mit Behinderung fällt mir schwer, obwohl ich mit meiner Behinderung offen umgehe und gerne über Familienthemen schreibe. Denn Elternschaft bedeutet in meinem Kopf in erster Linie: Verantwortung. Einerseits gehört Verantwortung zu übernehmen zu meinen autistischen ‚Superkräften‘. Wenn es irgendwo was zu helfen oder zu organisieren gibt, bin ich oft die erste die sich meldet. Wenn ich ein Problem entdecke, möchte ich es lösen. Ich hatte keine Scheu davor, in relativ jungem Alter eine auf Dauer angelegte Beziehung einzugehen und auch Verantwortung für Kinder zu übernehmen, egal ob sie aus meinem Bauch gekommen sind oder nicht.

Andererseits sind da die Angst und die Schuldgefühle. Schon lange bevor ich wusste, dass ich eine Behinderung habe und wie sie genannt wird, war da eine diffuse Angst davor, ein Kind in die Welt zu setzen. Tief in mir drin war die Ahnung, dass ein Kind von mir und mit mir es nicht leicht haben würde. Nachdem ich einiges über Psychologie gelesen hatte, schob ich es zum Teil auf transgenerationale Traumatisierung. Meine Eltern, Großeltern oder ich selbst als Kind könnten schlechte Erfahrungen gemacht haben, die sich in meinem Körper und Geist niedergeschlagen haben könnten und die ich nicht an Kinder weitergeben wollte. Später begann ich selbst eine Ausbildung zur Familientherapeutin. Dort meinte ich mich wieder besser an meine Kindheit zu erinnern und bemerkte dabei, dass diese Angst auch mit meiner eigenen Persönlichkeit zu tun hatte, die ich durch das in der Ausbildung Gelernte und das Feedback der Ausbilder*innen als autistisch zu bezeichnen lernte.

Ich selbst mag mich so wie ich bin und weiß auch, dass es gerade meine autistischen Eigenschaften wie Ehrlichkeit, planvolles Handeln und Zuverlässigkeit sind, die mein Partner und die Kinder, für die ich eine enge Bezugsperson bin, an mir schätzen. Aber mit dem Etikett „Autismus“ werden Menschen auch viele der Fähigkeiten abgesprochen, die von guten Eltern erwartet werden, vor allem sich in andere einfühlen zu können und Kindern diese Fähigkeit ebenfalls zu vermitteln. Diese Fähigkeit wurde mir tatsächlich nicht gerade in die Wiege gelegt, aber ich habe sie als Erwachsene mühsam durch gezielte Übung und mehrere Weiterbildungen entwickelt und bin mittlerweile ziemlich gut darin. Wenn ich es nicht schaffe die Gefühle anderer zu erraten oder mir nicht sicher bin, frage ich höflich nach. So lassen sich viele Missverständnisse vermeiden oder aufklären, die gerade zwischen Erwachsenen und Kindern häufig vorkommen.

Natürlich gibt es Dinge, die ich nicht kann: Ich kann zum Beispiel keine Rollenspiele spielen, vor allem nicht ‚Gangster gegen Polizei‘, aber dafür kann ich sehr komplizierte Lego-Türme bauen und ein bisschen heimwerkeln, was mein Partner nicht kann. Das ist an sich in jeder Familie so, dass nicht jeder alles kann und darüber wundert sich meistens auch niemand. Trotzdem haftet in meinem Fall ein bisschen Scham daran, denn ich kann als erwachsener Mensch etwas nicht, was die meisten Kinder im Kindergartenalter können. Scham und Angst waren Gefühle, die ich als erwachsener Mensch eigentlich selten gespürt, vielleicht meistens unterdrückt hatte. Mit der Elternrolle sind sie wieder da. Scham, weil ich mich selten so benehme, so kleide oder so spreche und schreibe, wie Mütter in Zeitschriften, Familienblogs und Elternforen das oft tun. Angst, so wie eigentlich alle Eltern um ihre Kinder Angst haben, nur in meinem Fall durch meine eigenen schlechten Erfahrungen in Kindergarten und Schule wohl ein bisschen stärker.

Die Angst habe ich manchmal nicht nur um die Kinder, sondern auch um mich selbst. Ab und zu gibt es Medienberichte über Eltern, die eine Elternassistenz beantragen, was ihr gutes Recht ist, und denen dann plötzlich die Kinder weggenommen werden solle. Hier kommt ein Beitrag darüber.. Eine Bekannte, die Frauen mit Behinderung berät, versicherte mir zwar, sowas würde in der Stadt, in der ich wohne, nicht vorkommen. Dennoch ist auch diese Angst unterschwellig da, auch wenn ich keine Assistenz benötige.

 

Als autistische Mutter beim Elternabend

Unangenehme Gefühle überkommen mich auch, wenn ich zum Beispiel bei Elternabenden oder in Beratungsgesprächen, die ich sowohl als Ratsuchende als auch als Ratgeberin führe, Eltern über ihre autistischen Kinder oder Lehrer*innen über ihre autistischen Schüler*innen reden höre. Die Gespräche und Äußerungen hören sich oft oberflächlich betrachtet freundlich und wohlwollend an, stecken aber beim genaueren Zuhören voller negativer Zuschreibungen an autistische Kinder. Es geht fast immer darum, wie anstrengend diese sind, wie seltsam ihre Bedürfnisse und vor allem wie sehr sie das Leben ihrer Eltern verändert haben.

Liebe Eltern, hier drei Binsenweisheiten: 1. Jedes Kind verändert das Leben seiner Eltern und das ist auch gut so. Kein Elter isst, schläft und chillt mit Kindern genauso wie vorher, von Clubabenden und Wochenendtrips ganz zu schweigen. 2. Jedes Kind ist anders! Manche blühen im kreativen Chaos auf, andere brauchen jeden Tag das gleiche Essen um die gleiche Uhrzeit und dreistündige Einschlafrituale. 3. Ihr seid für Eure Kinder mindestens so anstrengend wie diese für Euch. Ihr strukturiert deren Tagesablauf, redet mit lauten tiefen Stimmen auf sie ein, lobt sie vielleicht wenn sie Dinge imitieren, die sie noch nicht können oder nicht mögen anstatt für Dinge, die sie wirklich toll und gerne machen. Bietet doch stattdessen Euren Kindern Gelegenheiten Euch zu zeigen, was sie können und was Ihnen wichtig ist, und wenn es bedeutet die Namen sämtlicher Baufahrzeuge oder Dinosaurier mit ihnen zu lernen. Lobt Eure autistischen Kinder auch mal für ihr logisches Denken und nicht nur dann, wenn sie ausnahmsweise mal brav ‚Guten Tag‘ gesagt haben.

Zurück zur Elternabend-Situation: Wenn in solchen Situationen sehr viele negative Vorurteile über Autist*innen fallen, sage ich manchmal, dass ich selbst autistisch bin und beobachte interessiert die Reaktionen: Entweder schlagen mir hasserfüllte Blicke entgegen, denn ich habe das beliebte Ritual „wir ‚Normalen‘ gegen die ‚Anderen‘“ gestört. Dann fallen oft wirklich schlimme Äußerungen. Oder das Gespräch nimmt eine abrupte Kehrtwende und auf einmal geht es um die Stärken von Autist*innen, dass sie alles lernen könnten und dass sie nur ein paar angemessene Vorkehrungen wie z.B. eine Ruhe-Ecke bräuchten – was in manchen Fällen stimmt, andererseits die Probleme von autistischen Personen in unserer Gesellschaft auch banalisiert.

Was ich mir wünschen würde von Eltern autistischer Kinder wäre erstens, dass diese nicht den Eindruck erwecken, dass sie sich für ihre Kinder schämen oder sich über diese lustig machen. Wir Autist*innen können da sehr empfindlich sein! Zweitens, dass sie nicht automatisch davon ausgehen, sie selbst seien nicht autistisch oder neurotypisch (d.h. neurologisch der Mehrheit entsprechend) – nur weil sie, wie die meisten Lautsprache sprechenden Autist*innen meiner Generation, keine offizielle Diagnose haben. Das Erkunden eigener möglicherweise autistischer Persönlichkeitsanteile könnte ihnen helfen, sich in autistische Kinder einzufühlen, ebenso wie das Gespräch mit autistischen Erwachsenen, die auch alle mal Kinder waren und oft über ein sehr gutes Gedächtnis verfügen.

Behinderung – vererbt oder anerzogen?

In meiner eigenen Jugend herrschte in meinem konservativen Umfeld noch die Meinung vor, der größte Teil der Persönlichkeit eines Menschen sei vererbt. Diese Auffassung war für mich einschränkend, da sie Menschen ihre Individualität, Freiheit und Lernfähigkeit absprach. Außerdem wissen wir, wohin dieses biologistische Denken in der Vergangenheit geführt hat: zu Zwangssterilisationen und Massenmord an Menschen mit Behinderung in der NS-Zeit. Als ich später meinen Lebensmittelpunkt in eine Großstadt und die dortige linke Szene wechselte, fühlte sich vieles für mich besser an, aber eines nicht: Im linken und linksliberalen Umfeld waren Vererbungstheorien zwar verpönt, dennoch wurden häufig Eltern für alle möglichen Probleme der Kinder beschuldigt, die nämlich auf die Erziehungsstile zurückgeführt wurden. So fällt jegliches unerwünschte oder auch nur eigenwillige Verhalten der Kinder sofort auf die Eltern zurück.

Als schlüssig und befreiend empfinde ich im Gegensatz dazu die Idee der Neurodiversität, also der neurologischen Vielfalt der Menschen. Neurodiversität bedeutet zum einen neurologische Eigenheiten wie Autismus, ADHS, Tourette, Lese-Rechtschreib-Schwäche, Matheschwäche, Depressionen oder Schizophrenie nicht als ‚Krankheit‘, ‚Störung‘ oder Behinderung im Sinne des medizinischen Modells zu sehen. Zum anderen bedeutet es biologische Gegebenheiten – seien diese angeboren oder erworben – anzuerkennen und zu akzeptieren, ohne daraus aber eine Abkehr vom sozialen Modell von Behinderung einzuleiten. Kurz gesagt: Neurodiversität ist real und ein selbstverständlicher Teil menschlicher Vielfalt, aber gesellschaftliche Barrieren behindern Menschen deren Neurologie nicht der der Mehrheit entspricht. Diese Akzeptanz biologischer Faktoren entlastet unsere Eltern vom Vorwurf schlechter Erziehung und uns selbst von der Forderung wir müssten uns nur ein wenig mehr anstrengen, um uns anzupassen. Schlechte Erziehung und ungünstige, meistens übertriebene, Anpassungsstrategien mögen zwar für begleitende Stresserkrankungen und depressive Phasen verantwortlich sein, aber nicht für den Autismus selbst.

Die Idee der Neurodiversität zu vertreten ist allerdings riskant in Zeiten, in denen die Krankenkassen vorgeburtliche Tests finanzieren, mit denen ein mögliches Down-Syndrom festgestellt werden soll. Groß ist die Angst unter Autist*innen, so etwas würde eines Tages auch für Autismus möglich sein. Dies hätte wahrscheinlich zur Folge, dass die Föten, aus denen mutmaßlich autistische Kinder werden könnten, häufig abgetrieben werden würden. Nachdem uns eine sichtbar autistische Großelterngeneration gefehlt hat, könnte uns bald eine autistische Enkelgeneration fehlen. Zu schlecht werden Schwangere von Ärzt*innen meist beraten, zu einseitig ist die Berichterstattung über Behinderungen in den meisten Medien und zu wenig inklusiv sind die Kitas und Schulen in Deutschland, als dass werdende Eltern hier wirklich eine freie und informierte Entscheidung treffen könnten. Ich persönlich habe zu Beginn meiner Schwangerschaft meiner Ärztin und Hebamme erklärt, dass ich keine von den Untersuchungen möchte, bei denen irgendwelche nicht heilbaren Erkrankungen oder möglichen Behinderungen festgestellt werden könnten. Dennoch wurde ich überrumpelt und fand mich plötzlich, ohne es vorher zu wissen, in genauso einer Untersuchung wieder.

 

 

 

 

Wie geht es euch, wenn ihr darüber lest. 

Habt ihr eine Vorstellung davon? Erlebt ihr ähnliches? 

Ich freue mich schon total auf die nächste Woche, in der wir etwas mehr über den Alltag und den Umgang damit erfahren werden. 

 

Eure