2.April Weltaustismustag – Gestern schweigen, heute kämpfen

Autismus. Jeder meint er hat schon einmal davon gehört. Aber was genau beinhaltet dieses Wort? Wie lebt es sich damit? Diese noch ein paar weitere Fargen habe ich Marcella vom Blog Andersunddochnormal Leben mit Autismus und einem halben Herzen, gestellt.

Autismus. So ein großes Wort und doch kaum einer, der sich nicht damit beschäftigt, weiß genaueres damit anzufangen. Hier kursieren so viele Mythen. Kannst du etwas dazu sagen?

Autismus. Jedem scheint der Begriff geläufig zu sein. Autismus, das ist doch…. Nee, das bedeutet doch…. Jeder kennt den Ausdruck und noch viel wichtiger, jeder weiß es besser. Welche tägliche Herausforderung Autismus mit sich bringt, ist vielen nicht bewusst oder wird (gerne) unterschätzt. Entweder man ist hochintelligent, verfügt gleich über mehrere Inselbegabungen, oder man lebt isoliert, spricht kaum oder gar nicht und starrt die meiste Zeit an die Decke. Dazwischen? Da scheint es nicht viel zu geben. Vielleicht mal ein „Auf mich wirkt er eigentlich ganz normal“ oder „Ich bin auch oft vom Leben überfordert“.

Autismus. In letzter Zeit höre ich das Wort immer öfter. Wenn ich Menschen erzähle, dass mein Sohn Autist ist, bekomme ich immer häufiger zu hören: Ah, Autist. Dein Sohn hat doch kein Autismus, Du erziehst ihn nur nicht richtig. Autismus scheint für viele Menschen zu einer neuen Modekrankheit geworden zu sein. Das Kind verhält sich nicht angemessen, dank der fehlenden Erziehung (in meinem Falle kommt das Fehlen der männlichen Bezugsperson noch erschwerend hinzu) und schon ist es ein Autist. Früher war es ADHS. Heute ist es Autismus. Diese Denkweise kursiert leider in vielen Köpfen. Wir Menschen denken gerne in Schubladen. Wir fühlen uns wohl und sicher, wenn wir pauschalisieren können. Menschen oder Gegebenheiten, bestimmten Gruppen zuordnen können. Kennst Du den Fall, kennst Du alle. Es gibt weder „den Autisten“, noch den „Nicht-Autisten“. Und das ist auch gut so.  Einzigartig. Unvergleichlich.

Bei deinem Sohn wurde die Diagnose mit 3 Jahren gestellt. Welche Anzeichen gab es hier?

Kann er mich nicht hören oder will er mich nicht hören? Diese Frage habe ich mir ganz am Anfang unseres gemeinsamen Weges – ich könnte auch Martyrium schreiben – immer wieder gestellt. Irgendetwas stimmt doch nicht. So fing alles vor ungefähr 3 Jahren an. Evan hat sehr wenig auf Sprache reagiert und schien oft sehr abwesend zu sein. Zudem war Evan ein sehr unruhiges Kind und wollte immer beschäftigt werden. Dabei habe ich mir am Anfang nicht viel gedacht, da Evan durch seine schwere chronische Erkrankung (Herzfehler) sehr viel umsorgt wurde. Es waren viele Kleinigkeiten, die damals alleine betrachtet vielleicht nicht so ungewöhnlich erschienen aber mir im Gesamten ein komisches Gefühl übermittelt haben. Evan wirkte sehr unruhig, war oft sehr abwesend, hat weder auf Sprache noch auf Gestiken reagiert. Sobald wir das Haus verlassen haben, wirkte er sehr verloren und überfordert und ist nur weggelaufen. Seine Art zu Spielen war schon immer sehr speziell aber im Vergleich mit anderen Kindern ist Evan einfach aufgefallen.

Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern, als ich die Diagnose und ich die Nachricht erhalten habe, dass Evan Pflegestufe 2 bewilligt bekommt. Als ich den Brief geöffnet habe, musste ich weinen. Nicht weil ich traurig war sondern weil ich mich gefreut habe, dass die tägliche Belastung und der Aufwand mit Evan gesehen wird. Ich habe mir das doch nicht nur alles eingebildet! Ich habe mich nicht geirrt. Es ist nicht meine Schuld und ich könnte noch 100 Bücher kaufen, Evan würde nicht einfach anfangen zu sprechen.

Liebe Mütter, liebe Väter, lasst Euch nicht unterkriegen und vertraut Eurem Gefühl. Lasst Euch nicht abwimmeln oder abspeisen sondern habt Vertrauen in Euer Empfinden. Bitte vertraut Euren eigenen Fähigkeiten, Stärken und Kompetenzen. Sie, als Mutter oder Vater, sind Fachfrau und Fachmann für Ihr Kind, denn niemand kennt Ihr Kind so gut wie Sie.

Anders und doch normal

Wie wirkt sich der Autismus auf euer Leben aus?

Es ist oft schwierig zu beschreiben wie Evans Autismus Erkrankung unseren Alltag bestimmt. Wenn ich Evan ansehe, sehe ich auch nicht die Erkrankung sondern ich sehe ein einzigartiges und besonderes Kind mit einzigartigen und sehr besonderen Bedürfnissen. Heutzutage ist es allerdings schwierig diese Bedürfnisse ausleben zu können. Ich bin mir darüber im Klaren, dass sich auch Evan an bestimmte Regeln halten muss. Ich versuche aber diese Regeln soweit es geht auszuweiten. Evan soll sich im Leben zurecht finden. Er soll und braucht aber nicht gesellschaftskonform sein. Der Autismus gehört zu ihm und zeichnet ihn aus. Er ist Teil seiner Persönlichkeit und diese möchte ich nicht verändern. Trotzdem fühle ich mich oft zerrissen. Ich versuche Evan und der Gesellschaft gerecht zu werden. Evan lebt in seiner eigenen kleinen ganz wunderbaren Welt. Eine Welt, in der alle Gitarren oder Gegenstände, die einer Gitarre ähneln, ihm gehören – egal ob sie im Supermarkt getarnt als Bratpfannen oder Haarbürsten hängen oder sich ganz ohne Tarnung in einem Schaufenster befinden. Eine Welt voller Kikaninchen und Gummibären. Eine Welt, in der es nur Laugengebäck und Nudeln gibt. Eine Welt, in der Musik eine so große Rolle spielt. Evans Welt. Es kostet Kraft Evans Welt aufrecht zu erhalten. Viel Kraft. Physisch und psychisch. Eine Welt, die oft nicht in der Realität bestand hält. Nicht halten kann. In einer nicht Autisten gerechten Welt/Gesellschaft zu leben, ist eine ständige Herausforderung. Für mich und für Evan. Ich versuche diese beiden Welten überein zu bekommen. Meine Welt? Die ist mittendrin. Mal mehr auf der einen Seite und dann wieder auf der anderen Seite. Jeder Autist/in oder Familienangehörige wird es verschieden empfinden. Ich möchte nicht den Eindruck erwecken, dass jeder Autist in seiner eigenen Welt lebt. Wir leben alle in einer Welt und in einer Gesellschaft. Ich beschreibe lediglich meine Gefühle und Erfahrungen mit Evan und ich empfinde unser Leben oft, als wenn wir in 2 Parallelwelten zu Hause sind.

Kann sich Evan ausdrücken?

Evan lautiert sehr viel und spricht manchmal auch einige Wörter nach, aber nur in der Imitation. Er versteht die Bedeutung nicht und daher vergisst er sie auch ganz schnell wieder. Er begreift nicht – noch nicht – die Notwendigkeit bzw. den Nutzen der Sprache. Wenn Evan und ich zusammen Musik machen und dabei singen, kann er manche Wörter mit Bewegungen und Gesten nachmachen (z.B. große Leute, kleine Leute). Allerdings benötigt das viel Übung und viele Wiederholungen. Wenn ich die gleichen Wörter außerhalb des Liedes anwende, versteht er sie nicht. Nur im Kontext des Liebes. Im Alltag ist das oft eine sehr belastende Situation, da Evan und ich sehr schwer – fast gar nicht – kommunizieren können. Oftmals entstehen dadurch Missverständnisse. Ich kann Evan nicht kurz erklären, dass wir heute als Ausnahme in die andere Richtung gehen, um zum Beispiel zur Eisdiele zu kommen. Ich habe früher einige Bildkarten genutzt und ihm diese in bestimmten Situationen gezeigt. Zudem habe ich zwei GUK Kurse (GUK – Gebärden unterstütze Kommunikation von Etta Wilken) besucht, um unsere Kommunikation zu verbessern. Vor ein paar Wochen habe ich mich entschieden, einen Talker zu beantragen. Ich bin sehr gespannt, ob Evan damit umgehen kann und was noch viel wichtiger ist, ob er überhaupt Lust hat mit ihm zu arbeiten.

Ich bin sehr froh, dass es mittlerweile so viele unterstützende Optionen gibt, die uns die tägliche Kommunikation vereinfachen wie die Lautsprache mit Gebärden oder mit Hilfsmitteln wie Bildtafeln oder Talkern. Rückblickend glaube ich allerdings, dass ich eine Zeitlang die Kommunikation zwischen mir und Evan „zu verbissen“ gesehen habe. Ich habe alles versucht damit er in die Sprache kommt und habe viel Geld für therapeutisches Spielzeug ausgegeben. Für mich war der Gedanke, dass Evan sich nicht ausdrücken kann sehr schwer zu ertragen. Dabei habe ich das Offensichtliche übersehen: Jeder Mensch hat ein natürliches Bedürfnis sich mitzuteilen und zu kommunizieren. Nur weil Evan eine Behinderung hat, heißt das nicht, dass er nichts zu sagen hat und dieses auf seine Art auch ganz klar macht und zeigt. Es ist egal wie viele Bücher oder therapeutisches Spielzeug ich kaufe, Evan bestimmt das Tempo. Und das ist in Ordnung! Evan entscheidet wie viel Anregung und Abwechslung er braucht. Ich kann ihm meine Hilfe und Unterstützung anbieten aber das Tempo bestimmt er. Evan und ich sind mittlerweile ein eingespieltes Team geworden. Ich weiß –  meistens zumindest – wenn er irgendein Laut von sich gibt was er möchte, mit den GUK Gebärden nun noch viel mehr. Einige Leute fragen mich oft: „Das hast Du jetzt verstanden?“ Ja, das habe ich! Ich habe während Evans und meiner gemeinsamen Reise, etwas sehr wichtiges gelernt: Liebe kennt keine Sprache. Auch wenn Evan nicht Mama oder ich hab Dich lieb sagen kann, weiß ich genau, dass er mich liebt.

 

Dein privates Leben hat sich dadurch stark verändert? Wie reagiert(e) euer Umfeld auf Evan und seine Verhaltensweisen? Fühlt ihr euch in der Gesellschaft integriert?


Man sieht Evan seine Behinderungen nicht an und das ist im Alltag nicht immer leicht. Wir stoßen sehr oft auf Unverständnis und Ablehnung, da seine Behinderung gerne mit Ungehorsam verwechselt wird. Evan hat weder immerwährende Trotzanfälle noch ist er gemein gefährlich oder verfügt über ein hochgradiges Aggressionspotenzial. Durch die vielen Reize und Besonderheiten im Alltag kann man bei ihm eher von einer Reizüberflutung sprechen, die sein Verhalten in bestimmten Situationen auslösen. Hinzu kommt die fehlende (deutliche) Kommunikation, die einige Gegebenheiten noch verschlimmern können. Mich verletzt es sehr, wenn ich Menschen sehe, die ihn/uns herablassend anschauen. Ich kann verstehen, dass Evans Verhalten auf einige Mitmenschen verstörend oder sogar erschreckend wirken mag aber bitte vergesst nicht, dass Evan eine schwere Behinderung hat auch wenn man diese nicht auf den ersten Blick sehen kann.

Mit einem behinderten Kind ein intaktes soziales Leben zu führen, ist sehr schwer. Manchmal fast unmöglich. Ist zermürbend. Kostet unendlich viel Kraft. So ergeht es mir zumindest. Ich bin ein sehr sozialer Mensch und habe gerne Menschen um mich herum. Verabrede mich gerne. Ich liebe es Neues zu entdecken und kann mich für neue und interessante Eindrücke total begeistern. Diese Eigenschaften Evan mit auf den Weg zu geben, war mein größter Wunsch. Andere Länder zu bereisen, Veranstaltungen oder Museen zu besuchen. Bei unserem ersten und bis jetzt letzten Museumsbesuch hat Evan einem Tierexponat den Schwanz abgerissen. Nachdem ich den Schwanz provisorisch wieder angebracht habe, sind wir geflüchtet.

Inklusion. An dieses Thema denke ich, wenn ich unser soziales Leben vor Augen habe. Inklusion. Wie schön. Ein schöner Traum. Noch. Für uns zumindest. Evan und ich gehen in Behindertencafés. Besuchen Veranstaltungen von und für Behinderte. Fahren zu den entlegensten Spielplätzen. Suchen einsame Waldwege. Leider gibt es Ikea noch nicht in unserer Version. Wir wären dort definitiv Stammkunden! In Deutschland gibt es Altenheime für ältere Menschen. Psychiatrien für psychisch kranke Menschen und Behindertenheime für behinderte Menschen. Jeder scheint in Gruppen aufgeteilt zu sein und bleibt unter seinesgleichen. Verstehen Sie mich nicht falsch. Ich bin für Inklusion. Ein richtiger Fan. Falls die Inklusion für das Amt des Präsidenten kandidieren würde, würden Evan und ich in der ersten Reihe sitzen und ihr/ihm zujubeln. Wir hätten riesige Schilder: Go Inklusion, Go! Evan hätte bestimmt seine Gitarre dabei und würde der Inklusion einen Wahlkampfsong widmen, der würde dann so ähnlich wie Old Mc Donald Had a Farm klingen, aber egal! Die Geste zählt doch bekanntlich. Solange Inklusion nur in der Theorie gut klingt, so ähnlich wie eine sehr gut durchdachte Wahlkampfkampagne, bleibt es leider nur eine Theorie. Inklusion fängt in den Köpfen der Menschen an. Wer von vornherein nicht ausgegrenzt wird, der muss nicht erst integriert werden.

Anders und doch normal Autismus

Ich blogge über das Leben von Eltern mit Behinderungen. Ist Autismus eine Behinderung?

Das ist eine sehr gute Frage. Frühkindlicher Autismus wird oft mit einer geistigen Behinderung in Verbindung gebracht. Ich kenne einige frühkindliche Autisten, bei denen das übereinstimmt. Allerdings kenne ich auch einige, denen es nicht zutrifft. Evan hat einen Schwerbehindertenausweis mit 100%. Ich sehe den Autismus nicht als Behinderung an sondern vielmehr als eine Charaktereigenschaft. Allerdings sehe ich die Einschränkungen, die der Autismus mit sich bringt, als Behinderungen an. Sie behindern Evan einiges zu tun. Ich gehe sehr offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Für mich ist das Wort Behinderung oder behindert keine Beleidigung. Ganz im Gegenteil. Vielmehr beinhalten die Wörter, dass es eine nicht barrierefreie Umwelt ist, die behindert. Ganz nach dem Motto: Behindert ist man nicht, behindert wird man.

Vielen Dank Marcella, für deine Offenheit.

Ich kann Euch allen nur empfehlen, lest bei ihr mit,

ihre Gedanken und Eindrücke sind wirklich beeindruckend.

 

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wheelymum

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2 Kommentare

  1. Rita

    Interessantes Interview!
    Aber: Auch wenn mir das Interview gefällt, finde ich es schade, dass du zum Weltautismustag nicht jemanden interviewst, der/die selbst autistisch ist.
    Es würde mich vielleicht gar nicht so stören, wenn es nicht so ein extrem verbreitetes Problem wäre – gerade wenn es um Autismus geht, werden nach wie vor selten die Betroffenen selbst gefragt, sondern es wird von neurotypischen Menschen über uns berichtet und über uns bestimmt. Und normalerweise lässt du ja Eltern mit Behinderungen zu Wort kommen, warum nicht hier?

    Ich lese deinen Blog seit ein paar Monaten (und sehr gerne übrigens), weil ich schwanger bin (erstes Kind) und gezielt nach Blogs von Eltern mit Behinderungen gesucht habe. Zuerst habe ich speziell nach Blogs von autistischen Eltern gesucht. Aber wenn ich im Internet nach Suchbegriffen wie z.B. “Blog, autistische Eltern” oder “autistische Mutter, Schwangerschaft” suche, bekomme ich nur haufenweise Blogs von neurotypischen Eltern autistischer Kinder als Ergebnis, denn die gibt es wie Sand am Meer. Das ist schon ziemlich entmutigend.

    Antworten
    1. wheelymum (Beitrag Autor)

      Liebe Rita, danke für deine Worte.
      Ich verstehe vollkommen was du meinst und ich stimme dir auch vollkommen zu.
      Leider habe ich niemanden gefunden der Zeit hatte und sich traute.
      Hast du Lust? Ich lönnte mir vorstellen, dass du mit deinen Erfahrunegn einen wunderbaren Beitrag zur Blogreihe leisten könntest.
      Ich freue mich auf eine Mail von dir.
      wheelymum08@web.de

      Liebste Grüße

      Antworten

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