Welt Down Syndrom Tag am 21.März 19 mit Gewinnspiel

Heute ist der 21.3. – dieser Tag ist in jedem Jahr der Welt – Down – Syndrom – Tag. Der 21.3. da beim Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, das 21. Chromosom 3-fach vorliegt. Dieser Tag soll die Menschen mit dem extra Chromosom feiern, sondern auch aufklären und aufmerksam machen. Neben Plakaten und z.B. der Aktion: Lots of socks – gibt im Jahr 2019 auch ein beonderes Musikvideo: Du bist so

Ich habe diesen Tag als Anlass genommen Thomas vom bunten Zebra, ein paar Fragen zu stellen. Er selbst hat kein Extrachromosom, aber sein Sohn – der beste Sohn der Welt – Raphael.

Was bedeutet der Welt – Down – Syndromtag für dich/euch?

Eine wunderbare Gelegenheit unseren Anliegen eine größere Bühne zu schaffen.Meinung zu bilden, Aufklärung zu schaffen, Vorurteile abzubauen

Mit ganz wunderbaren Menschen toll zu feiern. Sich selbst und die Vielfalt!

 

Wie habt ihr denn vom Extra – Chromosom eures Sohnes erfahren?

Ich habe es meinem Sohn wenige Stunden nach der Geburt angesehen.  Kurz darauf wurde ich von der Ärztin angesprochen, dass es einen Verdacht auf  Trisomie 21 gäbe. Zur Sicherheit sei ein Gentest notwendig. Ich stimme zu, meinem Sohn dazu Blut abnehmen zu lassen. Auf meine Frage, ob ihm etwas fehle, ob es akuten Handlungsbedarf gäbe, hieß es „Nein, ihr Sohn ist soweit in Ordnung“.

Daraufhin bat ich darum, dass man meiner Frau, so lange sie nicht von selbst darauf käme, nichts von dem Verdacht sagen solle. Da keine Gefahr für Raphael bestand, wollte ich, dass die beiden einen möglichst schönen Start miteinander haben und nicht gleich vom ersten Tag an, die Sorge ein behindertes Kind zu haben, das Mutter- Kind Verhältnis überschatten sollte.

Die Ärzte und Schwestern fanden das total falsch, spielten aber tatsächlich 5 Tage mit. So lange dauerte es, bis die Diagnose fest stand. Es waren extrem lange und einsame Tage für mich, voller Sorgen, Trauer und anfangs auch Selbstvorwürfen, aber ich erfuhr auch viel Ermutigendes und so war ich es, der Katharina die Diagnose übermittelte, ihr aber bei all dem Schock auch gleich etwas Perspektive mitgeben konnte.   

 

Pränataldiagnostik ist fast immer ein Thema, wenn man sich mit Trisomie auseinandersetzt.  Wie geht es euch mit diesen Untersuchungen und den evtl. Folgen?

Ich spreche hier nur für mich. Als sie aufkam, gab ich ein Interview im Fernsehen und sagte u.a., dass es O.K. sei sie zu machen, wenn man es denn unbedingt wolle, immerhin reduziere sie die Risiken einer Fruchtwasseruntersuchung.

Heute sehe ich das anders, weil

•  Sie die Fruchtwasseruntersuchung nicht ersetzt. Gibt es einen positiven Befund wird zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten
•  Es sterben tausende von Babys, weil immer wieder DS diagnostiziert wird, obwohl der Embryo keine Trisomie 21 hat und die Eltern auf Basis der (falschen) Diagnose abtreiben
• keine ausreichenden Informationen zu Trisomie 21 vermittelt werden, nur die negativen Fakten, die es einer werdenden Mutter gesellschaftlich wie privat fast unmöglich machen nicht abzutreiben
•  Ziele der Pränataldiagnostik in den allermeisten Fällen die Manifestation eines Menschenbildes darstellt, dass ich zutiefst unethisch halte
•  Ich den besten Sohn der Welt habe und der Pränatest die Abtreibungsquote noch weiter nach oben treibt und Menschen wie Raphael zu einem vermeidbaren Fehler degradiert

 

Gab es Reaktionen/ Erlebnisse die für euch im Umgang mit euren Mitmenschen prägend waren?

Auch hier spreche ich nur für mich. Gerade am Anfang, in einer Zeit in der man extrem sensibel darauf reagiert, wie Mitmenschen sich verhalten, waren mir besonders die Erlebnisse sehr nah, in denen mir unbekannte Menschen auffiel, das Raphael das Down-Syndrom hat. Da gab es die sehr verletzenden Reaktionen der Art „Das hätte ihnen doch nicht passieren müssen“, aber auch eine alte Dame, die sich in allerherzlichster Weise über den Kinderwagen beugte und sagte „Ei, was ist das denn für ein süßes  Mongolchen“. Jenseits aller Fragen der political correctness ein Moment der Überraschung und Wärme.

Einige, wenige Freunde, konnten mit der Situation nicht umgehen und brachen den Kontakt zu uns ab. Auch das war ziemlich heftig.

 

Eltern sind stolz auf ihre Kinder. Das ist  einfach genetisch so vorgesehen und eine wundervolle Eigenschaft der Natur. Wie würdet ihr Raphaels Charakter beschreiben?

Voll unbändiger Energie. Hinreißend, begeisterungsfähig, überzeugt, stur, liebevoll, tolerant, fantasievoll, verletzlich

(sagt der Papa)

 

Jeder Mensch ist einzigartig. Wir sind alle ganz unterschiedlich, vielfältig und machen unsere Welt bunt.
Mit dieser Idee, setzt ihr euch als Eltern aber auch als Agentur – das bunte Zebra – jedes Jahr für den Welt – Downsydrom – Tag ein.  In eurem Shop, gibt es viele verschiedene Dinge von und für besondere Menschen und jedermann. Damit zeigt ihr wie bunt und vielfältig unsere Welt ist. Wie seid ihr z.B. auf die Idee der Seedballs gekommen?

Das war alleine Kathas Idee. Auf der (ewigen) Suche nach einem passenden, kleinen Geschenkt für all die Therapeuten, i-Kräfte, Erzieher und Co. entstand zuerst der Teaser: „Danke, dass ihr mich wachsen lasst“

Wir wollten nicht einfach einen Blumenstrauß, sondern etwas nachhaltigeres, individuelles. Etwas, das man begleitet und das einen begleitet, wie die Arbeit mit unserem Sohn. Irgendwann entdeckten wir die Seedballs.

Neben den klassischen Blumensamen haben wir aktuell auch einen „Make your own Weihnachtsbaum“ und, deutschlandweitt einzigartig, Glücksklee Seedballs. Glücksklee wird im DS Kontext gerne erwähnt, da vierblättrigerGlückklee auch eine Genmutation wie DS ist, und positiv für Glück steht. Wie für uns unsere Kids.  

 

– Was würdet ihr euch wünschen?

Akzeptanz, Toleranz und Teilhabe im Umgang mit Vielfalt

 

Wir verlosen 5 Seedballsets an euch. Damit unsere Welt ganz bunt wird.

 

Und damit heißt los geht’s – ihr seid an der Reihe:

Frage: Warum ist gerade der 21 März zum WeltDownSyndromTag auserwählt worden? Wie macht ihr die Welt bunt?

Kommentiert einfach unter diesem Post – 3 Sets verlosen wir hier

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• Das Gewinnspiel läuft bis zum 28.März um 23:59 Uhr
• Der Rechtsweg ist ausgeschlossen, keine Barauszahlung möglich
• Ihr erklärt euch damit einverstanden, dass ich die Gewinneradressen an Thomas weiterleite.
• Und jetzt

Viel Glück

Diese Sets sind übrigens auch eine wunderschöne Idee für Erzieherinnen, Lehrer, Therapeuten, …. jedem dem man gerne ein kleines Dankeschön sagen möchte. Ich könnte mir gut vorstellen, diese unseren Erzieherinnen zu Ostern oder als Abschlussgeschenk im Sommer zu schenken.