Tag der seltenen Erkrankungen

Wie das bei mir so war… Heute kommt ein ganz persönlicher Beitrag – ich nehme euch ein wenig mit in meine Krankengeschichte. Das ist ein harter und langer Weg und der Weg zur Diagnose ebenfalls. Denn in der Medizin ist nicht immer alles so wie es scheint. Das musste ich selbst spüren. Neben mir sind es noch viele andere, denen es jeden Tag genauso geht.

Und um diese Menschen geht es am Tag der seltenen Erkrankungen.

Ganz viele Menschen die eine seltene Erkrankung haben, machen davor eine lange Leidensgeschichte durch. Viele gehen mit ihren Beschwerden zunächst zum Hausarzt, der verweist vielleicht an einen Facharzt oder an eine Klinik. Nicht immer, aber manchmal beginnt hier ein langer, anstrengender und teilweise auch sehr zermürbender Weg. Denn man ist nicht nur vom Fachwissen des medizinischen Personals abhängig. Ich weiß, dass viele Menschen die in Kliniken arbeiten am Rande der Belastung sind. Wenn hier Menschen mit Problemen und Beschwerden dazu kommen, die nicht in ein typisches Modell der Erkrankung passen, oder die ersten Tests nicht so ausfallen, dass sie eine klare Diagnose geben, können Patienten in einen Teufelskreis kommen. Gerade wenn die Symptome unspezifisch sind und der Leidensdruck enorm hoch, heißt es nicht selten, dass die Ursachen psychosomatisch sein MÜSSEN.

Ich möchte das gar nicht banalisieren – Psychosomatische Erkrankungen sind schlimme Erkrankungen. Das man sie aber über Ausschlussverfahren als Diagnose gibt, halte ich für fragwürdig. Denn damit ist man von seinem behandelnden Arzt:in abhängig.

Ich höre und habe selbst erlebt, dass Ärzte:innen sagen, ich kann nichts finden, es kann nur psychosomatisch sein. Und Jahre – das ist leider keine Übertreibung – Jahre später schaut ein Mediziner anders hin, sucht anders oder hat vielleicht auch einfach schon einmal etwas anders gehört oder gelesen und am Ende findet man als Diagnose eine seltene Erkrankung.

Viele Menschen mit seltenen Erkrankungen wurden über Jahre falsch behandelt. Im Schnitt dauert es bis zu 7 Jahre, bis Mensch die richtige Diagnose hat. Das Feld dieser Erkrankungen ist so weit, natürlich kann niemand alles wissen, das verlange ich auch gar nicht. Dazu kommt, dass bei seltenen Erkrankungen viel zu wenig geforscht wird – denn es ist so selten, dass sich Forschung nicht lohnt. Spezielle Medikamente wären viel zu teuer. Hier ist es so wichtig, für sich selbst einzustehen und das ganz oft in einer Zeit in der man kaum Kraft für so etwas hat, da es einem oft selbst schlecht geht.

Einen Fachkraft zu finden, der man vertraut ist für mich der Schlüssel. Dazu könnt ihr auch bei Achse einmal nachschauen. Hier findet ihr eine Vielzahl an seltenen Erkrankungen, Selbsthilfegruppen und evtl auch den ein oder