geschrieben am 14 Jan. 2016
Auf meinen letzten Beitrag, der Start zur Blogreihe: Eltern mit Behinderung, habe ich sehr viel postive Rückmeldung von Euch erhalten. Heute kommt der erste Gastbeitrag in dieser Reihe. Corinna von Blog Hofsafari hat eine Behinderung, die man nicht sieht. Heute geht sie einen großen Schritt und berichtet hier, über ihre Krankheit.
Als Wheelymum schreibe ich über das Leben als Mama im Rollstuhl mit chronischer Krankheit. Hast du ebenfalls eine Erkrankung, die dich, deine Kinder und euren Alltag beeinflusst?
Jep, auch chronisch und ziemlich nervig. Mittlerweile habe ich keinen Dickdarm mehr und dadurch Probleme mit der Nahrungsaufnahme bzw. –verwertung. Habe das schon ewig, aber aktuell sind die Einschränkungen und Schmerzen auf einem echten Höhepunkt – also Tiefpunkt. Bisher konnte ich alles immer noch irgendwie so machen, wie ich es gerne wollte: studieren, arbeiten, Kind bekommen. Es gab meist mehr Hindernisse als bei Anderen, es war anstrengend und ich empfand es oft als unfair, aber es hat dann doch alles geklappt. Aktuell geht allerdings nicht viel und ich fühle mich so behindert, wie noch nie.
Im Unterschied zu dir, sieht man mir nichts an. Das hat natürlich viele Vorteile. Zu mir hat niemand gesagt: „Wie konnte die denn nur ein Kind bekommen?“ oder so. Bei mir läuft das dann eher unter dem Motto: „Ist das denn wirklich so schlimm? Stell dich nicht so an!“ Schnelle Tipps haben auch viele zur Hand, da irgendwelche Magenprobleme ja jeder schon mal hatte (ein Graus).
Welche Einschränkungen oder Besonderheiten ergeben sich daraus?
Dadurch, dass es mir nun schon ein ganzes Jahr so schlecht geht, ich immer weiter abgenommen habe und sehr unterversorgt war – nicht nur mit Kalorien, sondern auch mit Vitaminen, Spurenelementen etc. – werde ich nun künstlich ernährt. Zusätzlich. Ich darf also auch noch etwas essen, nur bringt das nicht so viel. Das Ganze funktioniert so, dass ich einen Katheter am Dekolleté habe, d.h. ein Ende des Schlauches geht dort in den Körper bis vor das Herz. Das andere Ende hängt ca. 30cm aus meinem Körper raus und baumelt da so rum (wenn das Pflaster mal wieder nicht hält). Ein Mal am Tag schließen wir dieses Baumel-Ende an eine Infusion an. In dieser Infusion ist dann alles was man so zum Leben braucht und noch vieles mehr. Es ist speziell für mich zusammengestellt und wir mischen das täglich passend an. (Fotos dazu hier )Der Infusionsbeutel wird dann in einer Tasche verstaut, in der Tasche ist auch noch eine Pumpe, durch die der Schlauch läuft, aus der Tasche hängt dann der Schlauch und führt bis in meinen Körper. In eine Vene übrigens – nicht in den Magen. Es geht alles direkt ins Blut und so gibt es keine Verluste in meinem störrischen Magen-Darm-Trakt. Ist eigentlich eine gute Sache. So wird verhindert, dass ich permanent im Krankenhaus liege, denn wir können das alles von zuhause aus machen. Nach einer kurzen Einführungsphase durch den Pflegedienst nun auch alleine. Also ich nicht ganz alleine – aber mein Mann hat (bis zu diesem Zeitpunkt unentdeckte) pflegerische Talente. So ein Glück! Blöderweise muss das ganze 15 Stunden laufen und das nervt schon ein wenig im Alltag. Ständig bleibe ich mit dem Schlauch hängen und muss diesen Rucksack schleppen und wenn er aus Versehen in eine Schieflage kommt, piepst die Pumpe.
Neben dieser Rucksack-Nummer beeinflussen natürlich vor allem die Schmerzen meinen Alltag und ich kann nicht immer so, wie ich will. Das macht mir sehr zu schaffen, denn eigentlich bin ich recht aktiv. (Deshalb habe ich im Herbst angefangen zu bloggen – irgendwas muss man ja machen😉
Wie gehen deine Kinder damit um?
Ein Kind (3 ½). Ich glaube mit mehreren wäre ich momentan wirklich überfordert. Wenn die Schmerzen groß sind, sind meine Nerven entsprechend dünn und dann ist es manchmal schon schwierig und ich wäre gerne eine andere Mutter – eine gesunde. Aber im Großen und Ganzen klappt es ganz gut. Mittlerweile mache ich dann einfach mal den Fernseher an, wenn ich noch einen Moment Zeit brauche bis meine Medikamente wirken. Habe da aktuell meine Ansprüche herunter geschraubt. In der Hoffnung/ dem festen Glauben daran, dass auch wieder andere Zeiten kommen.
Unsere Tochter ist, was die Infusionen angeht, sehr aufmerksam. Wenn mich mein Mann anschließt, ist ein steriles Umfeld total wichtig (der Schlauch wird dann ja geöffnet und geht bis direkt vors Herz – da darf nix rein kommen), manchmal vergessen wir in unserem Eifer den Mundschutz und dann weist sie uns darauf hin. Auch so nimmt sie Rücksicht und passt beim Spielen immer gut auf den Schlauch auf.
Wie haben deine Familie und das gesamte Umfeld auf deine Krankheit reagiert? Heute schreibst du zum ersten Mal öffentlich darüber. Ein großer Schritt.
Ich habe das ganze schon ewig und es kam schleichend, deshalb kann ich mich gar nicht an konkrete Reaktionen erinnern. Tatsächlich spreche ich jetzt auch nicht ständig darüber (wenn es sich vermeiden lässt, gar nicht), deshalb gibt es wahrscheinlich auch viel Umfeld, was nicht so Bescheid weiß.
Kennst du andere Eltern, die eine Erkrankung oder Behinderung haben?
Nein, ich bin durch deinen Blog erst auf das Thema aufmerksam geworden. Bisher habe ich meine Einschränkungen gar nicht auf das Mutter-Sein bezogen, sondern immer nur auf die Arbeit oder anderes. Das ich mich so umfassend behindert fühle, ist ja auch noch neu (dabei habe ich schon lange einen Behindertenausweis 60%).
Ich habe mich in meinem Job immer sehr für behinderte Studierende eingesetzt (ich arbeite an der Uni) und sie bei Nachteilsausgleichen unterstützt. Mit ihnen konnte ich gut mitfühlen, da ich auch mit einer chronischen nicht sichtbaren Krankheit studiert habe und immer das Gefühl hatte, dass ich dreimal so viel machen muss und halb so viel zu erreichen. Die ganzen Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte haben das Studium anstrengend gemacht und wenn man dann von Dozierenden so behandelt wurde als hätte man zu viel gefeiert, dann habe ich das als große Ungerechtigkeit empfunden. Für mehr Sensibilität bei diesem Thema konnte ich mich dann glücklicherweise engagieren als ich selbst auf der Dozierendenseite stand.
Vielleicht sollte ich mich nun mehr mit dem Thema Mutter-und-Behindert-sein auseinandersetzen. Ich bin da aber noch nicht so engagiert.
Was denkst du, wo stehen Eltern mit einer Krankheit in unserer Gesellschaft? evtl. Was wäre nötig um dies zu ändern?
Wenn ich so darüber nachdenke, ist es glaube ich ein Unterschied in unserer Gesellschaft, ob man Mutter ist und behindert oder ein Vater mit Behinderung. Bei Vätern fragen sich wahrscheinlich viele: Können die denn überhaupt die Familie ernähren? Und es geht nicht wirklich um die Beziehung zu den Kindern. Dieses Thema wird bei Müttern dafür dann total überhöht. Ich finde, dass das Mutter-sein in Deutschland häufig viel zu aufgeladen wird mit Ansprüchen, da kann ich ja nur zur Rabenmutter werden. Ich werde häufig gefragt, wie ich das alles schaffe und ich sage dann oft: glücklicherweise bin ich nicht alleinerziehend. Der Papa hat nicht nur bei der Zeugung seine 50% dazu getan, sondern übernimmt die auch im Alltag. Wir teilen uns alles. Das ist manchmal auch anstrengend, weil so viele Absprachen nötig sind, aber wenn ich ein Mal komplett ausfalle, bricht für unsere Tochter keine Welt zusammen, dann geht es einfach mit dem Papa alleine zuhause weiter und Mama wird im Krankenhaus besucht.
Also: Ich fordere Gleichberechtigung – sowieso und überhaupt!
Was hilft dir, wenn es dir besonders schlecht geht?
Die Hoffnung, dass ich irgendwann ohne die künstliche Ernährung und die Schmerzen leben kann.
Wenn du dir etwas wünschen könntest, was wäre das?
Wer Kinder hat weiß: Kinder sind unterschiedlich. Und Eltern eben auch und das ist gut so!
Mehr Akzeptanz dafür, dass in anderen Familien, Dinge anders gemacht werden und trotzdem funktionieren.
Corinna schreibt auf ihrem Blog Hofsafari über ihr Leben auf dem Land, über das Thema Heimat und ihr Leben als Familie.
