Zöliakie – ein Gastbeitrag

Ein Vogel sitzt auf einem Ast. Dahinter sieht man verschwommene Herbstblätter

Junior hat seit über 2 Jahren diagnostizierte Zöliakie. Das bedeutet das er kein Gluten verträgt und wirklich krank davon wird, wenn wir ihn nicht streng glutenfrei ernähren. Obwohl wir das ganze früh festgestellt haben, war der Weg sehr lang. Ein klein wenig habe ich dazu im Beitrag Was isst du denn so? schon geschrieben.

Einen ganz wundervollen Beitrag über Zöliakie findet ihr bei Sonea Sonnenschein in ihrer Reihe: Mein Leben mit dem Besonderen. 

 

Heute habe ich einen Gastbeitrag, von Anne R. , einer Mama einer 15 – jährigen Tochter,  für euch. Dieser Beitrag soll uns allen Mut machen.

 

Meine Tochter ist 15. Sie ist die einzige in unserer Familie, die Zöliakie hat. Unsere Küche ist komplett glutenfrei, damit sie zuhause nicht immer aufpassen muss. Im Freundeskreis klappt das auch gut, sie hat überall irgendwas deponiert (Tiefkühlpizza, Brötchen, Knäckebrot, kleine Nutella…), damit sie nirgends verhungern muss😎. Sie passt selber sehr gut auf sich auf. Bei Bauchschmerzen kann sie genau sagen, ob das von einem Diätfehler (das ist seeeeehr selten geworden) oder von etwas anderem kommt. Sie liebt Fahrten mit Freunden und anderen Jugendlichen (Klassenfahrt, Chorfreizeit, Jugendfreizeit…), dort möchte sie normal sein und kein Außenseiter. Wir kümmern und dann zwar im Vorfeld um die Information der Jugendherbergen/Hotels, aber sonst managt sie alles selber.


So ist es leider auch schon passiert, dass ihr gesamter Chor zum Pizzaessen eingeladen war und sie ihr Essen vergessen hat😣. Das tut mir dann so leid, aber das nächste Mal hat sie daran gedacht, sich etwas mitzunehmen. Das hält sie jedenfalls nicht davon ab, weiter viel zu unternehmen und mit “normalen” Freunden ganz normale Sachen zu unternehmen. Die Jugendlichen in ihrem näheren Umfeld wissen natürlich von ihrer Zöliakie und sie wissen auch, wie es ihr ging, bevor die Erkrankung festgestellt wurde. Sie haben schon Diätfehler miterlebt (wo sie krank von Übernachtungspartys abgeholt werden musste) und jetzt beschützen sie meine Tochter und denken auch immer für sie mit. Ganz lieb! Und wenn von unwissenden Jugendlichen blöde Sprüche kommen (“ist ja schön blöd von dir, du weißt ja nicht, was dir entgeht” oder “ach son Quatsch, du übertreibst”), wird sie von den Freunden beschützt und sie helfen ihr und trösten sie.

 

 

Jetzt hab ich so viel geschrieben.
Ich wollte den Eltern von den kleineren Kindern nur mal sagen: es ist so wichtig, dass die Kinder keine Außenseiter werden. Sie müssen natürlich von uns Eltern beschützt werden und ein wirklich glutenfreies Zuhause haben. Aber außerhalb von Zuhause müssen sie lernen, dass sie auch selber dafür verantwortlich sind, was sie tun. Sie müssen ein paar wirklich gute Freunde haben, die gut über den Umgang mit Zöliakie Bescheid wissen. Aber nicht alle müssen das wissen. Die Jugendlichen dürfen irgendwann selber entscheiden, ob alle Lehrer oder alle z. B. im Sportverein, Chor usw. wissen müssen, dass sie glutenfrei lebt.

Für mich ist es wirklich schön, meine Tochter so selbstverständlich mit anderen Jugendlichen umgehen zu sehen. Sie ist kein Außenseiter. Sie ist selbstbewusst. Sie ist auf einem guten Weg in ein selbstbestimmtes und glückliches Erwachsenensein. Sie ist nicht ihr Leben lang krank. Sie macht keine lebenslange Diät. Sie isst normal, nur halt glutenfrei, damit sie gesund bleibt.

 

 

Danke Anne für diesen mutmachenden Einblick.

Habt ihr auch probleme mit der Ernährung? Wie geht ihe damit um?

 

Eure

 

wheelymum

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