Erstellt am 02. Juni 2016
Es ist nicht immer alles Friede, Freude, Eierkuchen in Familien. In keiner. So auch nicht bei Familien in denen ein Elternteil eine Behinderung hat. Häufig sind es gesellschaftliche oder politische Umstände, die das Leben weiter erschweren. Heute schreibt Rosa bei mir einen Gastartikel über ihr Leben als verheiratete Frau und behinderte Mutter zweier Kinder.
Ich bin seit ca. 4,5 Jahren behindert. Mein Sohn war gerade ein halbes Jahr alt und noch an der Brust, meine Tochter war 2 Jahre alt, als mich der heftigste MS Schub seit über 10 Jahren einholte. Ich wurde u.a dauermüde, -gehbehindert und -schwindelig. Es war eine äußerst schwierige Zeit, in der mein Mann und ich kaum praktische Hilfe von außen hatten. Unsere Familien wohnten Stunden entfernt. Mit viel Kraft, Glück und Hilfe durch unsere Familien haben wir uns “an Land gerettet“.
Mittlerweile sitze ich im Rollstuhl und habe so manche andere Behinderung dazubekommen. Unsere Kinder sind etwas älter und selbständiger, mein Mann und ich arbeiten mit Zufriedenheit als Selbständige und wir wohnen in unserem wunderschönen barrierefreien Haus in der Nähe meiner Familie. Wir sind eine sehr glückliche Familie. Meine Krankheit würde ich natürlich gerne abgeben, aber da ich das nicht kann übe ich mich darin sie zu akzeptieren und das zu lernen was ich für ein glückliches Leben mit ihr brauche. Damit meine ich z.B. wie mit den unzähligen Frustrationen umgehen, denen ich durch meine Behinderungen und körperlichen Schwierigkeiten täglich ausgesetzt bin. Im praktischen, sozialen und psychischen Sinn. Wie schaffen wir es z.b. morgens unsere Kinder angezogen und gefrühstückt zum kindergarten/Schule zu bringen? Wie schaffen wir es nachmittags Essen zu kochen und gemeinsam als Familie zu essen? Wie schaffen wir es abends die Kinder umzuziehen, ihre Zähne zu putzen und ins Bett zu bringen?
Und das während wir auch Geld verdienen und den Haushalt machen müssen? Und außerdem während ich mit so banalen Sachen beschäftigt bin, wie mich selber an-bzw. auszuziehen mit meinen spastischen gelähmten Beinen, wie Abends den Kindern und mir selber die Zäune putzen, wenn ich vor lauter Erschöpfung kaum vom Rollstuhl aufs Bett übersetzen kann, oder wie ich meine Verdauung regel mit meinem teilweise gelähmten Darm? Das sind nur einige wenige der täglichen Herausforderungen mit denen ich konfrontiert bin. Tägliche Aspekte an die ich als gesunde Frau keinen Funken Energie verschwenden musste und an denen ich jetzt manchmal verzweifel.
Hilfe bekommen wir von Familie, Freunden und selbstfinanzierten Hilfskräften. Aber zusammen ist das nicht genug. Für kleine Tagesausflüge oder mal in den Urlaub fahren bräuchten wir eine extra Kraft, die uns hilft. Deshalb machen wir so etwas fast nie. Und mehr Hilfe im Haushalt wäre auch nötig.
Wir kommen gerade so über die Runden und haben das Gefühl ständig auf dem Zahnfleisch zu kriechen. Wir verwahrlosen unsere Gesundheit, weil es nicht anders geht. Meine Beine sind geschwollen und manchmal verfärbt. Ich müsste mich mehr um sie kümmern, aber dazu habe ich keine zeit und Energie. Mein Mann hat oft Migränekopfschmerzen. Er bräuchte dringend Entlastung. Es würde uns besser gehen, wenn wir mehr regelmäßige Unterstützung hätten.
Aber nach heutigem Teilhabegesetz ist das für uns keine Option. Denn wenn man Unterstützung als Mensch mit Behinderung benutzt, sollte man als 4köpfige Familie nicht nicht mehr als 2000€ im Monat verdienen und vor allem wenig Geld besitzen.
Das ist eine Unverschämtheit und Ungerechtigkeit, die wir zum Glück nicht tolerieren müssen.
Danke für diese ganz offenen Einblicke
Eure
